Logo FAIT21

 

6èmes JOURNEES NATIONALES TRISOMIE 21
22 23 NOVEMBRE 1997
conférence n° 12

LA SEXUALITE DE LA PERSONNE TRISOMIQUE 21

OU TROUVER LA PAROLE QUI EN RENDE COMPTE

Denis Vaginay
Docteur en psychologie
Service de soins GEIST LYON

Logo GEIST 21

.

Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21  

Parler de la sexualité des trisomiques en vingt minutes n'est pas une mince affaire. C'est pourquoi je me contenterai d'un bref survol général de la question tout en privilégiant un aspect : celui du lien qui existe entre la sexualité et l'identité.

La sexualité répond à des données biologiques et comportementales. Elle permet l'accouplement, la reproduction et la satisfaction sexuelle.

Sur le plan biologique, l'homme et l'animal ne diffèrent guère. Leurs équipements neuroniques et hormonaux sont semblables.

Sur le plan comportemental, il en va tout autrement.

Globalement, l'animal, enfermé dans l'instant présent, obéit à son instinct.

L'homme est un être doué d'émotions. Il s'est construit à partir d'expériences relationnelles fortement affectives. Parce qu'il est tributaire de souvenirs plaisants ou douloureux, il invente l'origine de ses besoins et l'objet de ses désirs par le biais de représentations qu'il élabore progressivement.

La sexualité de l'homme est vécue dans l'anticipation. Elle se nourrit de données imaginaires. Ces représentations dépendent de la culture et de l'éducation. Elles se développent aussi en fonction de la liberté laissée à l'enfant dans ce domaine. Ces représentations ont toutes une part obscure et paraissent plus ou moins avouables. Dès que l'on parle sexualité, on mobilise en nous ces représentations. Et l'on n'a rien à faire de plus pressé que de se convaincre qu'elles sont semblables à celles de nos interlocuteurs. C'est ainsi qu'une norme se définit. Et c'est en fonction de cette norme, très arbitraire, que l'on évalue la sexualité d'une population donnée.

Par exemple, la sexualité des handicapés physiques pose peu problème. Elle est bien étudiée, affirmée et validée. Une fois admis qu'elle est possible, elle n'effraie plus. Le handicapé physique partage sa vie sexuelle avec les non-handicapés. Il a des désirs communs, qu'il assouvit le plus possible comme tout le monde. Son handicap nécessite peut‑être des aménagements pratiques, sans plus.

Il n'en est pas de même pour le handicap mental, surtout s'il est important et plus encore s'il s'accompagne d'une différence physique, comme dans la trisomie 21.

En règle générale, l'idée communément admise laisse penser qu'une personne trisomique ne saurait être désirée que par un trisomique, un autre handicapé mental, ou un pervers. Comme si le désir adressé à cette personne devait émaner d'une personne semblable ou d'un détraqué.

J'insiste sur le pervers ou le détraqué car il me semble que sa présence ici permet d'établir un lien entre désirer sexuellement un trisomique et désirer sexuellement un enfant. Comme si la sexualité d'un trisomique s'assimilait à celle d'un enfant.

Nous trouvons là l'idée si souvent exprimée, quelquefois critiquée et si rarement débattue, que le trisomique reste un grand enfant. La question est d'importance, tant il est évident que l'on ne parle pas de la même chose lorsque l'on aborde la sexualité d'un enfant et celle d'un adulte. Les pratiques diffèrent dans les deux cas, ainsi que les conséquences.

Nous allons essayer de mieux cerner ce qu'il en est de la sexualité des trisomiques, essentiellement à l'aide du matériel le plus fiable dans ce domaine, c'est‑à‑dire celui des représentations. Les nôtres et les leurs. Mais avant cela, pour savoir de quoi l'on parle, il va me falloir préciser quelques termes utiles.

L'équipement biologique définit sexe et compétence. L'acte sexuel est l'aboutissement d'une succession d'étapes qui partent de la tension pour déboucher sur la demande en passant par la pulsion, le besoin et le désir.

La tension résulte d'une somme d'excitations internes qu'il faut essayer de réduire. La pulsion est le besoin de réduire ces tensions. Quand le moyen pour y arriver s'impose de lui même, nous avons affaire à l'instinct. Ici, l'homme et l'animal se valent.

