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6èmes JOURNEES NATIONALES TRISOMIE
21 22 et23 NOVEMBRE 97
conférence n° 14

L'AUTONOMIE: UNE DEMANDE PARADOXALE
Bernadette CELESTE
Maître de conférence en psychologie du développement. PARIS X NANTERRE

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Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21  

.L'AUTONOMIE, UNE DEMANDE PARADOXALE

"Je voudrais devenir autonome, mais moi tout seul, pas capable ? Peux-tu m'aider?" (René 35 ans).

C'est par cette demande de René faite auprès d'un de mes collègues que je voudrais introduire ce dernier moment de réflexion, en commençant par un aveu témoignant bien de nos distorsions de pensée quand nous, gens ordinaires parents ou professionnels, réfléchissons à la personne trisomique.

Ce titre d'intervention, "autonomie, une demande paradoxale", je l'avais proposé aux organisateurs de ce congrès bien avant que m'aient été rapportées les paroles de René. Mon projet s'appuyait sur l'analyse des demandes parentales et mon souci consistait à mettre en garde les parents contre une trop grande demande concernant l'autonomie pratique, ce que j'appellerai "l'autonomie du faire" qui me semblait pouvoir, quand elle était poussée à l'extrême, constituer une entrave à d'autres aspects développementaux : construction de la personne en particulier, ce que j'appellerai "l'autonomie de l'être". J'étais prise moi aussi dans ce paradoxe que je voulais souligner, ... J'oubliais que l'autonomie de l'être permet d'accéder à la demande.

Les paroles de René m'ont aidée à me situer autrement. Il ne s'agit plus de notre demande, ou d'une demande parentale le concernant, mais de sa propre demande. Demande d'un être adulte, conscient de ses limites et demandant de l'aide pour devenir autonome. Réintroduire René dans sa position de sujet demandeur est fondamental au début de cet exposé. Cela hiérarchise d'emblée les deux facettes de l'autonomie dont je voulais parler : celle de "l'être" et celle du "faire". La seconde n'ayant en fait de sens que par rapport à la première.

"Est autonome, celui qui sait demander et obtenir l'aide dont il a besoin pour élaborer ses projets et les réaliser". Cette définition de l'autonomie de Le Cardinal m'apparaît bien refléter les deux facettes qui me préoccupent. Y est centrale, la notion d'élaboration de ses propres projets, les siens, ni ceux de papa/maman, ni ceux que nous autres gens ordinaires sommes trop tentés de faire à sa place. C'est de l'autonomie de l'être dont il est d'abord question. C'est elle la clé de voûte du système, l'autonomie du faire n'étant qu'un des moyens pour y répondre.
Pour nous, parents et professionnels, la question essentielle est donc de nous interroger sur la place que nous laissons dans le dispositif éducatif proposé aux personnes trisomiques à cet aspect crucial, à ce développement de l'autonomie de l'être? S'il s'agit de la clé de voûte de l'autonomie, est?ce bien considéré aussi comme la clé de voûte de nos projets éducatifs? Ici et là, vraisemblablement oui, ... trop souvent, j'en doute. Avouons?le bien souvent les demandes concernent l'autonomie pratique. Si l'on n'y prend garde, c'est surtout elle que nos dispositifs éducatifs ciblent : développer des compétences, rendre plus performant.
Prenons pour exemple de l'autonomie dans les déplacements : C'est une demande fréquente aménagée bien sûr en fonction de l'âge. Elle est surtout organisée sur le "savoir aller" : chez le petit voisin, à l'école, l'atelier, ou sur son lieu de travail... Autrement dit, le "savoir aller" d'un lieu fixé à un autre tout aussi fixé. Si l'on limite l'autonomie des déplacements à l'acquisition de cette compétence, la démarche la plus rapide et efficace semble consister à analyser et déjà à "choisir pour lui le meilleur parcours", lister les difficultés de celui?ci, les points de repères utiles à prendre : la boulangerie avant de tourner, le feu où il faut traverser, éventuellement l'autobus à prendre, et la pharmacie où descendre, faire aussi la liste des compétences nécessaires : savoir réagir aux feux de circulation, reconnaître et prendre le "bon" autobus...

