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6èmes JOURNEES NATIONALES TRISOMIE 21
22 23 NOVEMBRE 1997
conférence n° 10


HEBERGEMENT ET AITONOMIE

FIN OU POURSUITE D'UN PROJET DE VIE

Richard BONJEAN
Directeur de La Fermette/La Glânée
4800 VERVIERS BELGIQUE

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Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21  

"On n'aidera aucune personne quelque soit son handicap, tant qu'on contribuera à lui permettre de rester un marginal, même et surtout confortablement installé dans des murs dorés.

 Il ne s'agit plus d'accepter ni d'aider.

Il faut en faire un homme à part entière"

(d'après P. SEGAL ‑ L'homme qui marchait dans sa tête)

0. INTRODUCTION

 

Traditionnellement les institutions d'hébergement résidentielles ‑ homes, foyers, maisons communautaires, centre de vie, toutes appellations qui dans l'esprit collectif représentent la même chose ‑ ont été investies d'une mission sociale d'aide, de protection, de soins et organisées pour subvenir aux besoins de personnes incapables de se prendre en charge seules.

Depuis plusieurs années nous assistons ‑ et c'est heureux ‑ à l'émergence de nouvelles formes d'accompagnements résidentiels.

Citons en brièvement quelques caractéristiques observables par chacun.

1. La terminologie tend à se modifier.

Nous parlons moins d'aide, de protection et d'incapacité à se prendre en charge.

Nous parlons d'avantage

‑ d'accompagnement plutôt que de prise en charge; de capacités et de compétences;

‑ de services offerts à des personnes adultes handicapées mentales plutôt que d'institutions;

‑ de services ouverts plutôt que de services ségrégués.

Nous intégrons ces services dans le tissu urbain plutôt que de l'en éloigner.

2. La reconnaissance de droits à la personne handicapée mentale et à sa famille est mise en évidence et aujourd'hui acceptée par tous ou presque.

Les institutions d'hébergement et autres devenues services ouverts ne sont plus des lieux secrets réservés à quelques initiés.

Leur règle générale n'est plus le black out complet envers la famille et la personne.

Les structures d'accueil et d'accompagnement des personnes handicapées doivent rendre des comptes à ces mêmes personnes, à leur famille à la collectivité.

3. Le partenariat entre la personne trisomique 21, sa famille ‑ parents ou représentants légaux ‑ et les professionnels des services s'impose de plus en plus comme moyen d'action éducative et d'accompagnement de la personne.

4. De nouvelles législations apparues en Belgique ces dernières années imposent notamment aux institutions d'hébergement résidentiels de préparer les personnes qu'elles accompagnent qui en ont les capacités à des formes de vie plus autonomes.

Il est faux de placer de telles orientations uniquement dans le seul but de réduire des charges, de diminuer les coûts. Ces orientations s'inscrivent aussi pleinement dans les courants modernes d'accompagnement des personnes

reconnaître leurs besoins, s'en rapprocher par une politique de proximité afin de proposer des réponses plus adéquates.

Ces objectifs d'autonomie peuvent toutefois devenir très dangereux si on n'y prend garde.

En effet, ils pourraient à court terme créer des prises en charge ou un accompagnement des personnes à deux vitesses.

L'une pour ceux qui peuvent acquérir d'avantage d'autonomie et donc dans l'esprit "être moins à charge"; l'autre pour ceux dont la gravité du handicap justifierait plus de moyens qui dans le même esprit "coûteraient plus chers". Attention au danger réel de considérer la capacité d'une personne d'accéder à l'autonomie comme critère déterminant de subventionnement et d'aide aux institutions d'hébergement notamment. Dans le même sens de réflexion attention que les directions d'hébergement résidentiels n'attribuent les places disponibles aux personnes moins handicapées laissant les plus démunies sur le carreau.

Une récente législation belge à l'initiative du Ministre de l'action sociale donne heureusement aux personnes plus gravement handicapées d'avantage de recours et de possibilités d'accompagnement. Ce n'est que dans un proche futur que nous pourrons analyser l'application de ces dispositions et savoir s'il s'agissait d'intentions louables ou d'objectifs utopiques non réalisables.

En Belgique les moyens financiers sont de plus en plus insuffisants et les impératifs de fonctionnement de plus en plus lourds.

Le danger d'une prise en charge liée aux revenus de la personne ou de ses parents se profile. Je ne puis y adhérer. Ne commence‑t‑on pas dans mon pays à parler en terme de "comment donner un toit à chacun" plutôt qu'en terme de "qualité de vie" auquel cas les associations de parents et les représentants des personnes handicapées vont rapidement devoir se mobiliser et se révolter pour que la qualité de vie de la personne adulte n'aie pas été qu'un discours sans lendemain.

5. Le défi proposé aux services d'hébergement résidentiels notamment est donc double.

‑ d'une part proposer aux personnes handicapées et à surtout à leur famille, une formule d'accompagnement résidentiel paraissant peut être moins sécurisante mais d'avantage conforme au respect et à la dignité dus aux personnes différentes;

‑ d'autre part amener une société qui depuis des décennies s'est protégée des personnes différentes en les excluant à leur reconnaître le droit de vivre parmi elle, avec elle et comme elle bénéficier des ressources sociales dans une solidarité la plus large possible.

Après cette introduction générale à propos de l'accompagnement des personnes handicapées dans nos sociétés, je vous présente brièvement "la glanée" service résidentiel pour adultes.

