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6èmes JOURNEES NATIONALES TRISOMIE 21
22 23 NOVEMBRE 1997
conférence n° 13

INTERVENTION DE MME ET M. ROYON,

PARENTS DE MATTHIAS

LE TRAVAIL D'ACQUISITION DE L'AUTONOMIE

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Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21  

MATTHIAS : 15 ans, 2 soeurs de 23 et 26 ans, parents enseignants.

Scolarité

école maternelle jusqu'à 7 ans, puis 2 ans de classe intégrée, 3 ans dans une classe de "perf' "petits puis 1 an dans une classe de "perf' "grands"; ensuite 6e puis 5e en SES de collège. Il fréquente actuellement l'EREA de Sorbiers (42) Etablissement Régional d'Enseignement Adapté. A l'annonce du handicap de Matthias, nous étions aussi démunis que beaucoup de parents d'enfants TR 21 sans doute. Les conseils d'une généticienne, puis d'une pédiatre, la lecture d'ouvrages spécialisés (M. Cuilleret...) nous ont fait comprendre que l'éducation pouvait repousser les limites communément admises de ce handicap. Notre souci était et continue d'être que Mat. ne devienne pas un assisté, qu'il puisse mener une vie d'adulte conscient, heureux et ne ressemble pas à cet aveugle que nous rencontrons parfois dans le bus, un homme jeune, toujours accompagné par sa mère qui le traite comme un jeune enfant.

I. Action du milieu familial.

Matthias ayant fait l'objet d'une prise en charge précoce, nous avons essayé de prolonger à la maison l'action des professionnels (orthophoniste, psychomotricien...): reprise des exercices, mais aussi conversations en famille en toutes occasions (repas, promenades, jeux...) lecture de livres par les parents ou les sueurs lorsque nous n'avions pas très envie de nous asseoir à son chevet pour lui lire ou lui raconter, parce que nous étions fatigués ou qu'un paquet de copies était en souffrance, lui savait bien nous convaincre de ne pas faire une.entorse à la‑règle.

L'écoute de cassettes audio et vidéo, souvent en présence d'un membre de la famille était (et est encore) une activité domestique très prisée par notre fils. Petite anecdote à ce sujet : il est arrivé parfois que Matthias rentre le premier à la maison, sans clef. Nous l'avons retrouvé toujours chez la même voisine (alors que nous avons plusieurs voisins qui auraient bien accepté de le recevoir) Mat. nous a confié que la voisine en question avait une collection de cassettes vidéo (Livre de la Jungle...), des titres que lui‑même n'avait pas. ("Quoi, encore le Livre de la Jungle? Mais, papa, c'est le n°6 et celui‑là, je ne l'ai pas!"). Matthias avait tendance à se limiter aux histoires connues, pouvant sans se fatiguer, regarder (ou écouter) plusieurs fois la même cassette. Par des incitations, nous avons obtenu qu'il élargisse son choix, sans jamais le "brimer" systématiquement. Ces conversations, histoires, cassettes lui ont permis d'acquérir et de maîtriser un vocabulaire assez riche et de stimuler son imagination : la première année de primaire, il était capable par ex. de recombiner divers éléments de contes ou d'histoires pour en créer d'autres.

Nous pensons que cette stimulation a favorisé grandement l'apprentissage de la lecture. Mat a très tôt compris son importance; je me rappelle que nous avons attiré dès que possible son attention sur tout ce qui est texte dans la ville : panneaux, enseignes... Il a été abonné très tôt à des revues (Bayard Presse). La lecture, accompagnée d'abord, est devenue de plus en plus autonome. Et je ne vous dirai pas sa joie en recevant "J'aime lire" ou "Belles Histoires" C'est lui d'ailleurs qui a fini par choisir la revue correspondant à sa classe d'âge ou l'émission TV dans le programme.

L'apprentissage de l'écriture s'est fait petit à petit grâce au talent pédagogique des instituteurs, qui ont toute notre gratitude, combiné à la stimulation du cadre familial. Avec le temps, Mat. s'est mis aussi à écrire à des amis ou à la famille (Incitation souvent nécessaire!)