Apprendre à un jeune trisomique un ou des "savoir aller" de ce type peut apparaître une réponse correcte à l'autonomie de déplacements. Il nous est ainsi arrivé de rencontrer de jeunes adultes trisomiques ayant une autonomie de déplacements pouvant se traduire a en une liste de "savoirs allers", liste parfois longue de trajets définis et pour certains complexes. Tout se passe bien, jusqu'à l'incident... c'est la boulangerie qui ferme, les travaux sur, la voie publique qui obligent à traverser ailleurs, ou les feux de circulation qui ne fonctionnent pas... L'incident, et il y en aura toujours un qui met en pièces l'échafaudage de compétences acquises rendant compte du seul simulacre d'autonomie dont dispose la personne.

Force est donc de réfléchir autrement et de partir d'une autre piste. Comment traduire l'autonomie de déplacements du côté de l'autonomie de l'être. On pourrait se dire qu'être autonome dans ses déplacements, c'est d'abord
- savoir où l'on peut aller,
- savoir où l'on doit aller,
- savoir où l'on veut aller.
Autonomie des pouvoirs, des devoirs et des vouloirs caractéristique de la personne qui élabore ses propres projets. N'est?ce pas cette autonomie là qu'il faut d'abord viser. C'est essentiellement de cette autonomie là, dont vous et moi gens ordinaires nous disposons... et bien sûr de moyens divers et variés pour réaliser les projets de déplacements que nous pouvons élaborer dans ce cadre.

L'équipe qui a organisé ces journées n'a?t?elle qu'une confiance limitée en mon autonomie "du faire" concernant les déplacements? c'est une question... On m'a bien sûr envoyé une carte pour que je repère le trajet gare/centre ce conférences/ hôtel .... J'y ai jeté un vague coup d'oeil, c'est un outil que je maîtrise mal... rassurée de percevoir que tout semblait se trouver au centre de la ville. On a, et j'en profite pour remercier les organisateurs préféré organiser des convoyages gare/hôtel dispensant les participants de faire la preuve de leur autonomie. C'était plus sûr pour j'imagine beaucoup d'entre nous. Remarquez qu'à la gare, vous comme moi nous nous serions adaptés pour nous rendre là où nous devions aller : certains auraient analysé la carte, d'autres interrogés des passants, d'autres se seraient dirigés à partir d'un vague souvenir de Clermont datant de leur enfance... d'autres
enfin pris un taxi. Quel que soit le moyen pris, nous restions autonomes et personne n'aurait mis en doute notre compétence sur ce point. Nous savions ou nous voulions et devions aller. Là était l'essentiel, les moyens pris pour y arriver étaient
relativement indifférents.
Réfléchir à l'autonomie des déplacements de la personne trisomique dans cette optique là passe par de toutes autres stratégies éducatives que celle qui se bornait au "savoir?faire" précédent. Au centre se trouve l'autonomie de l'être, le
filigrane dont on parle moins, et pourtant le filigrane nécessaire, seul capable de donner un sens à ce développement de compétences. Filigrane dont on parle moins, car dans l'éducation de l'enfant il est l'objectif à long terme, aux résultats souvent peu perceptibles dans les pratiques immédiates. Il doit pourtant être et rester
présent au cœur de nos projets éducatifs, car c'est lui qui leur donne du sens.

Accompagner la croissance d'une personne trisomique dans une optique d'autonomie, c'est d'abord l'aider à se construire en un être de pouvoir, de devoir, et de vouloir.

