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La formation professionnelle et l'insertion professionnelle des personnes porteuses de trisomie 21

Le Passage à l'âge adulte

L'intégration scolaire

L'accompagnement des personnes :

le suivi médical

Le suivi langagier

L'accompagnement psychologique

La prise en charge psychomotrice de la personne porteuse de trisomie 21

 

Le Diagnostic prénatal

Les avancées de la recherche

"Du diagnostic prénatal à l'allongement de la durée de vie"


L'ensemble des textes est issu des actes des journées :
Trisomie 21 : quels futurs ?
1ères Rencontres Européennes sur la Trisomie 21
Saint-Etienne - 8, 9 et 10 décembre 2000

Prises de parole des représentants de FAIT 21

 

La formation professionnelle et l'insertion professionnelle des personnes porteuses de trisomie 21

Présenté par : Jacques SERIN (Président du GEIST 21 Puy de Dôme, administrateur de FAIT 21)


La formation professionnelle des personnes porteuses de trisomie 21, découle logiquement du projet intégratif antérieur :
- l'intégration dans la famille et sa vie relationnelle,
- l'intégration en milieu scolaire,
- l'intégration dans la vie associative.
Il parait en effet indispensable que la personne se soit appropriée un certain nombre de pré requis sociaux pour entrer dans un dispositif de formation de droit commun.
Mais cela ne veut pas dire pour autant que le dispositif soit exclusif : des jeunes, venant d'IMPRO peuvent en bénéficier dans la mesure où ils auront été préparés par une pratique régulière de stages extériorisés.

La formation professionnelle
Parler de formation professionnelle pour les personnes trisomiques 21, ce n'est pas stigmatiser des incapacités relatives, c'est mettre en situation de réussite des personnes différentes. Pour cela il s'agira de construire l'adéquation entre ce que permet le handicap et la réponse que peut donner l'entreprise dans son activité créatrice et productrice.

Les objectifs de la formation
- poursuite du projet intégratif
- formation sur plusieurs activités d'un même secteur professionnel ex : la cuisine (il ne s'agit pas de former au métier de cuisinier mais à des activités diverses de la cuisine de collectivité)
- la formation sera complétée par des temps de formation à la vie sociale et à l'acquisition d'une plus grande autonomie de vie (sans vie sociale il n'y a pas de vie professionnelle)
- la formation nécessite une implication du jeune et de sa famille dans le déroulement de la formation
- la formation correspondra aux potentialités professionnelles du jeune, d'où l'obligation de créer un parcours individualisé
- la formation envisagera la signature d'un contrat de travail grâce aux relations privilégiées de l'équipe, des parents et de l'entreprise. Ce contrat pourra être à temps partiel.

L'organisation de la formation
Si la formation prépare à l'insertion professionnelle, il parait nécessaire de marquer une rupture avec la scolarité : elle sera construite sur un dispositif de droit commun permettant aux jeunes de bénéficier d'un statut de stagiaire de la formation professionnelle, rémunéré ou non. C'est ce statut qui permet de travailler concrètement avec les entreprises.
La formation se construira sur un rythme d'alternance : temps partagé entre l'entreprise et des phases de regroupement pédagogique à hauteur de 50 %.
La formation sera individualisée, mais le dispositif sera collectif construit en partenariat avec d'autres organismes de formation.
Il s'agira enfin de diversifier les filières pour répondre au mieux aux projets de chaque jeune.


Le recrutement et l'évaluation

On peut hésiter entre une formation diplômante et une formation qualifiante. IL semble qu'il n'y ait pas opposition entre les deux. Cependant dans ce dispositif de formation la qualification parait prioritaire au diplôme. Une formation diplômante replace le jeune sur des objectifs de formation scolaire (notion de programme) et non sur des objectifs d'insertion professionnelle. Elle risque aussi de fermer la porte à des jeunes qui ont de grandes difficultés à lire ou à écrire, alors qu'ils manifestent de réelles potentialités pratiques.
Le recrutement ne devrait pas s'appuyer sur des niveaux scolaires, mais sur la capacité du jeune à communiquer, à progresser vers l'autonomie, à se motiver pour une activité.

L'insertion professionnelle
Le profil du poste dans l'entreprise répondra à la particularité des compétences de la personne handicapée : c'est le poste qui est adapté et non la personne qui se rapproche au plus près d'un profil standard. Un jeune porteur d'un handicap mental peut exercer des tâches de secrétariat diverses et variées (classement, rangement, photocopies, informatique) sans pour autant avoir la capacité d'une secrétaire.

Le poste occupé prévoit des activités transversales dans l'entreprise : cette diversité des tâches permet de tenir éveillé l'énergie du jeune. On sait bien que l'unique geste professionnel développe des automatismes qui inhibent toutes les capacités de stimulation.

Le suivi post formation consistera en des visites régulières dans l'entreprise permettant en particulier de consolider les contrats de travail à temps partiel. L'aide financière aux entreprises prévue par la loi sera complétée par une aide pédagogique pendant un ou deux ans.

Le jeune adulte en route vers sa propre vie bénéficiera tout au long de son parcours, d'un dispositif de veille. Pour cela la création de consultation pluridisciplinaire comblerait le vide existant actuellement dans l'accompagnement des adultes.