II. L'action du milieu scolaire

l'autonomie en milieu scolaire a été acquise progressivement; il a fallu, en collaborant avec des enseignants exigeants et volontaires, lutter contre certaines attitudes qui pouvaient marginaliser notre fils; par exemple le fait de s'étendre sur le sol pendant la récréation. La collaboration avec l'instituteur s'est avérée très efficace ici encore. Les enseignants ont toujours été prêts à nous soutenir : il faut dire que nous avons souvent pris notre bâton de pèlerin pour trouver l'enseignant disposé à accueillir Matthias; nous nous sommes parfois heurtés à des refus du type : les effectifs sont pléthoriques... Nous n'avons jamais cherché à vaincre les réticences, privilégiant non pas les aspects matériels : par ex. proximité du domicile, mais l'engagement de l'enseignant; Mat est ainsi entré en 6e SES dans un collège à l'autre bout de la ville (45 mn de trajet en bus et à pied) Mais l'enseignante nous avait accueillis fort chaleureusement; notre fils lui écrit encore de temps à autre, elle répond très gentiment avec des mots d'encouragement, je vous laisse deviner le joie de Mat en lisant ses lignes.

Il s'agissait d'obtenir qu'il se prenne en charge sur le plan travail et matériel (oublis, négligence ...)Depuis quelques mois, il prépare vraiment seul son cartable, choisissant le matériel nécessaire aux cours du lendemain... Cela peut paraître assez anodin, mais il faut savoir qu'assez longtemps, Mat a considéré son cartable comme un fourre‑tout, se préoccupant très peu de classement, de rangement ordonné... Tout en ayant du plaisir à apprendre, Mat. a méconnu assez longtemps l'importance des "bons points", des bonnes notes, prenant pourtant conscience progressivement de l'importance de l'école pour son avenir (savoir lire, compter...)

III. Autonomie de déplacement

Pour l'école comme pour les loisirs, nous pensions qu'il était important que Mat. devienne vite autonome en matière de déplacement. Dès notre arrivée à StEtienne (Mat. avait 1 an), nous avons choisi un logement accessible par transport en commun, l'arrêt étant proche du domicile. L'école maternelle du quartier (à environ 700 m) a déjà permis de connaître la rue, le trajet, les règles (traverser, prendre garde à la circulation, situation du quartier etc ...) Les petites courses, le cinéma, les expositions en ville ont permis d'utiliser les transports en commun, nous laissions Mat composter son billet, lui expliquions le trajet, la façon de se comporter dans le bus... Très tôt, nous avons constaté qu'il possédait une bonne mémoire visuelle, qu'il reconnaissait bien les lieux où habitent la grand‑mère, une grande tante, les écoles de ses sueurs. Mat a ainsi développé une vrai passion pour les transports en commun, il insistait pour prendre seul le bus. Quelques anecdotes à ce sujet: Il est arrivé une fois qu'il disparaisse, nous avons cru qu'il avait pris le bus, avons alerté la police, les transports urbains alors qu'en fait, il s'était caché et endormi dans un placard. Une autre fois, nous étions à Berlin, Mat pouvait avoir 5 ans. Nous descendons les bagages dans la voiture, Mat, censé rester dans l'appartement, essaie tout de même de nous rejoindre; mais la voiture a été déplacée, notre fils ne nous trouve pas, longe la rue... nous l'avons retrouvé sous un abri‑bus, regardant les bus passer, en compagnie d'une personne qui avait déjà prévenu la police.

Une dernière anecdote montre combien il est important que l'enfant sache très tôt indiquer son adresse, son numéro de téléphone... Mat avait 9 ans, un camarade lui propose d'aller chez lui; une fois arrivé, il abandonne Mat, dans un quartier totalement inconnu. Notre fils est remarqué par une personne qui le conduit au poste de police. Mat indique son adresse aux policiers, le N° de téléphone. Nous sommes complètement affolés, le recherchant chez les voisins, lorsque le téléphone sonne : Mat nous attend dans la voiture de police pas très loin du domicile; il a déjà présenté toute la famille aux policiers, la profession des parents etc...

