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6èmes JOURNEES NATIONALES TRISOMIE 21
22 23 NOVEMBRE 19 97
conférence n° 5
LE PPAC : EVOLUTION DU DEVELOPPEMENT
SOCIAL DE JEUNES TRISOMIQUES 21,
A TRAVERS LEURS RESULTATS AU PPAC

Bernadette CELESTE
Etude INSERM
maître de conférence en psychologie du développement.
PARIS X NANTERRE

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conférence n° 5
LE PPAC : EVOLUTION DU DEVELOPPEMENT
SOCIAL DE JEUNES TRISOMIQUES 21,
A TRAVERS LEURS RESULTATS AU PPAC
Bernadette CELESTE
Etude INSERM
maître de conférence en psychologie du développement. PARIS X NANTERRE

LE PPAC: INVENTAIRE DES PROGRES DU DEVELOPPEMENT SOCIAL


Les deux interventions qui vont suivre ont un point commun, elles ont pour objet de présenter des instruments d'évaluation du développement. Le PPAC dont je vais parler a pour objectif le suivi de l'autonomie pratique et du développement social, la MIF Mômes que présentera V. Gautheron est une mesure de l'indépendance fonctionnelle. Je voudrais introduire ces deux présentations en insistant sur l'utilité de l'utilisation de ces types d'instrument évaluatifs dans l'accompagnement de la croissance des jeunes trisomiques 21.

Pour tout enfant, la croissance dans tous les domaines est la résultante, bien sûr de processus internes déterminés par le programme génétique qui caractérise l'individu mais aussi des expériences qu'il va faire, des sollicitations qu'il rencontre, des actions éducatives que sa famille ou ses éducateurs vont avoir à son égard. On n'attend pas seulement que l'enfant grandisse, on le fait grandir... C'est un premier point.

Passons tout de suite au second. Dans ce processus de croissance, une sollicitation, une stimulation éducative n'est réellement efficace, ne fait réellement grandir l'enfant que s'il est capable d'y répondre et de l'intégrer, autrement dit si elle se situe dans ce que Vigotsky nommait la zone proximale de développement. Cette zone correspond aux compétences "proches à venir", aux activités que l'enfant n'est pas encore capable de réaliser entièrement seul sans un soutien de l'adulte, mais qu'il peut réaliser en étant aidé.

Toute stimulation ou action éducative se situant en deçà de cette zone ne sert à rien dans le processus de croissance, elles ne sont pourtant ni totalement inutile, ni à négliger. L'enfant éprouve du plaisir à exercer des "savoir?faire" qu'il maîtrise déjà, cela le conforte dans sa prise de confiance en lui-même particulièrement importante pour la personne trisomique.

Par contre, toute stimulation se situant au delà de cette zone, ne sert elle strictement à rien, trop complexe pour l'enfant, il ne peut l'intégrer, et de plus n'éprouve même pas de plaisir.