J'aborderai ensuite plus largement quelques points qui sont à mes yeux importants dans la conception d'un hébergement résidentiel. Si plusieurs d'entre eux peuvent concerner d'autres types de structures (école par exemple) leur importance chez la personne trisomique 21 adulte est telle que j'ai estimé devoir les aborder au cours de cette intervention même si le temps imparti ne me permet pas un développement plus complet...

J'évoquerai dans l'ordre

• le respect de la personne

• l'indépendance,

• le lieu de vie

• la participation de la personne

• la vie sociale et les activités sociales

• l'affectivité, la vie de couple et la sexualité

• les soins

• l'hébergement et le maintien du lien familial.

• le même hébergement pour tous et pour toujours?


BREVE PRÉSENTATION DE "LA GLANÉE" ET COMMENTAIRES SUCCINCTS

Avec la réalisation et l'agrément par les pouvoirs de tutelle, fAPEM propose aux personnes adultes et à leurs parents 45 places d'accompagnement. 30 en centre de jour "la fermette", 15 à "la glanée", agréée comme "home pour non travailleurs".

Conçu et réalisé dès le début des années nonante par l'Association de parents d'enfants trisomiques 21, ce projet d'hébergement pour personnes adultes trisomiques 21 présente une série de caractéristiques qui s'inscrivent dans les courants de l'époque, certaines n'étant d'ailleurs pas juxtaposables avec les dispositions légales alors en vigueur.

• "la glanée" doit accueillir des adultes non travailleurs fréquentant en journée un centre de jour, des adultes travailleurs en atelier protégé, des adultes travailleurs intégrés dans le circuit économique traditionnel:

• "la glanée" est le lieu de vie des personnes trisomiques 21 accueillies. Elles participent à l'organisation de la vie communautaire et à l'entretien du milieu de vie.

• "la glanée" est intégrée au milieu urbain: proximité de magasins, transports en commun, près du centre de la ville et de ses activités...

• chambres individuelles. ou à deux maximum, mixité et 2 studios pouvant permettre l'accueil de deux couples,

• pas d'ouverture chaque week‑end afin de favoriser le maintien du lien familial.

• dans la mesure du possible les résidents meublent eux‑mêmes leur chambre selon leurs goûts (cela n'est pas une condition d'admission).

• les parents sont invités, s'ils le désirent, à participer à des activités se déroulant à "la glanée" (repas du soir, anniversaires, animations diverses internes ou externes... ).

• ouverture vers l'extérieur par l'utilisation des ressources locales supermarchés, boulangerie, librairie... ‑ et la mise en place d'activités de loisirs internes ou externes. L'espoir est grand de voir les infrastructures de "la glanée" fréquentées par des jeunes ou moins jeunes du quartier.

• volonté de respecter une vie privée des résidents : demeurer dans leurs chambres, organiser certaines de leurs activités personnelles...

Dès son ouverture en septembre 1993 "la glanée" est complète. Pourquoi?

Sans vouloir faire un état exhaustif des raisons qui nous entraînerait trop loin, citons dans le désordre

o       le désir de parents d'assurer "l'après parents",

o       l'âge et l'état de santé des parents,

o       une réalisation de l'association de parents,

o       les informations alarmistes relatives aux difficultés à venir ‑ raisons financières ‑de réaliser d'autres structures d'hébergement pour adultes dans l'ensemble de la Wallonie

o       retour en famille chaque week‑end,

o       la continuité d'un accompagnement dans le centre de jour que fréquentent la plupart des candidats résidents.

o       la présence de professionnels communs au centre de jour et au home.

o       le projet d'accompagnement

o       le site : une maison bourgeoise entourée d'un parc, un immeuble chaleureux et accueillant, ayant une âme,

o       1ier home d'hébergement pour personnes adultes dans une région de plus de 100.000 habitants d'un rayon de près de 30 kms.

Organisation générale

• accompagnement du lundi au vendredi

• 1 week‑end d'ouverture/3, devenu 1 /4 pour raison financière d'encadrement

 • 3 éducateurs/ éducatrices de soirées et nuit avec complément de personnes bénévoles assurent l'accompagnement de 15.30 h. (après les activités au centre de jour) à 09.00 h. le lendemain ainsi que les week‑end d'ouverture.

 • 3.50 éducateurs assurent l'accompagnement de journée dans le cadre du centre de jour, du lundi au vendredi.

• tous les lundi et vendredi notamment, disponibilité de l'assistante sociale et d'un éducateur pour rencontrer les parents (le lundi ou à la demande le directeur).

 • une volonté d'unité de prise en charge entre le centre de jour et le home.

Notre évolution.

• "la glanée" accueille 16 résidents qui tous fréquentent le centre de jour. 26 personnes dont 14 déjà au centre de jour et 12 en fin de scolarité figurent sur une liste d'attente.

• les studios ne sont pas occupés par des couples même s'il existe un couple formé parmi les résidents.

  • écarts importants d'âge (25 à 45 ans),

• plusieurs adultes présentent un retard très sévère alors que d'autres ont des compétences intellectuelles et sociales réelles,

• divers aspects de santé non négligeables (épilepsie non stabilisée), vue, difficulté et lenteur du déplacement... liés à l'âge ou à d'autres facteurs.

• "la glanée" n'échappe que peu et difficilement à un mode d'accompagnement institutionnel.