Le jeune en situation de travail doit être stimulé également dans sa recherche d'une plus grande autonomie de vie : gestion des temps de loisirs, gestion des tâches quotidiennes à accomplir pour le ravitaillement et la préparation des repas. Il faut préparer la rupture avec la famille. La mise en place de dispositifs type " appartement formation ", le passage en foyers de jeunes travailleurs seront autant d'expériences indispensables, complémentaires à l'exercice d'une activité professionnelle. Il ne peut pas exister une bonne insertion professionnelle sans l'apprentissage d'une autonomie socioculturelle la plus poussée possible.
Les dispositifs de mise à disposition de travailleurs handicapés en milieu ordinaire sont une solution parmi d'autres dans la mesure où ils respectent les définitions de poste de travail, adaptés aux personnes handicapées.

Une quinzaine de GEIST en France se rencontre régulièrement depuis deux ans, dans le cadre de la commission nationale sur la formation professionnelle animée par FAIT 21. Cette réflexion collective porte sur deux grands axes : le dispositif de formation professionnelle mis en œuvre et l'insertion dans l'entreprise.

Des pistes innovantes en terme de formation et d'insertion professionnelle sont à défricher.

 

 

 



Le Passage à l'âge adulte

Présenté par : Dr Patrice GARDES (Secrétaire du Conseil Scientifique et administrateur de FAIT 21 -Consultation pluridisciplinaire sur la trisomie 21 - SESSAD GEIST 21 Gard )

Face à la question sans cesse renouvelée " l'individu porteur de trisomie 21 restera-t-il toujours un grand enfant ", devenir adulte apparaît à bien des égards comme un véritable défi.
Défi d'autant plus difficile à relever qu'il s'agit d'abord de faire évoluer nos conceptions et de vaincre nos propres réticences, celles des parents et celles des professionnels, avant d'espérer convaincre l'environnement social du bien fondé de la démarche.
Certes les projets doivent être ambitieux, certes il ne faut pas fixer des limites qui seraient a priori réputées infranchissables, mais cela ne suffit pas. Devenir adulte ne s'improvise pas à 18 ou 20 ans.
FAIT 21 a souvent souligné qu'il s'agit là d'un long cheminement, parfois chaotique, nécessitant une réelle appropriation des projets par l'individu et une constante implication environnementale.
Les outils le type médico-sociaux sont apparus au fil des ans comme tout à fait indispensables pour faciliter ce cheminement, la fragilité des acquis venant encore compliquer la démarche.

Devenir adulte c'est acquérir une maturité physiologique et relationnelle c'est aussi choisir sa vie et faire des projets.
Tout ceci soulève beaucoup de questions, FAIT 21 ne souhaite en éluder aucune.
Est-on sûr qu'il existe dans le quotidien des personnes porteuses de trisomie 21 suffisamment d'espaces de liberté, où il leur est possible d'échapper à un contrôle parfois envahissant ; espaces de liberté qui leur permettent d'accéder aussi bien à l'expérimentation personnelle de leurs compétences avec droit à l'erreur, qu'à la réalisation d'une vie affective intime (relation amoureuse, sexualité).
Notre expérience montre que c'est souvent dans la gestion de leur vie affective que l'investissement est le plus fort avec une mobilisation cérébrale particulièrement productive.

Est-on sur d'être capable de les entendre, de comprendre leurs aspirations voire leurs revendications ; d'autant qu'elles sont souvent mal formulées et difficiles d'accès, pénalisées par un fréquent déficit langagier. Aujourd'hui nombreux sont ceux qui pensent qu'une médiation peut être utile dans cette période difficile.
Elle permet notamment de faciliter l'accueil de la personne porteuse de trisomie 21, avec ses spécificités, dans le tissu social, elle permet également de collecter les informations indispensables à une meilleure connaissance de la personne.
Cette démarche doit s'inscrire dans le cadre d'une structure d'accompagnement spécifique centralisatrice pour rester cohérente et prendre en compte la globalité de l'individu (vie personnelle, travail, soins, loisirs…)
Elle permet d'éviter les risques de morcellement et de rester vigilant face à la problématique de l'adulte porteur de trisomie 21 (pérennité des acquis, pathologies associées, problèmes comportementaux etc…)

Devenir adulte c'est aussi acquérir un statut social d'adulte. Cette reconnaissance s'obtient certes au travers d'une activité de type professionnel, pour laquelle il apparaît plus utile d'apprendre à travailler (responsabilisation quotidienne) que d'apprendre un travail, mais également à partir de l'image que renvoie l'individu : attitudes, discours, tenues vestimentaires…)
La plupart des échecs intégratifs en milieu ordinaire ne sont pas liés à un défaut de technicité (savoir faire) mais bien à une insuffisance de maturité relationnelle et comportementale (savoir être)
Devenir adulte c'est également cheminer vers plus d'autonomie. A ce propos FAIT 21 s'interroge sur les risques de comportements trop ritualisés qui pourraient à terme avoir des conséquences péjoratives aussi bien sur le plan des performances (fatigabilité, perte de motivation) que sur le plan comportemental (dépendance massive, perte de la pensée divergente).

Aujourd'hui nous essayons d'être plus attentifs à ces aspects. Il faut sûrement rester vigilant et se méfier des faux semblants, quelque fois rassurants, d'une pseudo autonomie qui ne serait en fait qu'un " dressage déguisé ".
FAIT 21, préconise de favoriser autant que possible le développement d'une authentique autodétermination de la personne porteuse de trisomie 21.

 

 


L'intégration scolaire

Présenté par : Jacques CHOMETTE - Conseiller technique de FAIT 21


Une fédération d'Associations qui affiche dans ses objectifs l'intégration sociale et professionnelle de la personne adulte handicapée se doit d'œuvrer, pour y parvenir, dans un long travail de préparation pour atteindre ce but.