Pour l'enfant ordinaire, le modèle "normal" de développement constitue une trame de connaissances sur laquelle s'appuient consciemment et inconsciemment les adultes pour se construire à l'égard de l'enfant des "attentes" adaptées et lui proposer des activités, des sollicitations à la croissance se situant le plus souvent correctement dans cette zone proximale de développement. Concrétisons un peu, chacun sait que l'enfant ordinaire "marche" aux environs de 13 mois .... Il ne viendrait à l'idée d'aucun parent d'attendre fermement cette performance avant 8 / 9 mois ni d'inciter un bébé plus jeune à rester debout accroché à la barrière de son parc. Par contre, c'est au cours du 10 / 11 ème mois, qu'on commencera à le solliciter pour qu'il tente de premiers pas, on l'incitera par exemple à se déplacer autour de son parc en l'attirant avec des objets légèrement hors d'atteinte... De même c'est dans le courant de la seconde année et parce qu'ils attendent fermement le langage que les parents de l'enfant ordinaire vont "interpréter" le jargon du bébé, chercher à y repérer des mots, voire lui reprononcer correctement s'ils pensent en avoir identifié.
Outre qu'il aide donc les adultes à se construire à l'égard de l'enfant ordinaire des attentes le plus souvent adaptées, ce modèle "normal" du développement permet aussi de s'inquiéter lorsque l'enfant sort par trop des zones habituelles. C'est parce qu'il s'écarte par trop du modèle "normal" que parents, médecins ou éducateurs s'alerteront, chercheront à comprendre l'origine du retard et à y apporter une aide appropriée.
La confrontation avec l'enfant trisomique a entre autres effets de rendre caduque cette première trame, ce modèle du développement ordinaire. La seule piste donnée pour le remplacer : un développement normal mais lent (dont de plus la lenteur n'est jamais quantifiée) m'apparaît à la fois une formule trop expéditive pour pouvoir refléter la spécificité du développement des personnes trisomiques, et en tous les cas insuffisante pour aider parents et éducateurs de l'enfant trisomique à construire les attentes éducatives adaptées nécessaires à un bon accompagnement de sa croissance.
Pourtant l'enfant trisomique est comme tous les enfants, pour grandir il a besoin d'avoir autour de lui des adultes ayant des attentes adaptées à son égard. Une évaluation régulière des divers secteurs de son développement peut aider parents et éducateurs dans la construction de ces attentes. Le but de ces évaluations n'est pas de traduire la performance de l'enfant en âge de développement ou en âge mental, encore mois en quotient intellectuel ou développemental, mais plutôt de faire un bilan détaillé de ses compétences et permettre ainsi aux parents et aux éducateurs de se donner des "buts" éducatifs réellement adéquats, se situant bien dans sa zone proximale de développement.
Deux autres intérêts sont à relever dans l'utilisation régulière de ces instruments d'évaluation
-le premier, et nous allons voir que la présentation du PPAC est particulièrement claire de ce point de vue consiste en une possibilité de constat objectif des progrès réalisés entre 2 évaluations. Certes l'enfant trisomique se développe à son rythme propre, l'essentiel toutefois est de toujours pouvoir vérifier cette croissance. Toute stagnation dans un domaine doit amener parents et professionnels à s'interroger.
-le second n'est encore pas malheureusement tout à fait réalisable. Ces évaluations devraient nous permettre pour l'enfant trisomique comme pour l'enfant ordinaire de contrôler la "normalité" du développement. Pour ce faire, il est indispensable que soient construits pour un certain nombre d'instruments de mesure du développement des étalonnages réalisés sur des populations d'enfants trisomiques. C'est un lourd travail dont on ne comprend pas toujours l'utilité. Bien souvent, on nie son intérêt en mettant en avant l'existence des différences interindividuelles. Certes, elles existent entre personnes trisomiques comme entre personnes ordinaires, ni plus, ni moins. Ces différences n'ont pas empêché l'établissement de ces points de repères pour les personnes ordinaires, et leur utilité pour contrôler l'harmonie du développement est incontestable.
Ce n'est pas un goût immodéré de la "norme" qui nous incite à insister sur la nécessité de ces étalonnages. Ils nous semble qu'ils constitueraient des références importantes pour les parents et les éducateurs, leur permettant d'avoir des points de repères sérieux, utiles pour la construction des projets éducatifs. Ils permettraient de s'interroger à juste titre lorsque l'enfant sort par trop du rythme habituel de développement des enfants trisomiques.

La recherche INSERM à laquelle nous participons en collaboration avec la FAIT et 5 laboratoires universitaires : ROUEN, RENNES, CAEN, AIX en PROVENCE et NANTERRE s'est donnée pour objectif l'analyse du développement des jeunes trisomiques entre 12 mois et 4 ans.
Elle s'intéresse à divers secteurs : intellectuel, moteur, social et affectif. Pour tous ses aspects, des instruments ont été sélectionnés et sont régulièrement utilisés. Un des aspects que nous pouvons en attendre est l'établissement d'une première base de données, bien sûr à poursuivre, qui permettrait l'élaboration de ce modèle "normal" de développement de l'enfant trisomique. Ensemble de références qui nous sembleraient constituer une aide éducative utile aux parents et aux professionnels.