• difficulté générale d'organiser des activités vers 1 `extérieur (loisirs entres autres). A noter que deux d'entre‑elles se déroulent à l'extérieur sans accompagnement

Raisons invoquées par les éducateurs : manque d'habitude des résidents à sortir, aller en ville, au cinéma... surtout en soirée lorsqu'il fait noir ou plus froid, volume de travail d'accompagnement pour repas et toilettes, manque de personnel

• âge et possibilités de déplacement des parents, organisation de la résidence et difficultés d'accueil de la part du personnel rendent rares les visites des parents en semaine.

• importance du temps de travail et des horaires pour les éducateurs.

• un fonctionnement moins institutionnel, plus souple, plus varié présente plus de difficultés pour les éducateurs,

              • appropriation par les résidents de "la glanée" comme LEUR chez eux.

              • chez tous, à des degrés divers, augmentation de compétences : autonomie

              personnelle et domestique, relation aux autres.

              • désir des adultes de ne pas voir leurs parents sur leur lieu de vie pendant

              la semaine,

              • participation de la plupart des résidents aux tâches collectives d'entretien

              du milieu de vie, d'approvisionnement, de préparation des repas.

              • quelques demandes personnelles d'adulte pour se voir reconnaître un

              statut, faire des activités

              • depuis plus ou moins un an coordination plus réelle de l'équipe éducative,

continuité dans l'accompagnement et dans l'esprit de prise en charge centre de

jour/home par la participation d'un chef éducateur coordonnateur et responsable

des projets individuels des 45 personnes accompagnées.

             • plus d'adultes souhaitent rester "chez eux" le week‑end.

             • demande des parents pour une ouverture plus fréquente le week‑end,

             • demande des parents pour d'avantage d'activités de loisirs en semaine et le

week‑end

             Actuellement comme je le disais il y a quelques instants 26 demandes

d'hébergement résidentiel pour des personnes adultes de plus de 21 ans sont en

attente.

            

Les motivations principales demeurent

• (après parents et l'état de santé des parents,

• l'inquiétude face aux restrictions budgétaires et la difficulté de trouver une place,

• le souhait des parents d'avoir une continuité dans l'accompagnement de leur enfant (lieux et personnels de direction et de cadre connus).

• le souhait de recourir à l'association pour trouver une solution. A noter que les parents d'adolescents de 16/ 17 ans recherchent déjà et réfléchissent à des solutions pour (après école de leur enfant.

• la demande de certains adultes de vivre indépendamment du milieu familial.

L'avenir doit répondre aux nouvelles demandes des personnes et surtout à des besoins qui peuvent paraître différents et ne sont pas tous exprimés de la même manière. Des formules d'accompagnement plus originales, plus légère, plus intégrées et intégrantes devront être réfléchies et surtout réalisées.

1. LE RESPECT DE LA PERSONNE

 

Respecter la personne présentant un handicap 

o     c'est admettre sa différence comme une réalité.

o     c'est mettre en place tous les moyens humains et techniques possibles pour lui permettre de devenir plus autonome.

o     c'est écouter ses demandes, ses besoins

o     c'est placer ses intérêts au dessus des nôtres.

o     c'est se comporter avec elle comme on voudrait que l'on se comporte avec nous.

o     c'est nous regarder nous‑mêmes

La manière dont nous

• lui adressons la parole,

• veillons à son habillement et à sa présentation générale,

• participons aux actes quotidien de sa vie, toilettes et soins par exemple

• lui permettons de donner son avis et l'écoutons, activités, repas par exemple

• les mots que nous utilisons, simples et compréhensibles par elle,

• la chaleur et l'accueil que nous mettons dans nos gestes et attitudes

• etc...

sont autant de démonstrations du respect que nous lui portons et qui lui est dû.

Nos attitudes auront des conséquences sur l'image qu'aura la personne d'elle-même, sur ses comportements envers ses pairs et envers les autres, sur son désir et sa volonté de poursuivre ce difficile chemin dont elle a conscience vers son autonomie et son indépendance.

2. INDEPENDANCE DE LA PERSONNE HANDICAPEE

Sans préjuger du rôle de la famille et de l'environnement social, les services résidentiels offerts aux personnes adultes handicapées mentales jouent un rôle fondamental dans la continuité et leur préparation à une indépendance d'adulte s'ils .

o       aident la personne à augmenter son autonomie personnelle, domestique, sociale principalement.

o       favorisent la mise en place de liens sociaux,

o       permettent de tisser des réseaux sociaux externes répondant à des besoins de la personne,

o       si les objectifs de travail et d'accompagnement définis entre les partenaires, personne handicapée, famille et professionnels, vont d'une manière pertinente et effective dans le sens de démarches de participation autonome de la personne handicapée à son milieu de vie et son intégration dans la société locale utilisation des lieux et ressources, participation aux activités sociales...

o       aident la personne handicapée à devenir et être réellement ACTEUR de sa vie,

L'autonomie se définit comme la capacité de se gouverner soi‑même. Elle est synonyme d'apprentissages à faire.

L'autonomie n'apparait pas d'un coup de baguette magique. Elle se s'acquière pas une fois pour toutes. Chaque expérience l'alimente et contribue à la faire augmenter.

Ainsi dans les services d'hébergement résidentiels la conjonction des efforts du personnel, de l'organisation et de conditions propices liés à la présence quasi permanente permettent de réaliser des apprentissages qui vont contribuer à maximiser les capacités de la personne, augmenter son autonomie et favoriser son intégration.