C'est à partir du besoin qu'ils se séparent. Pour l'animal, le besoin est limité à une nécessité organique, l'instinct aidant, l'acte est vite consommé. Pour l'homme, tout se complique. Aucun besoin chez lui ne peut être séparé de son expression qui, toujours, passe par le langage. Pour l'homme, avoir besoin de faire l'amour ne se résumera jamais à réduire des tensions sexuelles ou à répondre à des pulsions. Parallèlement à cela, il aura une adresse à l'Autre, c'est‑à‑dire à celui qui nous fait émerger comme une entité, comme un je reconnu, mais jamais assez, jamais définitivement et toujours par le biais de la parole. Déjà, au stade du besoin, l'acte sexuel ne se conçoit pas sans parole donnée, sans parole attendue.

Le désir permet, dans l'élan physique qui pousse à l'acte et au plaisir sexuels, de donner forme au besoin, à ce qui nous attire mais donc essentiellement à ce qui nous manque. Le désir inclut la restauration du lien primordial qui nous a unis à la mère

La demande est l'expression du désir par le truchement de la parole. L'homme est lié à cette parole pour tout ce qui concerne sa relation aux autres et qui ne peut qu'être symbolisé. En effet, aucun acte entre deux êtres humains ne se résume au geste ou au mouvement qui l'exprime; au contraire, tout acte est dépassé par un sens qui le précède et qui le prolonge parce qu'il s'inscrit dans l'histoire des personnes par lui concernées.

Tout cela paraît rébarbatif peut‑être mais est nécessaire car la sexualité de quiconque ne peut être reconnue telle que si elle s'inscrit dans le cheminement que nous venons d'évoquer. Et nous allons voir, justement, que la plupart des représentations élaborées à propos de la sexualité des trisomiques visent à nier la pertinence de tout ou partie des différentes étapes.

Nous pouvons repérer trois périodes (un peu arbitrairement découpées) au cours desquelles des représentations très différentes ont été proposées.

Première période : La sexualité des trisomiques n'existe pas.

Pour illustrer cette affirmation, nous allons nous appuyer sur un texte du Docteur Koening. Le voici, à peine modifié : "Ce sont des anges. Ce sont des anges qui n'ont pas de sentiments érotiques, ni de notions de la différence des sexes. Leur incapacité à concevoir des idées abstraites, quelles qu'elles soient, leur manque de maturité sexuelle et leur incompréhension de ce qu'est la mort leur permettent de vivre une existence insouciante, presque paradisiaque".

Nous sommes à la fin de l'année 62, je veux dire 1962, lorsque ce médecin écrit ces lignes à propos des trisomiques. Peut‑être exprime‑t‑il caricaturalement ce que pensent moins radicalement beaucoup de gens plus modérés mais il y a dans ses dires des associations intéressantes. Pour lui, les trisomiques n'ont pas quitté le Jardin d'Eden; ils n'ont pas chuté encore. Leur esprit n'a pas été éveillé au feu de la connaissance, leur corps n'est pas promis au brasier du sexe. Ils ne se savent pas mortels. Innocence, méconnaissance et insouciance sont intimement liées. Non seulement ils ne connaissent pas la différence des sexes, mais eux‑mêmes, corps sans émois, ne sont guère sexués, sinon pas du tout comme leur nature angélique le laisse supposer.

Messagers, ils irradient simplement, petites parenthèses posées à côté des hommes, bénéfiques et bienfaisantes ici, dramatiquement désastreuses et destructrices sans doute et plus fréquemment ailleurs. Ils irradient, mais ne parlent pas. Leur message s'inscrit dans leur corps, pas dans la parole. Ils sont à décoder. C'est l'époque où le désespoir domine, où l'enfant, voué à un marasme relationnel, végète. D'ailleurs, Koening ajoute un peu plus loin que (essentiel des liens dont est capable un trisomique s'établit avec d'autres trisomiques.

Le trisomique est isolé, radicalement. A cette époque, il faut aux parents une énergie peu commune, l'énergie du désespoir peut‑être pour proposer un avenir plus ouvert à leur enfant, un environnement plus riche. Même ainsi, les liens restent ténus, l'attachement est faible ou de dépendance, et effectivement l'idée de la mort doit leur échapper. Dans ces conditions, la sexualité du trisomique reste embryonnaire, auto‑érotique et comme souvent dans ce cas‑là, niée.

