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GEIST Soleil n°46

 

Editorial

Projet de vie:
La loi reconnait désormais la demande des personnes handicapées: leur demande formulée dans le projet de vie sera le préalable et le cadre de toute évaluation.

Exprimer ses choix demande d'avoir accès à l'information. La mission d'accueil et d'information qui incombe aux maisons de handicap sera primordiale. Les associations contribueront à informer et rendre compétents les personnes porteuses de trisomie 21 et leurs parents: FAIT 21 et les GEIST 21 se sont depuis longtemps engagés dans cette voie.Cette année les Rencontres Européennes de la trisomie 21 se dérouleront les 10/11/12 novembre à Paris.

Exprimer ses choix, penser et élaborer un projet de vie n'est pas forcément une démarche naturelle et aisée. Cela demande de disposer de moyens, d'outils pour appréhender et exprimer ses souhaits. L'article de MC Haelewyck publié dans ce numéro nous présente un exemple de démarche.

Exprimer ses choix implique de disposer des moyens de les réaliser.
L'accès à tout et pour tous (loi de février 2005) devrait permettre aux personnes handicapées d'accéder aux dispositifs de droits communs.
Les consultations de St Etienne et Bordeaux présentées en page 10 sont deux démonstrations de ce qu'il est possible de faire localement en matière de santé.



Régine CLEMENT
Présidente de FAIT 21

Sommaire

F.A.I.T. 21

F.A.I.T. 21

brèves . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . page 3

lectures . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . page 4

DOSSIER PROJET DE VIE

Loi du 11 février 2005 . . . . . . . . . . . . . . page 5

Mon projet de vie:
Quels sont mes souhaits? . . . . . . . . . .. . . page 6

Autodétermination : le passage à l’âge adulte
j’étais, je suis, je serai ... . . . . . . . . . . . . . page 7

CONSULTATION TRISOMIE 21

au service de génétique

du CHU de Saint-etienne . . . .. . . . . . . . . page 11

du CHU de Bordeaux . . . . . . . . . . . . . . . page 13

TRISOMIE 21 RECHERCHE

evaluation d’une population d’adultes porteurs de trisomie 21 sur le plan médical, de l’autonomie et des habiletés sociales . . . . . . .. . . . . . . . .page 15




Prix du n° : 5 euros,
Abonnement adhérent Geist: 8 euros
Abonnement ordinaire 4 n°: 15 euros
Abonnement ordinaire 8 n°: 28 euros
Abonnement de soutien : à partir de 25 euros

Ont participé à l'élaboration de ce numéro :
J.P. Champeaux, R Clément
, JC Wiart,
Mise en page: Sophie Sennac

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