L'intégration scolaire de l'enfant, de l'adolescent porteur de Trisomie 21 est un des moyens privilégiés pour favoriser l'Insertion de l'adulte dans le monde ordinaire.

Mais dans ce domaine comme dans d'autres, les mots, formules ou expressions utilisés n'ont pas forcément le même sens pour tout un chacun. Il est donc indispensable ici de rappeler, voire préciser la position fédérale en ce qui concerne ce domaine ô combien controversé.

Tout d'abord intégration scolaire et scolarité ne sont pas synonymes.
En effet un enfant handicapé peut être scolarisé à l'intérieur d'un établissement spécialisé avec ses camarades handicapés, seul au sein de sa famille (préceptorat, enseignement par correspondance…).

Par contre tout processus qui met en relations dans l'école de tous (maternelle, primaire, collège etc…) un enfant ou adolescent handicapé, un petit groupe d'enfants ou d'adolescents handicapés, avec la population habituelle du groupe scolaire, peut être considéré comme une action d'intégration scolaire. Ainsi il ne s'agit pas pour nous d'opposer l'intégration collective (CLIS ou UPI) avec l'intégration individuelle. Elles sont à notre sens complémentaires et l'expérience montre que la première sert souvent de tremplin à la seconde et que parfois il faut revenir au " groupe intégré " de façon temporaire ou durable quand il y a difficulté en individuel.

De plus l'école ordinaire qui accueille un enfant ou adolescent handicapé ne remplirait pas sa mission si elle ne se contentait que d'une action de socialisation en sa faveur. Elle se doit, comme pour tout autre enfant, de lui donner accès aux apprentissages scolaires et de lui apprendre (lecture, écriture, calcul etc.)
Les apprentissages scolaires sont facteurs d'autonomie donc d'intégration sociale en termes d'accès à une culture commune.
Les difficultés d'apprentissages scolaires pour un enfant ou un adolescent, limité intellectuellement dans ce domaine, ne doivent pas servir de prétexte du type : " il (elle) ne peut pas apprendre donc pourquoi essayer ? " Un tel postulat s'il est appliqué rabaisse l'enfant et représente un mépris de sa personne puisqu'on ne lui accorde à priori aucune possibilité de progrès.

Ainsi l'Intégration Scolaire et les apprentissages possibles tout au long de la vie favorisent l'intégration sociale. Ils contribuent à améliorer, revaloriser l'image de l'enfant, l'adolescent handicapé, auprès de ses pairs ordinaires. Cette image améliorée facilite l'intégration scolaire et sociale par une meilleure acceptation de la personne Trisomique 21 au sein de la société commune.
" Vivre et apprendre ensemble " permet " d'apprendre à vivre ensemble " et la formule peut être renversée. En effet dans sa construction personnelle, quelle que soit sa situation au regard du handicap, de la maladie, de la difficulté scolaire, familiale ou sociale, l'enfant a besoin d'être considéré comme un enfant. Il ne peut être limité par quelque étiquette ou définition restrictive que ce soit. Il est d'abord un enfant, un adolescent et un adulte en devenir. Il a des droits et doit bénéficier d'une éducation à l'autonomie, par l'exercice de l'autonomie.

Nous avons évoqué l'Intégration Scolaire comme un des moyens d'accès à l'autonomie et à l'Insertion sociale de l'adulte.
Dans une démarche cohérente auprès de l'enfant, l'adolescent Trisomique 21, l'intégration recherchée dans le monde des loisirs (sports, culture…) est un nécessaire complément à l'intégration scolaire.

Comme pour l'intégration scolaire, on parlera d'intégration dans les loisirs quand une activité sportive ou culturelle mettra en relations l'enfant, adolescent handicapé avec ses camarades ordinaires du quartier, du village…

Ces différentes formes d'intégration sont un droit pour l'enfant handicapé et sa famille mais ce droit représente en contre partie des devoirs.
L'enfant, même handicapé, doit se plier à la loi commune du groupe qui l'accueille et ainsi la famille se doit de le préparer par une éducation adéquate.

Pour le préparer au mieux et faciliter son intégration, tous les soutiens nécessaires sont à mettre en œuvre, actions d'éducation précoce avec les techniques qui améliorent les possibilités motrices, langagières, psychologiques… de l'enfant, actions qui vont se poursuivre en complément de l'intégration scolaire et sociale.

On se rend compte que ces précisions, apportées en ce qui concerne l'intégration scolaire, nous ont permis de démontrer une fois de plus si besoin était l'imbrication et la complémentarité de toutes les actions nécessaires à la réussite du projet FAIT 21/GEIST 21 une personne adulte T.21 autonome et socialement adaptée dans le monde des ordinaires…

La mise en place et la défense de ce qui précède demeure un engagement permanent.

 

 

 


L'accompagnement des personnes : le suivi médical

Présenté par : Dr Bénédicte de FREMINVILLE (Généticienne, administratrice de FAIT 21)
Dr Martine HENNEQUIN (professeur à la faculté de chirurgie dentaire de CLERMONT FERRAND administratrice de FAIT 21

Le suivi médical n'est pas la médicalisation.

Médicaliser une personne reviendrait à la considérer comme un ensemble d'organes susceptibles de développer un certain nombre de pathologies justifiables de traitement. Qu'en serait-il de l'enfant ?
Médicaliser une personne reviendrait à organiser la famille entre différentes consultations spécialisées. Qu'en serait-il des parents ?
Médicaliser une personne reviendrait à simplifier le diagnostic des différents problèmes rencontrés en les imputant systématiquement à la trisomie 21. Qu'en serait-il du soignant ?