La première fausse piste consiste à rendre indépendantes les 2 facettes, à croire qu'il y aurait un temps pour chaque chose, un temps pour l'autonomie du faire, un autre pour celle de l'être. Autrement dit que l'essentiel dans le projet éducatif concernant les jeunes trisomiques consisterait d'abord et seulement de leur permettre d'acquérir un certain nombre de compétences ? garanties de l'autonomie du faire ?. L'illusion serait alors de croire que plus élevé serait le niveau de compétences atteint, plus aisée serait ensuite la construction de la personne. J'ai dit illusion, car ce modèle n'apparaît en rien conforme à la réalité de la construction des personnes ni ordinaires, ni trisomiques. Ce n'est ni l'âge chronologique, ni la maturité physique, ni un certain niveau de compétences qui "font" l'adulte. On ne le devient pas du jour au lendemain, c'est la résultante d'une lente construction qui démarre dès les premiers mois de vie.

C'est donc dès ces premiers mois que notre vigilance doit être double, centrée simultanément sur les deux facettes.

Pour des parents, permettre à un enfant quel qu'il soit, de devenir une personne, c'est accepter qu'en grandissant l'enfant qui se construit élabore ses propres désirs, ses propres goûts, ses propres valeurs et croyances, reprenons la formule : ses propres projets. Tout parent est incessamment soumis, et cela commence très jeune, à cette perpétuelle opposition entre ce qu'il aurait souhaité pour son enfant et cette personne qui se construit dans sa différence. On l'aurait voulu sportif, convaincus des bienfaits de l'exercice physique... et le petit "binoclard" qui se profile ne s'intéresse qu'aux livres et à l'ordinateur. On insiste, et le vélo rouille au garage, les ballons de foot s'entassent sous le lit... On s'adapte un peu et éventuellement on négocie, l'ordinateur oui, mais seulement après la ballade en forêt... Et puis, vient le temps du dialogue de personne à personne. Notre maintenant grand "binoclard" s'est construit dans cet ajustement réciproque. Il en a forcément gardé des traces, nous sommes peut?être arrivés à le convaincre en partie du bien fondé de notre position... ou au contraire l'avons dégoûté à tout jamais de tout effort physique. J'ai envie de dire "peu importe". L'essentiel est que dans cet ajustement progressif de nous à lui, et de lui à nous, tout au long de sa croissance, un espace de liberté variable en fonction de son âge lui ait été laissé pour permettre l'émergence de sa vraie personnalité : la sienne, ni celle que papa/maman auraient voulu pour lui, ni l'autre, tout aussi factice, que sont parfois obligés d'adopter certains adolescents en prenant systématiquement le contre?pied des désirs parentaux... faute justement d'avoir eu cet espace de liberté possible.

Il en est pour le jeune trisomique comme pour le jeune ordinaire. Il ne pourra se construire en tant que personne, n'élaborer ses propres projets que dans la confrontation et l'ajustement avec les autres. Pour l'enfant trisomique, comme pour l'enfant ordinaire, dès les tout premiers mois, et de plus en plus au fil de sa croissance, cet espace de liberté est nécessaire.

J'ai souvent été confrontée à accompagner parents et enfants lors de cette première crise d'opposition qui surgit habituellement chez l'enfant trisomique autour de 5 / 6 ans et qui me semble analogue à la phase d'opposition classique chez les enfants ordinaires plus jeunes. A l'analyse, les enjeux semblent les mêmes, la crise est donc banale, témoignant d'un progrès de l'enfant : la prise de conscience de son individualité, ? Autrement dit, le sentiment profond qu'il constitue un des éléments de l'ensemble humain, bien distinct des autres?. C'est une première base pour devenir une personne.