Le PPAC (Primary Progress Assessment Chart) Gunzburg (1971) traduit par Magerotte sous le titre d"'inventaire du Développement Social" constitue dans le cadre de cette recherche l'instrument retenu pour évaluer l'autonomie pratique et la socialisation. Il se présente sous la forme d'un questionnaire que l'on pose aux parents. L'ensemble du questionnaire comprend 130 questions qui correspondent à 130 compétences hiérarchisées de la plus simple à la plus complexe en référence au modèle du développement ordinaire entre 0 et 3 ans.
Ces 130 items sont d'abord répartis en 4 grands secteurs :
- autonomie,
- communication,
- socialisation,
- occupation.

Trois de ces grands secteurs sont euxmêmes subdivisés.

L'autonomie en : alimentation, mobilité, toilette, habillement.
La communication en "de" (expression) et "vers" (compréhension)
L'occupation en dextérité et agilité.

Par ailleurs, ces 130 items sont répartis en 6 niveaux de difficulté (a, b, c, d, e, f). Le regroupement des items de même niveau sur un des 6 cercles concentriques permet de visualiser pour chaque sujet les avances et les failles relatives du développement.

-1 / présentation d'une grille vierge et commentaire.
-2 / présentation d'une grille remplie montrant un déficit dans un secteur développemental
-3 / présentation d'une grille remplie montrant deux évaluations à 6 mois d'écart et permettant de voir les progrès de l'enfant.


Nous avons retenu cet instrument car il nous semblait particulièrement bien adapté au suivi des jeunes enfants trisomiques. En effet, Gunzburg, son constructeur précise que l'optique retenue était d'en faire un outil utile dans la pratique éducative à l'égard des handicapés mentaux. La liste de 130 items est présentée sous forme de questions mais chacune de ces questions correspond à une compétence clairement définie. Ceci assure une certaine objectivité lors de l'évaluation pour décider si la performance est ou non acquise, ceci permet aussi quand elle ne l'est pas de donner des pistes, des idées de cibles, d'objectifs à atteindre aux familles et aux éducateurs. Pour vous donner un exemple de cette précision
Question 38 / C'est une question renvoyant à l'autonomie pratique dans le secteur alimentation, elle concerne les débuts de l'utilisation de la cuillère pour s'alimenter. : Il y correspond la définition suivante : Pour avoir le point, l'enfant ne doit pas vraiment mettre de la nourriture en bouche. Il peut en fait y introduire la cuillère retournée. L'essentiel est qu'il mette la cuillère d'abord dans son assiette et ensuite qu'il la porte à la bouche. Il doit agir ainsi au moins une fois durant le repas, au cours duquel la possibilité lui est amplement donnée de tenir la cuillère et d'aller dans son assiette. (Accordez aussi le point si l'enfant est déjà capable de se nourrir lui-même à la cuillère).
La précision de la définition permet donc de "noter" de façon objective si l'enfant a atteint le niveau de compétence, si non il peut inciter parents ou éducateurs à organiser, dans cet exemple la situation de repas, pour qu'elle puisse apparaître, amener les adultes à solliciter l'enfant dans ce sens.

Ainsi qu'on a pu le voir sur les exemples présentés, l'utilisation de cet outil permet

- un compte rendu détaillé des réussites d'un enfant et permet de dresser un plan d'action éducative pour remédier aux failles du développement social;

- un suivi par la répétition périodique de l'épreuve permettant d'attirer l'attention sur les progrès, les stagnations, voire les pertes (secteur par secteur);
- une comparaison de l'enfant trisomique avec d'autres sujets (trisomiques eux aussi) en vue de déterminer si son fonctionnement social est "inférieur" "moyen" ou "supérieur".