Dès le diagnostic de trisomie 21 le dépistage néonatal des malformations internes, leur traitement précoce et la mise en place d'un suivi médical adapté aux problèmes rencontrés ont contribué à augmenter de façon importante l'espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21, dont la longévité suit désormais celle des personnes ordinaires.

De nombreux articles sont publiés chaque année sur la trisomie 21, mais seulement un tiers d'entre eux contribue à une meilleure connaissance du syndrome et est susceptible de compléter les connaissances actuelles sur le suivi médical, l'accompagnement et la prise en charge nécessaires aux enfants trisomiques. En effet, les deux tiers des articles sont consacrés presque exclusivement au diagnostic prénatal. Il y a pourtant encore des progrès à faire sur la compréhension des mécanismes physiopathologiques de certaines manifestations de ce syndrome, notamment endocriniennes (thyroïdiennes, puberté précoce), immunitaires….

Par ailleurs, la condition médicale des adultes trisomiques est généralement exclue des travaux de recherche alors que les pathologies susceptibles d'être rencontrées sont mal connues et donc insuffisamment recherchées par les soignants. Elles ont de ce fait plus de chances de se développer. De plus, les diagnostics de baisse d'activité, de vieillissement précoce, de troubles du comportement, de démence, sont trop souvent évoqués d'emblée avant même de rechercher une cause organique (endocrinienne, dépression, infection chronique, problème cardiaque, malabsorption digestive…), vers laquelle on s'orienterait en priorité si le patient n'était pas trisomique. De même, l'accompagnement psychologique à cet âge de la vie est souvent absent alors que la personne trisomique subit des bouleversements familiaux et professionnels importants.

En collaboration avec les GEIST, FAIT 21 continuera à coordonner des projets de recherche, associant les aspects médicaux et les aspects sociaux du syndrome.

Par les publications de la revue trimestrielle GEIST Soleil, par l'ouvrage de M LAURAS et Mme CELESTE, par la formation continue réalisée chaque année à l'Université Jean Monnet de St Etienne, par ces Rencontres Européennes et par les journées nationales, FAIT 21 participe à la transmission de la connaissance du syndrome. Cependant, on peut regretter que ce savoir reste encore trop confiné aux consultations spécialisées : pédiatrie, consultations pluridisciplinaires spécialisées.

Nos efforts doivent donc se poursuivre dans le domaine de la formation continue des professionnels et dans celui de la guidance parentale, mais ils doivent aussi contribuer à faire évoluer la formation initiale des personnels éducatifs et sanitaires : tous, quel que soit leur degré de responsabilité auprès des personnes trisomiques, sont impliqués dans le suivi médical.

Le suivi médical est spécifique à la trisomie 21, mais il doit rester personnalisé et adapté à la vie sociale de la personne.
Sa recette ?
C'est une grosse portion de connaissances sur l'ensemble du syndrome, étalées sur un fond consistant de prise en charge précoce, le tout étant arrosé d'un généreux filet de vigilance.

 


Le suivi langagier

Présenté par : Mme Jacqueline BESSUGES (Enseignante à l'école d'orthophonie de Montpellier, Membre du Conseil scientifique de FAIT 21)


" L'envie et le pouvoir de dire ", était, il n'y a pas deux ans, le thème de réflexion des Journées de Pau organisées par FAIT 21.

C'est dire tout le chemin parcouru dans la prise de conscience des enjeux de l'Echange Langagier.

Par rapport au passé où l'enfant trisomique a été longtemps assimilé à " l'anormal ", à " l'handicapé " très déficitaire, la prise en compte nouvelle de l'ensemble de ses possibilités, bousculant clichés et à priori, a entraîné, l'expérience le montre, une meilleure écoute des parents, a suscité l'intérêt de l'accompagnement psychologique, mais a permis aussi de développer les suivis orthophoniques et pédagogiques.

Tout en identifiant et reconnaissant diverses lacunes, insuffisances ou difficultés chez ces enfants, une communication plus " égalitaire ", de sujet à sujet, favorise le développement de leurs compétences langagières, base essentielle de l'intégration familiale, scolaire, sociale voire professionnelle.

C'est ainsi, qu'en retour, " l'Individu " trisomique, précédemment assujetti au regard et à la parole de l'Autre, peut progressivement interpeller " autrui ", en " disant son sentiment ", ses commentaires, ses désirs et plus tard, ses projets.

Il peut, par la parole, qui fonde toute communication humaine, prendre place dans sa famille, dans la société et, pourquoi pas, y prendre position.
En même temps, ces perspectives nous ont confrontés à des réalités de plus en plus précises, parfois difficiles, aux diversités individuelles, aux troubles spécifiques, plus important dans la production linguistique ( Articulation - Parole - Syntaxe ) que dans la compréhension du langage.

Au fil des années, la prise en charge orthophonique précoce nous a confirmé que l'installation du langage se prépare dés les premiers mois de l'existence dans la Relation entre le jeune enfant et son entourage, elle-même instaurée dans un réel circuit de communication.

L'expérience nous a appris que parents et professionnels y ont un rôle important à jouer, déterminant même pour les premiers, les uns épaulant les autres, sans jamais se substituer les uns aux autres.

L'expérience clinique, quant à elle, nous a montré également combien le " point d'équilibre " entre soutien et autonomie ( un de nos principaux objectifs) est parfois difficile à tenir dans la durée.

C'est pourquoi un des enjeux, en ce début de siècle, du " suivi langagier " du sujet trisomique peut se situer, tout en maintenant une réelle exigence pour une Parole la plus intelligible possible, dans une adaptation progressive, de plus en plus fine et personnalisée, aux nouvelles approches de Communication.