Deuxième période : La sexualité des trisomiques est aberrante.

Elle n'apparaît que par l'existence de nombreuses rumeurs qui ont circulé dans les milieux spécialisés, au point que Lambert et Rondal y font référence dans leur livre intitulé Le Mongolisme. Aucun travail scientifique n'a jamais étayé ces rumeurs. Par elles, le trisomique est présenté comme un homosexuel convaincu, un masturbateur effréné, voire comme un surmâle hyperactif et peu regardant sur l'objet de ses désirs. (A noter que les représentations de cette période concernent essentiellement la sexualité masculine).

A cette période, le trisomique est accepté comme une personne avec laquelle il est possible d'entretenir des relations. Cette vision concerne d'abord le milieu familial pour s'étendre au milieu social. Est‑ce cela qui a fait naître ces rumeurs dont la teneur exprime de fortes craintes mais aussi une mise à distance, sinon un rejet, de partenaires sexuels potentiels. Quoi qu'il en soit, l'existence de la sexualité est reconnue mais elle reste prisonnière d'une fonction invalide; elle est essentiellement animale, presque bestiale. Elle s'arrête au premier temps du besoin.

Troisième période : La sexualité des trisomiques est reconnue, valorisée mais tronquée.

Les handicapés ont une place sociale de plus en plus importante, qui déborde largement le cadre familial. On s'intéresse à eux et à leur développement. La libération sexuelle aidant, cette dimension est aussi revendiquée pour eux. Le meilleur témoignage de cette époque me semble être celui de Lambert et Rondal dans leur livre de 1979. Les auteurs, après avoir banalisé le domaine sexuel "exigent le droit à la sexualité" pour les trisomiques. Leur position est courageuse et développée au maximum du supportable je pense, mais elle introduit irrémédiablement à un paradoxe : la sexualité oui, la procréation non, même si cela revient à "attenter aux droits fondamentaux et aux prérogatives humaines". Ils affirment donc "que la contraception doit faire partie de la vie des handicapés mentaux".

Ces auteurs réclament l'accès à la sexualité pour que les trisomiques puissent s'épanouir mais argumentent une nécessaire contraception parce qu'ils n'envisagent pas "un homme ou une femme trisomiques responsables de l'attente, de la naissance et de l'éducation d'un enfant, même s'ils sont aidés en cela par un service compétent". Nous reviendrons sur cette difficile question plus loin.

Lambert et Rondal ajoutent que les trisomiques "adultes ne disposent pas des capacités de jugement leur permettant de faire face aux nombreux problèmes soulevés par la réalisation d'une vie sexuelle normale". C'est‑à‑dire que, malgré leur volonté et leur ouverture d'esprit, ils n'arrivent pas à les sortir totalement du monde de l'enfance.

Durant cette période de mise en oeuvre de l'éducation précoce, les trisomiques sont considérés comme des personnes à part entière; ils ont droit à une sexualité épanouissante. La société veut considérer le trisomique comme normal, seule la procréation dément radicalement la pertinence de ce point de vue.

Le besoin, le désir et la demande lui sont reconnus, mais tronqués, réduits à la seule satisfaction.

Remarquons que les rares articles consacrés à la sexualité des trisomiques 21, y compris le chapitre du livre de Lambert et Rondal, parlent presque exclusivement de leur aptitude à procréer et jamais de leur désir. Peut‑être cela vise-t‑il à rassurer l'entourage, et permet en ce sens d'évoquer l'hypofécondité féminine et la quasi stérilité masculine.

Remarquons aussi qu'au cours des deux premières périodes la littérature médicale consacrée au sujet a fait état d'une trentaine de grossesses répertoriées dans le monde chez des mères trisomiques. Ce qui est frappant dans ces différentes études est le nombre élevé de relations incestueuses à l'origine de ces grossesses et la prédominance de milieux sociaux indigents. La disparition de situations de maternités étudiées au début de la troisième période est peut‑être due à la généralisation de la contraception et de l'IVG.

Aucune étude ne semble avoir été faite sur le devenir des enfants nés de mère trisomique.