L'autonomie tant personnelle que domestique, sociale ou au travail est l'affaire de tous dans toutes les circonstances.

Pour augmenter son autonomie il est donc nécessaire de faire des apprentissages qui seront pertinents, clairement définis et correctement évalués.

La composition du groupe de résidents, le projet individuel de vie de la personne duquel vont découler les objectifs et apprentissages à réaliser, le "comment faire" et le "savoir faire" du service d'hébergement résidentiel et des réseaux externes ainsi que le fonctionnement et la coordination des efforts de l'équipe éducative sont des variables importantes qu'il importe d'avoir à l'esprit, de reconnaître et dont il faut impérativement tenir compte. La présence de ces aspects oblige à ne pas se voiler la face pour définir plusieurs formes d'accompagnement. Nous y reviendrons.

3. LE LIEU DE VIE

Le service d'hébergement résidentiel est le lieu de vie de la personne

comme la maison ou l'appartement est le lieu de vie que nous avons choisi pour notre vie de famille.

Plus que dans d'autres types de structures elle doit y être chez elle, dans un environnement qu'elle doit s'approprier.

La personne trisomique 21 ou autre qui arrive dans un service d'hébergement résidentiel a une famille et donc des caractéristiques, des valeurs de référence, une culture qui lui appartiennent en propre.

Elle a aussi un passé dans sa famille, à l'école, dans des institutions ou services. Avoir une histoire, un passé, des racines est fondamental pour la personne handicapée comme pour n'importe qui. Nous en reparlerons à propos du chapitre traitant du lien familial.

Elle est porteuse d'une trisomie 21 avec éventuellement des handicaps surajoutés.

Quelle que soit la gravité de son handicap, cette personne a des compétences et des déficits. Elles est capable de nous faire connaître ses souhaits et d'utiliser diverses stratégies pour y arriver.

Tous ces aspects influent sur son projet de vie, sur les objectifs à atteindre et les moyens à mobiliser.

Le service résidentiel a pour mission humaine et sociale d'aider la personne qui y réside à prendre d'avantage d'indépendance et connaître la vie la plus heureuse pour lui.

Tentons de préciser quelques caractéristiques essentielles du "lieu de vie".

Le "lieu de vie est différent du lieu de travail ou d'activités et de l'endroit où la personne a ses loisirs. Cette séparation des "lieux" est un des principes fondamentaux de la normalisation. Le principe de cette séparation exclut dès lors l'implantation du lieu de vie à quelques mètres du lieu de travail ou d'activité.

Le lieu de vie peut se traduire de diverses manières

o       petites entités qui peuvent accueillir 2 à 3 personnes, un couple étant les "référents" de ces résidents,

o       une entité de 4 à 5 adultes avec un accompagnement éducatif occasionnel ou permanent,

o       une maison communautaire dont la capacité maximale (gestion) doit être limitée à 10, maximum 15 personnes avec une équipe d'accompagnants,

o       un appartement "supervisé" où l'adulte vit seul, en couple ou avec d'autres pairs,

o       ou toutes autres formules imaginées à l'initiative de parents ou professionnels pour une vie en petit nombre dans une entité où les locaux seront suffisants, les lieux internes séparés et la possibilité d'être seul garantie à l'adulte.

Ces formes d'hébergement peuvent être la propriété de l'association ou louées par elle.

Ce mode me paraît présenter plusieurs avantages par rapport à la formule construction : souplesse, adaptation aux besoins, mises de fonds moins conséquentes, rapidité, collaboration avec d'autres organismes (logements)... tout en offrant sécurité et garanties d'accompagnement.

Dans le lieu de vie quelle qu'il soit, la personne handicapée va maintenir ou acquérir des compétences nouvelles. Elle devra comme tout un chacun participer aux taches quotidiennes, courses, préparation des repas, entretien du milieu, relations sociales avec ses pairs.

De son lieu de vie, elle va rayonner à l'extérieur, milieu de travail ou d'activités, milieu social proche, quartier, village, ville en participant notamment aux diverses activités et animations qui sont disponibles.

Elle s'ouvrira vers l'extérieur et invitera l'extérieur à découvrir son milieu de vie.

L'importance du choix du lieu de vie apparaît donc nettement.

La personne handicapée devrait idéalement pouvoir choisir le lieu de vie qui est le plus approprié à son besoin d'indépendance et à la satisfaction de ses désirs d'autonomie. En effet, toutes les personnes n'ont pas les mêmes besoins. Les réponses doivent donc être forcément différentes.

Les capacités et les moyens des services résidentiels sont aussi variables. Tous ne savent pas et ne peuvent pas couvrir toutes les réponses aux besoins de personnes handicapées de gravité de handicap, d'âge et de compétences très différents

La réalité est malheureusement loin de rencontrer les impératifs élémentaires. les personnes handicapées et leurs parents n'ont la plupart du temps que le recours de s'inscrire sur plusieurs listes d'attente pour des services résidentiels qui au mieux se rapprochent de leurs souhaits.

"L'important est d'avoir une place pour quand nous ne serons plus là".

Le service d'hébergement résidentiel n'est pas une réalisation statique, implantée n'importe où, n'importe comment.