 

 


L'accompagnement psychologique

Présenté par : Mme Bernadette CELESTE (Maître de Conférence à l'Université PARIS X, Vice Présidente de FAIT 21)

Peu présent au début du mouvement des GEIST 21, l'accompagnement de la personne trisomique et de sa famille apparaît aujourd'hui comme une des clés essentielles à la réussite du projet d'insertion sociale des personnes trisomiques dans la société.

Face à cet objectif qui nous réunit aujourd'hui, le nouveau millénaire s'ouvrira dans nos sociétés occidentales par un double mouvement :
- d'une part, et c'est un point important, une évolution des mentalités rejetant de plus en plus toute forme d'exclusion et permettant d'envisager positivement la réussite de notre projet...
- mais aussi une société de plus en plus exigeante vis à vis de ses membres, et dont les progrès scientifiques et technologiques permettent d'opérer des sélections avant même la naissance de certains individus.

C'est au cœur de ce paradoxe que sont plongés aujourd'hui les parents mettant au monde un bébé trisomique. Dans ce paradoxe que devront se construire les enfants trisomiques, et que les adultes ont et auront à se positionner dans une société, disons le, tout aussi extrême dans ses visées acceptantes que rejetantes. En dépit des progrès de l'intégration qu'on s'applique à souligner, il me semble qu'aujourd'hui comme hier et vraisemblablement comme demain, le défi de l'intégration posé aux personnes trisomiques et à leur famille est peu simple et justifie pleinement l'importance que la fédération accorde à la possibilité d'accompagnement psychologique.

Pourquoi, ce regain d'attention porté au psychologique ?
Vraisemblablement parce que les difficultés ne se situent plus exactement au même plan qu'il y a une trentaine d'années. Aujourd'hui, médicalement, éducativement beaucoup de réponses ont été trouvées et font partie des apports qui permettent aux enfants trisomiques d'avoir une meilleure qualité de vie, de devenir des adultes plus performants, plus compétents pour répondre à l'objectif d'intégration visé. Toutefois...

Toutefois, il n'en reste pas moins que sur le plan symbolique de nombreux obstacles restent posés.
Obstacles pour se faire accepter d'abord par leur famille et par la société en tant que ce qu'ils sont et que ce qu'ils deviendront.
L'accompagnement psychologique concerne de façon indissociable la personne trisomique et sa famille. Il faut qu'aux progrès attendus de construction de sa personne, le premier entourage social de l'enfant, sa famille, soit apte à faire face.

Le suivi psychologique va d'abord viser à aider l'enfant trisomique à faire " sa " place dans la famille, toujours blessée, pour le moins bousculée par sa naissance. En proposant un lieu d'écoute où parents, voire frères et sœurs pourront parler de leur ressenti face à ce bébé particulier suscitant un ensemble d'émotions ambivalentes. Une place, " sa " place... pas toute la place. Lieu d'écoute nécessaire aussi à différents moments difficiles dans l'accompagnement éducatif : lorsque les progrès stagnent, que les institutions apparaissent plus rejetantes qu'acceptantes, que certains projets doivent être remplacés par d'autres...

L'accompagnement psychologique concerne aussi directement l'enfant, l'adolescent, l'adulte trisomique.

L'enfant qui éveillé, compétent, riche de tous les apports sociaux qu'on s'efforce de lui faire vivre prend aujourd'hui plus qu'hier très tôt conscience de certaines de ses difficultés et ne sait comment y faire face.

L'adolescent, qui confronté à de nouveaux désirs a du mal à se situer face à des adultes (tant familiaux que professionnels) souvent plus craintifs que désireux de le voir grandir.

L'adulte enfin qui doit trouver " son " mode d'être au monde, sa place à " lui ".

 



La prise en charge psychomotrice de la personne porteuse de trisomie 21

Présenté par : Nathalie NOACK (Enseignante à l'école de Psychomotricité de TOULOUSE, membre du Conseil Scientifique de FAIT 21)
Catherine JUSTAMOND (Psychomotricienne au SESSAD du GEIST 21 Gard)


La prise en charge psychomotrice de la personne porteuse de trisomie 21 fait partie d'un projet d'équipe visant à accompagner le développement, à construire certains apprentissages et à limiter, autant que faire se peut, l'hétérogénéité du développement.
Même s'il existe des particularités développementales liées à la trisomie 21, les différences individuelles vont modifier l'approche et le projet de soins aussi bien dans les domaines abordés que dans les stratégies employées en tenant compte des expériences que réalise le sujet et de l'impact des difficultés qu'il rencontre.

Les principaux domaines abordés
Le psychomotricien prend en charge le développement neuro-moteur avec comme objectif la perception et l'ajustement tonique nécessaire à la mise en place des réactions d'équilibration et de la posture. Au niveau des coordinations, il s'agit de faciliter la mise en place des mouvements globaux et fondamentaux qui permettent l'enrichissement des modes de déplacement et l'intégration de l'espace. L'intégration du mouvement dans l'espace sera à la base des mécanismes d'orientation dans le milieu et de la construction future de l'espace symbolique.
Avec l'âge, une attention particulière est portée sur les composantes de l'anticipation et de l'organisation posturo-motrice permettant la finalisation des gestes. Ces éléments sont fondamentaux pour l'activité praxique.
Le psychomotricien prend également en charge le développement perceptif et les mises en relation des différents canaux sensoriels indispensables à la construction de la connaissance des objets, à la construction et au contrôle de certains mouvements, à la mise en place des attentes perceptives. Il s'agit de conduire l'enfant à l'utilisation de ses savoirs perceptifs pour les combiner dans des actions plus finalisées, gérer des tâches complexes qui supposent une planification de l'action ou une organisation spatio-temporelle.
La construction des habiletés manuelles, la régulation des gestes en fonction des données spatiales et sensorielles du contexte de l'action, puis la latéralisation seront des préoccupations constantes dans l'accompagnement du développement du sujet porteur d'une trisomie 21.
Ces derniers éléments sont impliqués à différents moments de l'élaboration du graphisme et de l'écriture. La construction des compétences nécessaires (perceptivo-motrices comme cognitives) requièrent toute notre vigilance pour permettre aux sujets de réaliser de véritables acquisitions.
Enfin le psychomotricien tente de donner les outils aux enfants utiles à l'orientation temporelle et à l'anticipation en structurant l'environnement de manière à le rendre plus accessible et plus prévisible.