Essayons maintenant d'isoler la question de la sexualité chez le trisomique 21, en la ramenant à sa dimension effective.

Les trisomiques sont sexués, c'est‑à‑dire que leur affection n'entrave en rien leur différenciation sexuelle. Ils naissent garçon ou fille.

L'étape suivante est moins nette.

A partir d'une formule chromosomique dépourvue d'ambiguïté, le trisomique, comme n'importe quel enfant, va devoir se sexualiser.

Cette sexualisation est le fruit d'un processus long et complexe.

Sur le plan biologique, elle se termine avec l'acquisition des caractère, sexuels secondaires. Nous savons maintenant que les trisomiques, filles et garçons sont pubères à un âge normal.

Sur le plan psychique, la sexualisation est l'aboutissement d'une quête d'identité. Elle émane des représentations que les parents se font de leur propre sexualité, de celle de leur enfant et de la place qu'ils attribuent à celui‑ci dans la chaîne des générations.

La sexualisation est en grande partie transmise; elle n'est aboutie qu'à l'âge adulte.

                   La sexualisation, par le biais des représentations dont elle dépend, est  en partie culturelle. En ce qui concerne les trisomiques, la dimension culturelle a beaucoup compté depuis vingt ou trente ans. Les parents concernés ont d'abord émis des souhaits concernant la reconnaissance de leur enfant. La société s'est , montrée réticente dans un premier temps, puis elle s'est approprié ces souhaits, les a introduits dans une logique plus générale (chacun a droit à une sexualité , épanouissante) et ne permet plus de pensée contradictoire à ce propos. C'est sans doute ce processus potentialisateur qui provoque le paradoxe que nous avons rencontré plus haut.

                   L'identité sexuée est donc héritée de la sexualité parentale qui s'offre comme un creuset révélateur, un guide structurant.

                   La sexualité est une affaire d'identité et de désir, non pas de pratique. ,mais les pratiques dépendent de l'identité et de l'éducation. ,

                   C'est pourquoi l'expression de la sexualité des trisomiques dépend de la force et de la forme de leur identité, qui elle‑même est dépendante de la place que la société leur donne et de l'attente qu'elle a à leur égard.'

quand cette sexualité est interdite, elle ne s'exprime pas. Certaines sociétés, dont la nôtre il n'y a pas si longtemps, ont fait le choix de l'interdit. Ce choix paraît peu respectueux mais il n'est pas paradoxal et ne bloque par le processus identitaire. Ces sociétés reconnaissent l'être différent (qui les dérange), lui attribue d'emblée une place précise .et codifiée, mais l'interdisent de tout commerce sexuel. Elles donnent à la personne différente une place symbolique qui autorise le développement d'une identité cohérente, accentue la frustration et n'empêche pas la revendication.

                   Lorsque cette sexualité est autorisée, elle se développe et débouche sur son terme légitime, le désir de procréer.               

                         Nous retrouvons chez les trisomiques toutes les expressions possibles et habituelles de la sexualité, bien qu'elles soient encore largement réprimées, endiguées ou déviées.

Signalons que l'expression de la sexualité est aussi liée au développement physiologique, physique, intellectuel et psychique du sujet et que de nombreux trisomiques qui, pour une raison ou une autre, restent à un stade relationnel archaïque n'auront qu'une sexualité rudimentaire, peu ou pas tournée vers autrui.

La tendance à la masturbation est fréquente chez les enfants et les adolescents. Le seul problème est qu'elle est pratiquée ostensiblement, sans réserve ni pudeur. Ce débordement comportemental résulte souvent d'une faiblesse éducative. Eduquer, dans ce domaine plus que dans tout autre, ne peut se faire sans prendre en compte l'identité de celui à qui l'on s'adresse. C'est‑à‑dire que sa sexualité doit être reconnue et acceptée dans toute son étendue. Interdire une pratique sans l'inscrire dans un processus identificatoire s'apparente à un dressage. Cela ne permet pas à l'enfant d'intégrer sa sexualité à sa personnalité. Pour interdire ici, il est nécessaire de se reconnaître en l'enfant. L'identité sexuelle de celui‑ci pourra alors se construire, dans un partage avec l'adulte du même sexe, partage de la certitude d'une ressemblance transmissible.