Mais revenons‑en aux déplacements réguliers

Pendant les 2 premières années de primaire, les trajets ont été effectués en taxi, car l'école était trop éloignée et peu accessible par transport en commun Lorsque Mat a été admis ensuite en classe de perfectionnement dans une école primaire du centreville, accessible par le bus, nous avons renoncé au taxi. Mat. a effectué les trajets (bus + 400 m à pied, 3 rues à traverser) d'abord avec sa mère, qui en profitait pour lui expliquer le trajet, les carrefours dangereux etc... Au bout d'un certain temps, Mat a voulu partir seul, nous l'avons donc laissé rejoindre seul l'école, le quittant de plus en plus loin de l'établissement, vérifiant de loin s'il traversait bien la rue au feu vert piéton, en regardant des 2 côtés avant de s'engager sur la chaussée... Un jour, à 10 ans, profitant du fait que sa mère était retournée à la maison pour récupérer un objet oublié, Mat s'est rendu à l'arrêt du bus, n'a pas attendu et s'est rendu seul à l'école. Sa mère, inquiète, a suivi le bus en voiture, mais Mat était déjà en classe, tout s'est bien passé. Toute la classe a admiré sa performance! Par la suite, Mat a pris seul le bus, sa mère l'accompagnant de loin (parfois à son insu) et vérifiant s'il était prudent, s'il se comportait bien dans le bus (au début, il lui arrivait de faire des commentaires sur les passagers, de parler seul, de toucher les cheveux des filles)

En procédant de la même façon, Mat a appris à aller seul dans différents quartiers en changeant de bus, prenant le tramway pour se rendre à la séance d'orthophonie au centre de soins, au cours de musique, au judo.

C'était un grand pas vers l'autonomie!

Il s'est rendu plusieurs fois chez un copain à Dunières (40 km de StEtienne); là aussi, il aurait été peut‑être plus pratique de l'y conduire en voiture, mais il nous paraissait important de lui montrer qu'il était capable d'aller assez loin, seul. Mat n'en doutait absolument pas, était ravi; il n'était pas utile de lui rappeler l'heure du départ! Bien sûr, les précautions nécessaires étaient prises, le chauffeur averti.

Permettez‑moi de vous relater un voyage historique : à 12 ans, Mat est allé à Paris en TGV pour rendre visite à ses sueurs étudiantes. Il en rêvait depuis pas mal de temps, était préparé à ce voyage; aucune angoisse de sa part, une attirance extraordinaire pour ce type de transport (pendant longtemps, il voulait devenir "conducteur de TGV", a fait plusieurs grands voyages en train avec nous). Le Jour J, notre fils s'est installé dans le TGV, le contrôleur a été averti, la personne assise à côté de lui aussi, nous lui avons expliqué le fonctionnement des toilettes et recommandé d'attendre ses sueurs sur le quai. Dans ses bagages, Tintin et Milou. Au retour, il n'était pas peu fier de raconter ses impressions parisiennes, tout à fait prêt à recommencer!

Petite ombre au tableau : l'an dernier (oct. 96)> Mat a été victime d'un accident en rentrant du collège, près de notre domicile : Il descend du bus et traverse la rue en contournant le véhicule par l'arrière, une voiture auto‑école le fauche, Mat est projeté sur le capot de la voiture puis retombe sur la chaussée; blessé sérieusement à la jambe, il a été très courageux. Certes, il n'a pas été assez prudent, fatigué après une journée bien remplie mais je dois dire pour sa défense qu'il n'y avait pas un seul passage piétons dans toute la rue.

IV. Loisirs autonomes

Cette autonomie de déplacement a conditionné en partie sa participation à des activités de loisirs (judo, natation, musique...); il peut s'y rendre même lorsque les parents sont absents. Très tôt, nous l'avons emmené aux journées "découverte" de centres sociaux pour qu'il puisse choisir l'activité qui lui convienne. Là aussi, nous avons rencontré des animateurs prêts à accueillir Mat et à l'aider à s'intégrer au groupe sans le protéger, à exiger un respect des règles, horaires etc. Ces activités nous paraissaient très importantes, lui permettant non seulement de rencontrer des enfants de son âge (ce qui n'était pas possible dans notre quartier) mais aussi de découvrir des activités qu'il pourra continuer plus tard comme la musique par exemple.