Le service d'hébergement résidentiel est un corps vivant. Il respire, il nourrit et se nourrit, il écoute et il parle, il évolue selon les besoins, il subit influences et pressions diverses de l'intérieur et de l'extérieur. Il est parfois malade et est soigné. Mais toujours, le service d'hébergement résidentiel doit vivre pour ses résidents.

Le personnel et l'organisation du lieu de vie sont à disposition de la personne handicapée pour lui permettre de poursuivre son chemin vers l'autonomie et l'intégration et connaître la qualité de vie la meilleure possible. Les moyens sont adaptés et au besoin changés s'ils ne permettent pas ou plus à satisfaire les besoins des personnes handicapées.

4. PARTICIPATION DE LA PERSONNE À L'ORGANISATION DE SON "LIEU DE VIE"

Les personnes handicapées doivent autant que faire se peut être associées à la conceptualisation de l'hébergement mais surtout à son fonctionnement et son organisation interne. N'est ce pas autour de leurs besoins que doivent s'articuler les réponses?

La participation des personnes handicapées doit être la plus large possible.

A priori, elles ont la possibilité et la capacité de participer à tout. Elles doivent pouvoir le faire.

Des exemples

o dans l'aménagement de leur chambre,

o le choix du mobilier ou des coloris,

o    la participation aux activités ménagères

o    le choix des menus,

o    la programmation des activités,

o    le choix du programme TV,

o    l'organisation d'une journée de détente,

Cela n'implique pas qu'elles feront toujours ce qu'elles voudront, les règles générales étant là pour cadrer leur participation.

La participation est le meilleur moyen pour leur permettre de s'approprier leur lieu de vie, d'en faire leur véritable "chez soi".

Remarques importantes

o les personnes handicapées ne doivent pas devenir ni être les otages de leur lieu de vie, de son organisation et des personnes qui en font partie.

o en aucun cas les décisions prises autour de cette personne ne le seront par facilité administrative, intérêt de gestion ou commodité du personnel.

5. VIE ET ACTIVITES SOCIALES

Ce point s'inscrit dans la ligne du précédent. J'ai choisi de l'aborder séparément car il donne une dimension particulière à l'intégration sociale de la personne.

Il faut aider la personne trisomique 21 à se tisser un réseau social non seulement dans le service d'hébergement résidentiel, réseau des autres résidents, mais aussi à l'extérieur du service, réseau de la collectivité externe.

Cela ne signifie pas lui laisser faire n'importe quoi, n'importe quand, n'importe comment.

Même si la résidence est le lieu de leur vie d'adulte, leur "chez soi" qui implique pour eux un endroit, la chambre par exemple, de vie privée, de solitude possible et de confidentialité, il faut veiller à briser l'isolement qui empêche la personne de s'épanouir et peut même avoir des conséquences néfastes.

Les activités proposées aux résidents seront de deux ordres : internes et externes.

Les activités internes veilleront à permettre la participation des résidents. J'ai évoqué ce point plus haut.

Les activités sociales qui consistent à inviter les parents, amis, voisins, compagnons d'activités externes ne seront pas oubliées. Sous prétexte d'accompagnement de la personne on évitera toute forme d'excès qui aboutirait à ne plus permettre au résident le moindre temps privé.

Ses désirs ne sont pas nécessairement ceux que nous voulons. L'équilibre fragile de l'éducation entre "faire à sa place", "laisser faire" et "faire faire" trouve ici une illustration qui met en évidence l'importance et les qualités de l’accompagnement.

C'est par ces situations simples et aisément accessibles que l'éducateur accompagnera déjà la personne vers d'avantage d'autonomie.

Les activités externes se dérouleront à l'extérieur de la résidence en utilisant les ressources collectives adaptées ou non. Elles engloberont des activités de base de toute organisation ménagère telles les courses et les menus achats personnels ou d'intérêt collectif auprès des commerçants locaux. Les activités personnelles comme la visite chez le médecin, le dentiste, le coiffeur, le podologue... prendront place dans ce cadre. Des loisirs feront partie des activités externes.

L'intégration sociale de la personne trisomique 21 passe par sa participation aux activités sociales du lieu dans laquelle elle vit. Il est donc important que la résidence organise des activités de loisirs, des animations, des activités de détente.

Il est surtout primordial de connaître objectivement les ressources extérieures disponibles dans l'environnement de la résidence.

Il faut permettre à la personne de découvrir et choisir le plus librement possible et surtout avec un maximum de connaissance les activités sociales qui lui sont offertes.

Aller vers quelque chose qu'elle ne connaît pas peut être source d'anxiété pour la personne handicapée. Il faudra donc la soutenir, l'encourager, l'accompagner et la sécuriser afin qu'elle persiste dans sa découverte.

Ces activités l'amèneront à connaître de nouvelles personnes, maintenir des liens sociaux et développer de nouveaux centres d'intérêts et d'activités, faire les efforts d'apprentissage nécessaires.

6. AFFECTIVITE, VIE DE COUPLE ET SEXUALITE

Il n'est pas surprenant d'aborder ce thème dans le cadre d'un exposé sur la vie en hébergement des personnes adultes trisomiques 21. Les personnes trisomiques revendique le droit à cette partie de la vie adulte.

Il faut cesser de croire que les ‑personnes trisomiques .21 n'ont pas de sentiments ni d'émotion, pas plus que de vie affective ou de sexualité. Il est heureusement de plus en plus souvent admis qu'affectivité, vie de couple et sexualité font partie de la vie de toute personne trisomique 21, comme de n'importe qui d'ailleurs. Ces notions restent malheureusement encore fort confuses dans l'esprit de bon nombre et limitent l'accès de nombreuses personnes trisomiques à cet aspect important de leur vie.