Le projet thérapeutique
La prise en charge psychomotrice s'inscrit dans un projet d'aide à intégration sociale. Notre travail consiste à construire et soutenir le développement de l'enfant, de l'adolescent et de permettre au sujet de mobiliser ses compétences en vue d'une autonomie satisfaisante et d'un épanouissement personnel ( sentiment de confiance en soi par exemple).

C'est au travers de certaines attitudes thérapeutiques que l'on peut tendre vers ces objectifs.

Nous pensons qu'il est nécessaire de s'assurer de l'adhésion de l'individu dès son plus jeune âge et que cela représente une condition indispensable à la mobilisation cérébrale et à l'appropriation des connaissances. Les modes relationnels avec le sujet ainsi que les supports facilitant la motivation du sujet vont dépendre de son âge et de ses possibilités.
Ceci implique de respecter le rythme de l'individu et son niveau de développement pour construire une relation de qualité et diminuer la charge affective liée à certaines situations d'apprentissage. Le défi est donc de construire avec le sujet, de le soutenir et de savoir proposer les bonnes situations aux bons moments ou de les réajuster.
Notre attitude est de sensibiliser le sujet à la finalité des apprentissages réalisés ce qui est une garantie d'un réinvestissement des acquis dans les diverses situations sociales rencontrées (transport de connaissances, adaptabilité, autonomie)

Les périodes d'intervention
La prise en charge psychomotrice est la plupart du temps envisagée au long cours avec une phase d'éducation précoce, une phase d'accompagnement durant la scolarisation et une dernière période qui recouvre la puberté et le passage au statut de l'adulte. Le projet thérapeutique va donc s'affiner en fonction de la singularité du sujet sur le plan de ses compétences et de son âge
L'éducation précoce : elle reste un concept fondamental dans la prise en charge de l'enfant porteur d'une trisomie 21 en raison de la plasticité cérébrale, des caractéristiques mieux connues du développement du petit enfant et des bénéfices de l'apport de stimulations dans une démarche cohérente. L'approche de l'enfant au cours des 3 premières années de la vie est nécessairement globale pour favoriser au mieux un développement harmonieux, réduire les hétérogénéités et permettre au sujet de construire et transformer ses acquisitions au cours de cette période. Une attention privilégiée dans le soutien à la famille est nécessaire afin de favoriser les ajustements dans la communication et les situations proposées à l'enfant.
L'enfant à l'âge scolaire : il s'agit de suivre l'évolution du développement psychomoteur tout en prenant en charge des secteurs qui sont plus fragiles afin de faciliter intégration sociale et scolaire de l'enfant. Cet accompagnement est d'autant plus important que l'enfant va être confronté à des décalages entre ses compétences et les attentes de son entourage. Au-delà de la mise en place des compétences, il s'agit d'être attentif à ce que l'enfant découvre et intègre la fonction de ses apprentissages, seule garantie d'un réinvestissement ultérieur.
L'adolescent : l'adolescence entraîne plusieurs difficultés, notamment la réappropriation d'une représentation du corps qui subit des modifications importantes et la sensibilisation à la vie socioprofessionnelle. La psychomotricité peut s'entendre comme un accompagnement visant à améliorer la conscience de soi et à élaborer une identité sociale.

La conscience corporelle est importante dans le processus d'autonomie, dans la responsabilisation à l'égard de l'image corporelle (hygiène, surcharge pondérale...) Et dans l'adéquation à la nouvelle image sociale de l'adolescent (comportement et attitude...)
L'adulte et la personne vieillissante : cette période soulève le problème des régressions possibles liées au vieillissement cérébral et à l'appauvrissement des secteurs d'activités et d'intérêts en l'absence ou à l'occasion de la réduction des stimulations environnementales ou en raison de l'interruption des soins. Dans ce contexte, la thérapie psychomotrice s'élabore plus que jamais avec la personne porteuse de trisomie 21 et peut alors être un soutien dans la perception des difficultés rencontrées, de ses attentes en l'accompagnant dans élaboration d'un projet personnel et dans la reconquête de ses compétences

 

 


Le Diagnostic prénatal

Présenté par : Pr. Benoît LAURAS (Président du Conseil Scientifique de FAIT 21)


On sait que dans notre pays le diagnostic prénatal, dans le cadre de la recherche de la trisomie 21, est proposé systématiquement. Les méthodes de ce dépistage s'améliorent régulièrement, permettant actuellement d'aboutir à un diagnostic exact dans 80 % des cas.

Pour les médecins en charge de ce problème, il y a donc un paradoxe parfois difficile à assumer : d'une part informer les couples des possibilités de ce diagnostic prénatal dont on sait qu'il aboutira habituellement à une proposition d'interruption de grossesse, d'autre part, assurer dans les meilleures conditions possibles la prise en charge des enfants nés porteurs de l'anomalie chromosomique.