Une fois admis qu'une personne trisomique peut avoir un développement sexuel et des désirs normaux, revenons à notre paradoxe.

Si les parents sont de plus en plus nombreux à accepter que leur enfant ait une vie sexuelle ou se marie, ils sont évidemment presque unanimes à rejeter l'idée d'une grossesse.

Cette réaction est compréhensible; elle semble normale, réaliste et même nécessaire. Elle soulève pourtant un problème fondamental qui est posé par les trisomiques eux‑mêmes. Nous pouvons par exemple évoquer ici cette jeune femme trisomique venue témoigner au récent congrès de Madrid. Elle était accompagnée de son mari et de sa fille de 6 ans, enfant désirée, attendue et assumée.

Notre paradoxe me semble prendre naissance dans une position ambiguë exprimée par l'idée que, si un enfant est trisomique, il est avant tout un enfant. Ce désir d'accueil absolu, sans réserve, efface la réalité d'une différence qui, pour être inconnaissable n'en est pas moins présente. Elever et éduquer un enfant selon cette logique voudrait que l'on poursuive l'idée et que l'on déclare : un tel est avant tout un homme, une telle est avant tout une femme. Auquel cas l'un et l'autre ont accès au désir d'enfant que personne ne devrait réprimer. Si les trisomiques sont réellement comme nous (avant tout) ils ont une sexualité comme la nôtre, si on leur propose une sexualité différente, surveillée, tronquée dans ses prolongements, ils ne sont pas comme nous.

Par ailleurs, quelle que soit la réserve que l'on y mette, vouloir interdire à une population donnée de procréer, même si c'est justifié, relève de l'eugénisme. Cela répond à la définition de l'eugénisme qui est d'entraver la reproduction de gènes considérés comme désavantageux. Bien sûr, parler d'eugénisme semble fort. Mais y a‑t‑il une radicale différence entre la stérilisation des femmes handicapées mentales dont on a parlé dernièrement et la contraception imposée et systématique?

Le choix d'imposer un cul‑de‑sac à la sexualité des handicapés mentaux alors même qu'on les élève dans l'idée, ou l'idéologie qu'ils sont totalement semblables à tout le monde n'est sans doute pas sans effet. Cela participe peut‑être à leur difficulté à établir des liens affectifs profonds et durables.

Plus encore, élevés dans une parole qui se dédouble, une parole qui invite à être et à ne pas être semblables dans le même temps, les trisomiques risquent eux‑mêmes d'invalider leur propre parole et de plonger dans un monde imaginaire. Les fabulations que certains d'entre eux présentent à l'adolescence ou à l'âge adulte, qui sont parfois prises pour du délire, ont‑elles d'autres sources?

Nous avons accueilli les personnes trisomiques et nous leur avons proposé de vivre semblablement à nous. Nous leur avons donné la parole. Ils nous répondent du lieu intime de leur identité et ils leur arrivent de revendiquer le droit à la procréation. Nous devons prendre cette demande au sérieux.

Je ne veux pas dire qu'il faut favoriser la maternité ou la paternité chez les trisomiques mais qu'il faut les aider à soutenir cette question dans toute son ampleur. Rien ne nous empêche de leur adresser notre souhait de les voir abandonner cette idée, mais il faut reconnaître que c'est notre souhait.

On imagine sans mal toutes les difficultés auxquelles se heurterait l'enfant ayant un ou deux parents trisomiques. Je crois d'ailleurs qu'elles sont du même ordre que celles que rencontrent des parents ayant un enfant trisomique. A ces difficultés, il convient de rajouter celles de la construction d'une identité rendue délicate pour l'enfant.

Comme pour tout le monde, la sexualité des trisomiques se construit et s'exprime dès la naissance. Si nous voulons les aider à devenir des adultes, aptes à assumer cette sexualité, il ne faut pas attendre l'adolescence mais les élever, les éduquer et les informer le plus tôt possible comme homme ou femme en devenir.

Finalement, la question de la sexualité du trisomique nous ramène à la question de sa différence. Nous ne pouvons pas aborder avec lui l'une sans l'autre. Il nous reste les mots pour soutenir nos identités respectives.

 

RETOUR A L'ACCUEIL DU SITE