Le développement de l'affectivité, de la sexualité et d'un comportement sexuel fait aussi partie du schéma de développement des personnes avec une trisomie 21.

Vouloir ignorer, refuser ou ne pas considérer à sa juste dimension signifie refuser à la personne diverses situations positives nécessaires, au même titre que les autres, éducatives, scolaires, sociales, au développement de ses potentialités.

L'expression de ces aspects de la vie adulte revêt souvent des formes très différentes de ce que l'imaginaire collectif décrit. Faite de respect, de réserve, de confidentialité, strictement privée, la vie affective et sexuelle, en couple ou non, doit faire l'objet d'apprentissages dès le jeune âge afin de permettre à la personne d'acquérir les comportements sociaux indispensables, juxtaposables aux nôtres. Un accompagnant plein de réserve, de pudeur doit être prévu, y compris dans les services d'hébergement résidentiels.

Un tel sujet mérite de plus larges développements que quelques mots dans le cadre de cet exposé. Les divers aspects médicaux, éthiques, juridiques, familiaux, psychologiques, pédagogiques, sociaux qu'il conviendrait d'aborder méritent de nombreux intervenants et plusieurs heures de débat.

J'insisterai uniquement dans le cadre de ces journées sur le thème de l'autonomie qu'affectivité, sexualité et vie de couple font partie intégrante de la personne trisomique 21 qu'on le veuille ou non. Il n'est pas possible de l'éluder dans le contexte d'un accompagnement résidentiel.

7. SOINS MEDICAUX ET AUTRES

Quelques mots s'imposent à propos des soins de santé dans un service d'hébergement résidentiel.

Il convient de distinguer les soins de santé courants et l'application d'un programme de médecine comme celui qui concerne les personnes trisomiques 21. Les soins courants se concevront comme pour n'importe qui : un médecin traitant librement choisi que l'on consultera à son domicile, à la résidence si l'état de santé ne permet pas le déplacement. Il ne m'apparaît pas indispensable pour un service d'hébergement résidentiel accueillant des personnes trisomiques 21 d'avoir un médecin attaché particulièrement au service. Il est par contre très utile d'avoir la collaboration du médecin traitant qui pourra donner toutes les informations nécessaires.

Les actes techniques ou complémentaires seront dispensés comme il est d'usage dans l'organisation générale de la santé de la région.

Les autres praticiens de l'art de guérir (infirmières occasionnelles, kinésithérapeutes, logopèdes, dentistes...) seront choisis par la personne ou sa famille pour leur compétence et leur affinité envers une personne trisomique 21.

La relation de confiance qui doit exister entre un patient et ceux qui le soignent doit ici aussi exister.

Dans le cas ou le programme de médecine préventive spécifique à la trisomie 21 est organisé dans la résidence, il peut être judicieux de s'assurer la collaboration d'un médecin coordonnateur. Se posera la question de la rémunération de ce médecin.

8. HEBERGEMENT ET LIEN FAMILIAL

La famille, père et mère, frères et soeurs, oncles, tantes, neveux ...demeure une permanence dans la vie de la personne.

Cette famille constitue son passé, son présent et son futur. C'est dans cette famille qu'elle trouve une identité, des valeurs, une sécurité.

Il n’est rien de plus triste qu’une personne sans famille.. Nous connaissons une personne trisomique de 46 ans qui n'a plus la moindre attache familiale. Elle est seule, absolument seule. Les personnes avec qui elle peut espérer établir des lien sont outre les professionnels des structures qu'elle fréquente des étrangers à s, famille. Elle cherche désespérément à se trouver un lien qui la rattache à son passé et tout qui, par exemple, à un moment ou un autre a connu sa famille est accueil: avec chaleur.

Le passage d'une personne adulte dans un service d'hébergement résidentiel doit permettre la poursuite des relations avec la famille.

La nature et la fréquence des relations ne s'imposent pas. Elle proviennent de l'écoute de la personne et de sa famille. Il est parfois préférable que l'adulte retourne dans sa famille moins souvent mais que chaque retou soit l'occasion de retrouvailles et de bonheur d'être ensemble plutôt qui d'imposer des retours plus fréquents qui seront moins riches et denses.

Nous pouvons aussi imaginer des parents qui pour diverses raison; personnelles souhaitent aussi utiliser les dernières années de leur vie pour eux, pou se retrouver, faire des choses ensemble qu'ils n'ont pas ou plus pu faire depuis longtemps. Les parents, la famille gardent la permanence de la présence auprès di l'adulte. Cela signifie que toujours, jusqu'à la fin de leurs jours ils devront assure: la responsabilité de décisions qui concernent leur enfant. L'hébergement résidentie doit leur permettre de le faire plus sereinement.

Les retours en week‑end ou vacances par exemple doivent rester des moment; forts. Les événements marquants de la vie de la personne ou de ses proches anniversaires, fêtes, événements familiaux divers... sont autant d'occasions nor seulement d'expression de la cellule familiale mais surtout de manifestation d'un( intégration et d'une autonomie réelle.