Ce progrès, car c'en est un, s'exprime globalement de la même façon chez l'enfant trisomique et chez l'enfant ordinaire : l'opposition, face à ce qu'on lui propose "non"..., et le désir de faire tout seul. Bien sûr, cette nouvelle attitude désorganise quelque peu l'équilibre antérieur : c'est la famille qui doit y faire face, et cela nécessite toujours un réaménagement... Papa/maman perdent leur bébé, objet de leurs désirs et de leurs soins, pour faire place à l'enfant volontaire qui s'annonce. Epiphénomène dans la plupart des familles avec des enfants ordinaires, qui s'ajustent souvent rapidement et bien à ce changement nécessaire. Ajustement plus difficile avec un enfant trisomique où l'on voit parfois cette phase d'opposition perdurer des mois voire des années. Pourquoi?

Tout comme l'enfant ordinaire, l'enfant trisomique donne pourtant les mêmes signes de croissance. C'est toujours lui qui donne les premiers signes, nous indiquant par là qu'il est près à tenir une nouvelle place dans la famille, une nouvelle place dans la société. Pourquoi dans son cas, le réajustement familial et éducatif est-il si difficile?

Une première piste d'explication concerne vraisemblablement l'âge relativement tardif où l'enfant trisomique exprime les premiers signes correspondants à cette prise de conscience de son individualité. Chez l'enfant ordinaire de nombreux signes annexes et simultanés sensibilisent les adultes au changement de statut nécessaire : en quelques mois, c'est une avalanche de progrès : l'enfant parle, devient propre, et entre à l'école. Tout autour d'eux indiquent à papa/maman que bébé a grandi et les engage à s'y adapter.

Pour l'enfant trisomique,
? D'abord la période qui s'est déroulée entre sa naissance et les premiers signes de son opposition est souvent beaucoup plus longue (5 ans, voire 6) stabilisant en quelque sorte un premier système relationnel qui est de ce fait plus difficile à faire évoluer. Ajoutons que dans ce premier système relationnel, l'enfant trisomique a déjà beaucoup grandi, développé des compétences, fait des acquisitions, atteint déjà une autonomie du "faire" confortant les parents et les éducateurs dans l'adéquation de leurs pratiques éducatives à son égard. Souvent, comme l'avouent certains parents, tout va maintenant pour le mieux! Et c'est dans cette zone enfin atteinte de tranquillité que l'enfant émet les premiers signes de turbulence. Comprenons les, la nécessité du changement a plus de difficulté à leur apparaître évidente.
? De plus, avec l'enfant trisomique pas de signes annexes pour aider les parents à franchir le pas, je dirais presque au contraire. L'hétérochronie développementale caractéristique de la trisomie nous entraîne à faire partager à l'enfant trisomique des expériences de vie avec les enfants de son âge, la maternelle par exemple, (et c'est une bonne chose!) bien avant qu'il ait atteint le niveau de maturité affective et sociale qui caractérise les enfants pendant cette période préscolaire. Scolarisé parfois déjà depuis une ou deux années, le surgissement de nouvelles attitudes d'opposition de l'enfant trisomique prennent un poids inhabituel. Elles paraissent constituer des entraves à la poursuite du projet éducatif et sont perçues souvent plus comme des régressions qu'interprétées comme des éléments positifs dans la construction de la personne premiers signes de prise d'autonomie de l'être.
? Sous ces premiers aspects, on aurait envie de dire que ce qui est particulièrement gênant pour s'ouvrir à ce nouvel individu, c'est le "retard" pris par l'enfant avant de donner ces premiers signes. Retard caractéristique de la trisomie mais qui modifie et perturbe la signification de cette étape normale de la croissance.
? Un retard du côté de l'enfant, mais du côté des parents, on serait bien souvent tenté de dire que c'est pourtant souvent encore "trop tôt". Souvent, ils ne sont pas eux, suffisamment prêts pour faire une place nouvelle à leur enfant trisomique, pour entendre et respecter "ses goûts, ses choix, ses motivations" et
élargir dès ce moment, la zone de liberté qui lui est nécessaire pour qu'il poursuive sa construction dans l'autonomie de l'être.
Certes, entre l'annonce du handicap et cette étape du développement, un grand travail psychique a été effectué par les parents. La première période qu'ils ont vécues ensemble à permis que commence à se développer chez les parents une certaine confiance en cet enfant, en son devenir et à reléguer le stéréotype de la trisomie. C'est l'enfant, l'enfant lui?même, par les compétences qu'il a développée, les progrès qu'il a fait qui a permis aux parents de développer cette confiance. Je disais, "il est trop tôt pour certains parents", trop tôt oui quand ils ne se satisfont pas des "preuves" que l'enfant a pu leur donner de sa possibilité de croissance. Sur ce point, reconnaissons que certains parents sont particulièrement difficiles à satisfaire! Pourtant, la confiance dans la future personne, c'est vraisemblablement une des clés pour sortir "bien" de cette période. C'est parce qu'ils auront suffisamment confiance dans cet enfant et dans ses possibilités d'avenir que les parents effectueront les ajustements nécessaires.