Le paradoxe tient aussi à l'amélioration indiscutable de l'image des personnes porteuses de trisomie 21 au moment même où on propose un dépistage de plus en plus systématique.

Bien entendu, au sein de la fédération comme d'ailleurs dans l'ensemble de notre société des opinions divergentes existent sur l'attitude à adopter vis à vis du diagnostic prénatal. Cependant, il apparaît indiscutable que le choix d'avoir recours aux méthodes de diagnostic prénatal puis éventuellement à l'interruption volontaire de grossesse pour motif thérapeutique, est de la responsabilité du couple, encore celui- ci doit-il être, et c'est souvent difficile, correctement et aussi complètement que possible informé sur les différents problèmes par l'affection mais aussi sur les possibilités de la prise en charge des personnes porteuses de l'anomalie.

Se pose enfin le problème des enfants (environ 20%) nés après " échec " du dépistage et qui risquent d'être vécus comme conséquence d'une injustice : il faut être particulièrement attentif notamment dans l'avenir, à leur bonne prise en charge dans et par notre société.


Les avancées de la recherche

Présenté par : M. Gérard DUMONT (Président du GEIST 21 Pyrénées Atlantiques, administrateur de FAIT 21)


Deux dates symboles viennent à l'esprit lorsque l'on s'intéresse aux avancées de la recherche fondamentale sur la Trisomie 21 :

· La date du 26 janvier 1959 à laquelle les professeurs LEJEUNE, GAUTHIER et TURPIN ont présenté devant l'Académie des Sciences les résultats de leur étude intitulée " Etude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens ".

· La date du 18 mai 2000 à laquelle le magazine anglais " Nature " a présenté la séquence complète du chromosome 21, résultat du travail de déchiffrage réalisé dans le cadre d'un consortium international de 62 chercheurs.

La première de ces avancées scientifiques, par la mise en évidence de la présence d'un chromosome 21 surnuméraire chez les personnes jusqu'alors affublées du qualificatif de " mongolien ", a permis à ces personnes de devenir des personnes porteuses d'une Trisomie 21 et, à ce titre, d'améliorer grandement l'attention de notre société à leur égard.

A partir de ce jour, et grâce également aux avancées de la médecine, ont été véritablement prises en compte diverses affections accompagnant la présence de ce chromosome surnuméraire. C'est ainsi que, par exemple, la prise en charge précoce d'éventuels problèmes cardiaques et digestifs ainsi que les progrès des traitements des maladies infectieuses ont permis une augmentation importante de l'espérance de vie des personnes porteuses d'une Trisomie 21, proche maintenant de celle de l'ensemble de la population.

En parallèle, le développement des connaissances des mécanismes cognitifs responsables de la déficience intellectuelle et des retards de langage associés ont permis de proposer une prise en charge précoce des difficultés rencontrées par ces personnes, puis d'œuvrer pour la reconnaissance de leurs compétences conduisant aujourd'hui à leur meilleure intégration sociale au sein de notre société.

Tout cela a permis une incontestable amélioration de la qualité de vie de l'ensemble des personnes porteuses d'une Trisomie 21.

Cependant, malgré de multiples espoirs, la recherche n'a jusqu'à ce jour pas permis d'avancer de manière significative pour la mise au point de ce qui pourrait être un traitement, même partiel, des affections présentes chez la personne porteuse d'une Trisomie 21. En particulier il n'existe pas actuellement de véritable espoir de disposer à court terme d'un traitement permettant de combattre les effets des gènes du chromosome 21 surnuméraire au niveau du développement cognitif des personnes porteuses d'une Trisomie 21 et donc responsables de la déficience intellectuelle.


La seconde avancée scientifique majeure évoquée ci-dessus, celle du déchiffrage de la séquence du chromosome 21, permettra-t-elle d'avancer dans cette direction ?

C'est probable, mais cela devrait prendre encore de très longues années dont le nombre sera directement fonction de la priorité qui sera donnée à la poursuite des travaux de connaissance des fonctions de chacun des gènes présents sur tout ou partie du chromosome 21.
L'espoir, caressé par chacun de nous, d'une mise au point rapide de traitements de la Trisomie 21, ainsi d'ailleurs que des multiples affections liées aux gènes du chromosome 21, est directement dépendant des moyens financiers qui seront mobilisés pour conduire ces travaux.

N'occultons donc pas les avancées récentes et extrêmement rapides de la recherche médicale dans le domaine du diagnostic prénatal. Elles peuvent apparaître pour certains comme une raison suffisante pour ne pas investir autant que nécessaire dans la recherche fondamentale en faveur du traitement de la Trisomie 21.

Une telle attitude serait évidemment une erreur. Tout d'abord, le chromosome 21 apparaît aujourd'hui extrêmement important dans d'autres affections et toute impasse de la recherche fondamentale sur le chromosome 21 aurait une répercussion sur le traitement de ces affections. Enfin et surtout, notre société se doit de mobiliser tous les moyens dont elle dispose en faveur de toutes les personnes porteuses d'une Trisomie 21 qui sont actuellement parmi nous ainsi que de celles qui continueront de naître dans les années futures. Dans cette optique, FAIT 21 a signé l'appel contre la brevetabilité des gènes humains, l'appropriation des séquences géniques qu'induit la logique des brevets pouvant entraver les progrès de la recherche.

Il est donc extrêmement important que les efforts de recherche fondamentale sur le chromosome 21, comme ceux concernant la recherche appliquée soient poursuivis et accentués afin de permettre, à court terme, de proposer une encore meilleure prise en charge et une amélioration de la qualité de vie des personnes porteuses d'une Trisomie 21.