Dans toutes les familles, les enfants grandissant, les parents se sons trouvés dans l'obligation, s'il souhaitaient maintenir une vie familiale, de s'adapter aux demandes, exigences, activités de leurs enfants. C'est en tenant compte d'eux qu'ils maintiennent le lien familial, le désir de faire des choses ensemble, se retrouver selon les circonstances.

Il en est de même si un enfant présente un handicap quelconque.

Même si, à cause de la difficulté parfois de comprendre et décoder tee demandes et besoins de leur enfant trisomique, les parents n'ont pas compris au voulu comprendre ses demandes et favorisé l'émergence d'activités de loisirs hors de la cellule familiale par exemple, l'adulte et surtout celui qui se trouve en service résidentiel, doit pouvoir choisir et assumer ses choix.

Entre aller au match de foot le dimanche avec ses copains et retourner le même jour chez ses parents alors qu'il ne le souhaite pas, l'adulte aura vite choisi Pas besoin de long discours pour comprendre ce qui va se passer.

Demeurer dans le service résidentiel alors que se déroule une fête familiale auquel l'adulte souhaite participer risque fort d'avoir des conséquences sur la qualité de son week‑end.

Le retour en famille doit être harmonieux. II le sera dans la mesure où il correspond à la volonté des parents et de la personne handicapée.

Retourner en famille le week‑end parce que les parents le veulent ou que le service est fermé ne prête guère à vivre des moments détendus et contribuer à l'épanouissement de la personne adulte trisomique 21. Par contre, revenir en semaine ou en fin de semaine, pour un jour, deux jours, trois jours ou plus parce qu'il y a un projet familial, un désir de faire quelque chose ou tout simplement le souhait d'être ensemble aura comme conséquences positives que chacun profitera pleinement de l'autre, aura envie de renouveler et maintenir le contact, favorisera le maintien du lien familial.

A propos des relations qui doivent se maintenir entre un adulte en service résidentiel

et sa famille je n'hésite pas à dire

o  qu'elles doivent être maintenues aussi longtemps que possible,

o    qu'au besoin des accompagnants doivent intervenir pour les favoriser mais surtout

o     que leur fréquence importe moins que la qualité du lien ainsi créé.

Si la décision est issue de la lente évolution d'un projet de vie dont un objectif important est d'amener leur enfant à l'âge adulte et prendre avec lui des décisions responsables alors le passage sera quelque peu plus aisé.

Pour une personne trisomique 21 adulte, décider de vivre dans un service d'hébergement résidentiel ou demeurer dans sa famille est à mes yeux une décision aussi importante que celle prise par un autre adulte non handicapé qui décide de se marier, vivre avec sa compagne ou son compagnon, prendre son studio pour y vivre seul.

Cette décision de la personne trisomique 21 est une décision d'une personne adulte et procède d'une démarche normalisée d'indépendance et d'autonomie. Il faut remarquer toutefois que des incidences affectives et éducatives familiales ne doivent pas être ignorées.

Pour des parents il peut être difficile d'imaginer le choix d'un hébergement qui éloigne l'enfant de la cellule familiale. Trop souvent ils doivent s'y résoudre pour garantir le futur de leur enfant, s'apaiser quelque peu pour autant que cela soit possible, encore souffrir par ce choix.

Je connais plusieurs personnes adultes trisomique 21 qui ont demandé ou continuent à demander de pouvoir vivre en hébergement avec leurs copains ou copines. J'en connais qui ne le souhaitent absolument pas.

Je sais que plusieurs se sont vus refuser l'accès à une telle étape pour diverses raisons que nous ne jugeons pas.

Nous savons mes collaborateurs et moi que lorsqu'une décision d'entrée en service résidentiel s'impose "en catastrophe", suite à un décès par exemple, elle laisse des traces considérables chez la personne trisomique 21.

J'ai rencontré des parents d'une personne adulte trisomique 21 profondément atteinte qui de leur vivant, sans qu'il y ait eu modification de leur situation ont saisi une opportunité pour demander l'accompagnement de leur enfant en service résidentiel.

Cette décision a été très douloureuse pour eux mais l'analyse remarquablement lucide et très complète qu'ils faisaient des raisons de leur décision démontrait l'amour profond et le souci de l'épanouissement de leur enfant adulte qui ne peut que forcer de ma part respect et admiration.

Cette réflexion sur hébergement et lien familial pose, qu'on le veuille ou non, toute la question combien difficile pour la personne trisomique de la préparation à la mort de ses parents et de l'accompagnement qui est nécessaire. Cela fait aussi partie du maintien du lien familial.

C'est un autre sujet d'intervention.

9. UN MEME HEBERGEMENT POUR TOUS?

UN MEME HEBERGEMENT POUR TOUJOURS?

Il s'agit de questions excessivement délicates car elles impliquent des engagements à long terme sur de l'inconnu. Elles ont trait au besoin de sécurité et de garantie que tous parents veulent quant à l'avenir de leur enfant.

Les réponses ne peuvent que signifier la mise en place d'un "projet d'accompagnement pluriel" très souple mais pas laxiste au niveau de la structure d'hébergement.

Tentons d'analyser quelque peu?

Notre société est composée de personnes ayant des besoins différents, qui sont d'âges différents et qui attendent des réponses spécifiques.

La cellule familiale se présente de la même manière. Selon les époques, l'âge, les événements elle va répondre au mieux aux besoins de ses membres.

Elle va s'organiser pour donner le maximum de réponses spécifiques toujours dans le souci d'un intérêt collectif commun.