Les analyses effectuées jusqu'ici portent sur 31 protocoles de PPAC dont nous disposions en mai 97. Ils concernaient des enfants trisomiques de 12 à 48 mois (19 garçons, 12 filles). Pour les garçons, la moyenne d'âge est de 31,05 mois (ds = 10, 79), pour les filles, la moyenne d'âge est de 29,91 (ds = 9,71). La différence d'âge entre garçons et filles n'est pas significative statistiquement. Il est bien évident que cette population est insuffisante pour donner des résultats définitifs. Nous précisons qu'il ne s'agit que de premières pistes d'analyse

Notre première préoccupation a été de vérifier secteur par secteur, si l'ordre des items présentés était pour les jeunes trisomiques le même que pour les enfants ordinaires qui ont servi de référence dans la construction de l'instrument. L'auteur du test pensait qu'a priori il ne devait pas y avoir de grandes différences sur ce premier aspect, chacune des capacités signalées s'appuyant sur la maîtrise de celles qui la précédaient. Disons que globalement, l'ordre de difficulté des items secteur par secteur semble bien respecté. Certaines remarques sont toutefois à faire et nécessiteront, nous semble?t?il un léger remaniement de l'échelle pour mieux l'adapter au développement habituel des jeunes trisomiques.

- La première renvoie à la spécificité de développement moteur de l'enfant trisomique. On la constate dans le secteur mobilité, où le seul item apparemment mal placé concerne la compétence à "pousser", "tirer" de gros objets qui apparaît plus simple pour l'enfant trisomique que la montée et descente des escaliers, ou la course. Alors qu'il en va inversement chez l'enfant ordinaire.
Il en va de même dans le secteur occupation où certaines "compétences" telles sauter à pieds joints, enfler de grosses perles, couper avec des ciseaux... apparaissent spécifiquement difficiles pour les enfants trisomiques.

- La seconde renvoie à la spécificité de l'enfant trisomique face au langage. Elle apparaît dans le secteur communication. Disons tout de suite que c'est le seul secteur de l'échelle pour lequel certains items n'ont été réussi par aucun enfant de l'échantillon étudié. Deux items semblent mal placés dans l'échelle, relativement plus complexes pour l'enfant trisomique que pour l'enfant ordinaire : celui qui concerne la compétence à "imiter des sons", et pour les plus grands, celle de faire des phrases de 3 mots.

- La troisième remarque concerne la construction de la personnalité et est constatée dans le secteur socialisation par une difficulté toute particulière de l'enfant trisomique à comprendre l'état d'esprit de l'autre et à en tenir compte : "recherche l'approbation de l'autre pour un comportement adéquat", ou à s'affirmer en tant qu'individu : "manifeste que ceci ou cela lui appartient".

- Quant à la quatrième remarque, elle nous semble plus concerner la spécificité des attitudes éducatives à l'égard de l'enfant trisomique, que l'enfant trisomique lui?même. Dans tous les secteurs, on constate que tous les items renvoyant à une compétence "apprise" sont relativement plus précoces que les autres chez les enfants trisomiques. On le constate dans le secteur de la socialisation par une réussite relativement plus précoce à l'item : fait un signe pour dire au revoir, et surtout dans le secteur communication par la réussite là encore relativement plus précoce de la réaction au "non", de l'obéissance à des ordres simples: tend des objets sur demande, obéit à des ordres du genre "viens ici"...


Pour illustrer un peu plus concrètement ce dernier aspect, nous allons préciser ce qui se passe dans le secteur autonomie alimentation. Globalement, et c'est le cas pour tous les secteurs de l'autonomie l'ordre des items est respecté, une remarque toutefois : l'instrument prévoit que l'enfant soit capable de "peler, une banane, défaire le papier d'un bonbon" donc capable de différencier dans ce qu'on lui donne le comestible du non comestible et "se débrouiller pour l'atteindre" avant d'être capable de s'alimenter seul à la cuillère. Pour les enfants trisomiques, il semble en être différemment, l'enfant maîtrisant d'abord la compétence "s'alimente seul à la cuillère"