La pratique de la natation a été aussi l'occasion d'améliorer son autonomie il est resté longtemps très lent à se déshabiller, se doucher mais petit à petit, il est devenu plus habile et plus rapide. Nous avons fini par le laisser se débrouiller seul (aller récupérer le porte ‑habits, être bien à l'heure au cours sans détour intempestif par le petit bassin etc ...), constatant en diverses occasions que les incitations du type : Matthias, à tel âge, on est bien capable de... portent leurs fruits. Un exemple récent : notre fils fait du scoutisme depuis 1 an et en septembre dernier, il a été question du passage des "bleus" chez les "rouges". Mat pouvait encore rester un an chez les plus jeunes, où il avait d'ailleurs de bons camarades, mais non : à 15 ans, il a décidé lui même de passer chez les "grands" alors que nous, nous étions plutôt indécis!

V Vie quotidienne

Etre autonome dans la vie quotidienne, cela a signifié pour Mat. rester seul à la maison, fermer la maison en la quittant le dernier et partir à l'heure. Il reste seul depuis plusieurs années déjà, pour une soirée ou plusieurs heures dans la journée. Cette autonomie a bien sûr été acquise progressivement, il s'est habitué petit à petit à rester seul, au départ une demi‑heure; nous lui expliquions où nous allions, lui était ravi de pouvoir regarder une cassette vidéo ou la TV. L'angoisse, au début, était du côté des parents!

D'une façon générale, nous avons toujours pensé qu'il était important qu'il apprenne à se détacher du milieu familial, à se sentir bien avec les autres aussi. L'autonomie, c'était également apprendre à se servir de la cuisinière à gaz (en en connaissant les risques) vers 13 ans, faire des achats seul, vérifier la monnaie. Assez tôt, c'est lui qui allait acheter le pain chez le boulanger ambulant, souvent à sa demande!

Mais dans ce domaine, il reste beaucoup à faire, car nous n'avons pas de magasins dans notre quartier. Il nous faudra lui donner plus souvent la possibilité de faire les courses. D'ailleurs, Mat est souvent demandeur, sentant sans doute que nous lui faisions confiance. Nous laissons rarement passer une occasion de valoriser une réussite.

Sur le plan de la gestion du temps : ça n'a pas toujours été simple : par exemple obtenir qu'il se prenne en charge pour le travail scolaire, (cahier de texte), se prépare à temps pour ne pas rater le bus, allonge le pas pour les mêmes raisons, s'organise pour avoir le temps de tout faire, les exigences scolaires se faisant bien sûr de plus en plus lourdes. Il a fallu lutter contre une certaine inertie, Mat semblant ignorer ce qu'est le stress.

Ayant deux grandes sueurs, Matthias a souvent entendu des conversations concernant les changements d'école, les études, l'apprentissage d'un métier. Assez tôt, il s'est projeté dans l'avenir; il y a quelque temps, interrompant les parents qui parlaient de toute autre chose, il déclare de façon péremptoire : "maintenant, parlons de mon avenir!" Vers 10‑11 ans, nous évoquions parfois son handicap dans nos conversations sans le dramatiser et en soulignant toujours qu'avec du travail, de la persévérance, lui aussi parviendrait à apprendre un métier, à gagner sa vie, à l'organiser comme il l'entend. Lui‑même évoque assez souvent le fait d'avoir une femme et des enfants. Pour ce qui est des enfants, nous lui disons qu'il est difficile de les élever, qu'il y a des personnes dans son entourage qui n'en ont pas et qui sont heureuses pourtant. Mat est impatient et quand on lui dit qu'avant de se marier, il faut trouver un travail, un logement etc. il répond, déçu : "c'est trop long".

Conclusion

Favoriser l'autonomie de Mat n'a été possible qu'en collaborant étroitement avec les professionnels, enseignants, animateurs, la famille, les voisins! sans jamais oublier que beaucoup de choses sont possibles si nous surmontons nos angoisses, nos doutes, en prenant des risques calculés. C'est une recherche de tous les jours, inspirée par le bon sens, avec, devant nous, l'image d'un adulte TR 21 artisan de sa vie.

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