La structure d'hébergement n'échappe pas à cette règle.

Selon l'âge des résidents, la gravité du handicap, les compétences et déficits de chacun, les objectifs fixés dans le projet de vie, le service résidentiel doit s'adapter pour répondre aux mieux aux besoins. Cela n'est pas toujours facile. Pour moi, il n'y a que deux exceptions à cette règle. J'y reviendrai dans quelques instants.

Si elle est voulue dans une optique normalisée et intégrée, toute structure d'hébergement se doit de s'appuyer sur les principes de la vie familiale et sociale. Agir autrement consisterait à l'exclure et empêcher l'accès à l'intégration et à l'autonomie de ses résidents.

En terme d'éthique, il n'est pas concevable d'empêcher une personne d'atteindre plus d'indépendance et d'autonomie parce que la présence au départ d'adultes présentant d'autres formes de besoins que les siens constitue un frein à son développement. Dans l'autre sens, une personne plus lourdement handicapée ne doit pas souffrir de besoins non satisfaits ou partiellement satisfaits parce que voisine d'adultes moins limités.

Une cellule qu'elle soit familiale, sociale ou d'hébergement de personnes handicapées comprend toujours par définition plusieurs personnes qui doivent s'inscrire dans une perspective d'intérêt collectif.

Hors d'intérêts collectifs communs impliquant une solidarité de chacun et une complémentarité des réponses il n'est pas possible d'imaginer donner une qualité de vie aux membres de la cellule.

Il est d'autre part utopique d'imaginer la création de structures adaptées à des besoins trop divers. Economiquement et politiquement une telle position ne tient pas.

Des parents ont choisi une forme d'hébergement. Ils ont opté pour la sécurité, le bonheur et l'épanouissement de leur enfant.

Ils ont aussi choisi leur sécurité personnelle, leur quiétude, une sérénité qu'ils espèrent et à laquelle ils aspirent.

Ils ont choisi d'avoir des garanties qui leur ont été donnée et qui doivent être respectées.

 

Ces quelques brèves réflexions situent déjà toute la complexité du sujet.

Que dire alors des aspects liés à l'âge, à la santé, au vieillissement?

Ils apportent un éclairage supplémentaire. Si l'âge est connu lors de la demande d'admission, il est par contre impossible de prédire l'évolution de la santé ni les incidences du vieillissement.

Comme toujours, le souci de la qualité de vie offerte à la personne doit primer à toute autres considérations y compris les considérations d'organisation.

Il faut donc considérer que la personne trisomique 21 qui réside dans une structure d'hébergement a le droit d'y rester tant que

o       elle‑même et sa famille après concertation avec l'équipe d'accompagnement ne décide pas de changer de service d'hébergement résidentiel;

o       son état de santé le lui permet. Seule l'analyse avec elle‑même et sa famille de sa qualité de vie au vu de son évolution pourrait être de nature à concevoir de commun accord une autre forme de prise en charge mieux adaptée à ses besoins dans le cadre d'un service dépendant de la même organisation ou d'une organisation autre.

Ici aussi l'approche n'est pas différente de la simple logique qui doit prévaloir dans tous les aspects humains et sociaux.

Le vieillissement ne constitue pas, en dehors de considérations évoquées plus haut raison de remettre en cause le choix de la forme d'hébergement.

10. CONSIDERATIONS GENERALES ET CONCLUSIONS

 

o       Contrairement à ce qui se passe trop souvent encore, le service d'hébergement résidentiel doit être conçu, aménagé et réalisé en fonction des besoins à satisfaire chez la personne qui va être accueillie. Tout en étant conscient que pour les parents porteurs du projet, il importe avant tout de leur vivant de mettre en place une structure capable d'assurer l'hébergement, la prise en charge et la continuité des soins à leur enfant il faut les inciter à réfléchir aussi en terme de projet de vie pour leur enfant, de moyens à mobiliser.

o       Il n'est pas possible de dissocier le choix d'un hébergement du passé familial, scolaire ou institutionnel de la personne adulte. Si les parents doivent être les décideurs finaux, il est indispensable qu'ils puissent dialoguer avec les professionnels qui accompagnent ou ont accompagné leur enfant à différentes époques. Ils ont été ou demeurent encore les partenaires de ces professionnels autour de leur enfant devenu adulte.

o       La conception d'une forme d'hébergement ne peut plus s'imaginer sans que les personnes concernées quelque soit leur degré de handicap ne soient mises au centre du projet.

o        Le lieu de vie d'un petit nombre de personne, qu'il s'appelle foyer, résidence, maison communautaire et l'autonomie qui en découle pour la personne trisomique 21 ne sont jamais qu'une face du projet social de vie de la personne.

o       Il peut paraître superflu de rappeler encore si besoin en était qu'un projet d'hébergement doit permettre l'accueil et l'accompagnement de personnes des deux sexes, quelque soient leurs âges et le degré de leur handicap, dans de petites entités.

o       L'organisation doit tendre au respect de la personne et de sa vie privée. Elle permettra aux personnes handicapées de participer à son fonctionnement.

o       La forme d'hébergement, son implantation, le style architectural, les personnes que le service d'hébergement résidentiel se propose d'accueillir, l'information du public et surtout des voisins sont autant de paramètres à effets positifs ou négatifs sur les objectifs à atteindre avec la personne trisomique 21. On en sera jamais assez prudent avant de prendre les décisions.


 

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