Pour notre part, lors des questionnaires que nous avons proposés, nous avons été surprises par le nombre de réponses des mères nous renvoyant au fait qu'elles ne pouvaient pas répondre à la question de la banane ou du bonbon n'ayant jamais mis leur enfant dans cette situation. Réponse classique : je ne lui donne jamais de bonbon, et les bananes je les lui pèle ... . Il est vraisemblable que l'apprentissage du bon geste pour s'alimenter apparaît aux parents plus important et qu'ils sollicitent davantage l'enfant dans ce sens. Ceci peut paraître anecdotique... pas tout à fait : reflet d'un manque de confiance des adultes dans la capacité de l'enfant à se débrouiller seul?


Un autre exemple à ce sujet: à la question du secteur habillement concernant la compétence à mettre et enlever des vêtements faciles, je me souviens d'une discussion avec une maman qui face à mon étonnement sur le fait que son fils n'avait jamais été en situation de faire preuve de cette compétence... me faisait remarquer (démonstration gestuelle à l'appui) toute la difficulté du geste correct
croiser les bras, prendre le bas du tee?shirt, lever les bras... A vrai dire, jamais je n'avais réfléchi au bon geste et pourtant des tee shirts retirés par des enfants, j'en ai vu plus d'un. Chacun son truc : certains tirent sur l'encolure, d'autres sur la manche, d'autres... je ne sais pas... Ils retirent leur tee-shirt et j'imagine mal une maman d'enfant ordinaire s'interrogeant sur le "bon geste" à apprendre dans cette situation.

En conclusion de cette première analyse, on peut conclure que secteur par secteur seules, de légères modifications seront à envisager pour mieux adapter cette échelle développementale aux particularités du jeune enfant trisomique. Ces remaniements ne concernent qu'un nombre très limité d'items.
La seconde piste de notre analyse a cherché à tester la structure interne de l'instrument. Comme on peut le voir, 6 niveaux de difficulté ont été définis. A chaque niveau correspondent des items issus des différents secteurs étudiés. Sur ce point il nous apparaît que le remaniement de l'échelle doit être plus profond pour mieux correspondre au développement habituel des jeunes trisomiques. Dès maintenant, il apparaît des décalages dont il faudra tenir compte.

- En ce qui concerne les plus petits, le secteur "occupation" ? en particulier tous les items concernant la manipulation des objets apparaît se développer, dans le même ordre, mais relativement plus tardivement chez les enfants trisomiques en comparaison des autres secteurs.

- A tous les âges, le secteur communication se trouve lui aussi en décalage en particulier dans son versant expression... Il conviendrait vraisemblablement aussi d'y introduire d'autres items pour le rendre plus sensible au développement particulièrement lent des enfants trisomiques dans ce secteur.

Une troisième piste consistera à donner des repères d'âge chronologique pour les enfants trisomiques et correspondants aux cercles concentriques (a, b, ...) C'est dans ce sens que nous allons poursuivre ce travail.


Pour conclure, et ce n'est pas une conclusion, j'espère dans mon introduction vous avoir convaincu de l'intérêt de l'adaptation aux enfants trisomiques de cette échelle de développement. Il est bien évident que la population (31 sujets) sur laquelle j'ai déjà réfléchi aux adaptations nécessaires est insuffisante. Je compte au cours de cette année universitaire lancer quelques étudiants sur cette piste de travail. Je remercie par avance tous ceux qui accepteront de participer à l'élaboration définitive de cet outil.

Le PPAC :Premier inventaire des progrès du développement social de H.C. Gunzburg, est la traduction française du Primary Progress Assessment Chart of Social Development par G. Magerotte et P.J. Fontaine (Centre de psychopathologie de l'enfant et d'orthopédagogie, faculté de psychologie et des sciences de l'éducation, université de Louvain, 100?104, Tiensestraat, B?3000 Louvain (Belgique)
Distribué par le S.E.F.A
Association Nationale d'Aide aux handicapés Mentaux, rue Forestière, 12 B?1050 BRUXELLES.



Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21