"Du diagnostic prénatal à l'allongement de la durée de vie"

Présenté par : M. René DELORME (Président d'honneur de FAIT 21)


La trisomie 21 existe en tant que telle sans doute depuis l'origine de l'Homme sur terre. L'Homme a d'abord su la décrire (en 1838 Esquirol, syndrome de Down 1866), puis en découvrir la manifestation chromosomique par la présence d'un troisième chromosome sous diverses formes dans les cellules de ceux qui en sont porteurs (1959 Professeurs LEJEUNE, GAUTHIER et TURPIN).
Ce processus d'accroissement des connaissances s'accélère. De là s'ouvrent des possibilités nouvelles et ces possibilités iront certainement en augmentant.
Les découvertes, les certitudes et incertitudes qui y sont liées, les moyens techniques et législatifs qu'il devient possible d'utiliser, ouvrent des choix nouveaux. Ces choix sont chargés de sens, ils interpellent les réponses aux questions que tout Homme se pose face à la vie et face à la mort.

L'enjeu est de taille. Cet enjeu concerne tout un chacun dans son "humanité". Il implique aussi, les relations, les droits et les devoirs, qui font toute personne, citoyenne de la société dans laquelle il vit.

C'est dans un tel contexte que les réalités suivantes sont à considérer.
- Des enfants porteurs d'une trisomie 21 naissent, leurs besoins, ceux de leur famille doivent trouver des réponses adaptées.
- Les adultes porteurs d'une trisomie 21 sont demandeurs d'intégration sociale et de qualité de vie quotidienne. Des formules d'accompagnement souples sont à mettre en œuvre.
- L'espérance de vie des Personnes porteuses d'une trisomie 21 a nettement augmenté.
En 1929 elle a été quantifiée à 9 ans.
En 1990 une étude la situait à 55 ans.
Je n'ai pas trouvé d'indication plus récente mais nul doute qu'en 2000 elle s'est encore rapprochée de l'espérance de vie générale.

Le rôle de FAIT et GEIST 21 garde toute sa raison d'être car des accompagnements à assurer, il y en aura toujours.
- L'étude, l'innovation, la recherche, en partenariat Parents-Professionnels doivent non seulement continuer mais s'amplifier.
- La fédération FAIT 21 est constituée des groupes d'études GEIST 21. L'étude, la recherche gardent toute leur pertinence.

- La formation des Professionnels doit inclure les besoins qui émergent et donc se poursuivre.
- Dans le contexte social et législatif d'aujourd'hui, les nouvelles naissances risquent de paraître "incongrues". Tout un travail sur l'image de la personne porteuse d'une trisomie 21 est à conduire et à médiatiser, en la matière on ne part pas de zéro et c'est heureux.

FAIT et GEIST 21 ont un but qui rassemble par delà tout clivage professionnel, politique ou religieux. FAIT et GEIST 21 rassemblent ceux qui acceptent comme but de leur action "d'arriver à mettre en œuvre, la meilleure réponse possible aux besoins des Personnes porteuses d'une trisomie 21".

Lorsque se sont posées des questions éthiques, touchant, directement ou indirectement, à l'acceptation où au refus de la présence des personnes porteuses d'une trisomie dans notre société, FAIT et GEIST 21 se sont tout normalement replacés face à leur but.

Ce positionnement a réaffirmé que leur action se situe avec et pour des Personnes qui sont donc forcément présentes.
Ce positionnement a aussi précisé, la limite de leur champ d'action.
Ce champ d'action, s'il peut tout à fait accompagner tout choix que font des familles, ne peut en aucun cas conduire à s'y substituer. De tels choix restent absolument personnels. Dans l'action de FAIT et GEIST 21 ces choix sont, et à priori, entièrement respectés.

L'environnement socio-économique change, du diagnostic prénatal à l'allongement de la durée de vie l'action de FAIT et GEIST 21 doit, comme par le passé continuer à s'adapter et donc innover.
Pouvoir dire un jour "une Association GEIST 21 n'a plus de raison d'être puisque tout est fait pour répondre aux besoins de ceux qui sont porteurs d'une trisomie 21" est une utopie première des fondateurs. Sa réalisation n'est pas pour demain. Le chemin à parcourir est encore long, il sera sûrement semé d'embûches, un labeur exigeant reste à fournir.

Une manière d'ajuster l'action de FAIT et GEIST 21 peut tout à fait découler de la volonté de placer ce que nous faisons et pensons sous le regard de ceux qui sont porteurs d'une trisomie 21.
D'ailleurs pourquoi ne pas affirmer, que si ce que nous faisons leur est nécessaire, eux et l'évaluation qu'ils peuvent prononcer sur notre action sont tout autant nécessaires à la validité de ce que nous réalisons.

Plusieurs dizaines de milliers de Personnes porteuses d'une trisomie 21 de tous âges vivent aujourd'hui rien qu'en France.
Celles que j'ai rencontrées, parmi elles, celles que je connais le plus et que je côtoie, possèdent la volonté d'exister, elles savourent l'amour et la joie de la vie, elles ont une façon de supporter et de dépasser leurs incapacités qui peuvent servir de référence à toute une société.

Certes ces personnes comptent sur nous parce qu'elles sont conscientes de leur dépendance, de leur besoin d'aide.
Mais comme me le disait l'une d'entre elles après un débat sur les "soins" et le "suivi" anté-nataux qu'elle avait écouté "n'aies pas peur, je t'aiderai".

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