Ce passage à l'individualité n'est qu'une première étape, d'autres suivront l'adolescence, l'âge adulte. Chacune d'elle sera marquée pour le jeune trisomique des mêmes difficultés, des mêmes entraves dues à l'asynchronie du développement et par notre difficulté pour lui faire confiance. A tout moment, il aura plus qu'un autre à gagner l'élargissement de sa marge de liberté nécessaire à la construction de son être en rassurant son entourage sur ses compétences.
Tout ceci est facile à dire et à entendre, moins simple à pratiquer. Loin de moi l'idée de décontextualiser la question et de me contenter d'énoncer de vagues principes. Nous sommes en 1997, dans une société occidentale... Vous comme moi, savons les multiples compétences que nécessite l'adaptation à la vie dans ce monde d'aujourd'hui et de demain. Loin de moi aussi l'idée de penser que seuls les parents manquent de confiance à l'égard de la personne trisomique. C'est malheureusement un sentiment partagé par beaucoup. C'est sans cesse que la personne trisomique est confrontée à la nécessité de donner des preuves de sa compétence... ajoutons que la moindre erreur de sa part ébranle de façon inconsidérée cette confiance qu'il gagne si péniblement.

Deux exemples pour illustrer ceci, restons dans l'autonomie de déplacement

D'abord K. enfant ordinaire de 10 ans. Elle habite la région parisienne près d'une station de R.E.R. Sa sueur vient d'emménager dans une autre localité située sur la même ligne 4 stations plus loin. C'est un grand plaisir pour K. de pouvoir seule aller voir sueur et neveu, 3 fois, 4 fois... les allers?retours se passent sans dommage. La cinquième fois, c'est l'étourderie, elle se trompe de RER et part dans la mauvaise direction. Vraisemblablement, à Paris elle s'alerte... descend... Que se passe?t?il exactement'? je ne sais pas. Un agent de la RATP téléphone au domicile de la maman, l'informant de l'erreur et la prévenant que K. a été remise dans la bonne direction et qu'elle aura donc un peu de retard. Mini événement familial, conclusion
on dit à K. de faire plus attention une prochaine fois, on lui indique la source de son erreur, et on la félicite même d'avoir eu une bonne attitude en s'adressant à un agent de la RATP lorsqu'elle s'est aperçue du problème.

JB, lui est trisomique, il a 11 ans et habite à quelques stations de bus de l'institution qu'il fréquente. JB dispose déjà d'une bonne autonomie dans ses déplacements et, à l'occasion de la rentrée, lui et sa maman ont décidé qu'il pourrait effectuer le trajet "seul" ce qui lui évite un ramassage collectif et lui permet de se lever 1 / 2 heure plus tard. Les éducateurs sont méfiants... JB et sa maman persistent. Pendant plusieurs semaines, la maman entraîne son fils à acquérir les nouvelles compétences indispensables à cet élargissement de son champ de déplacements autonomes. JB est prêt : 3 fois, 4 fois les allers?retours se passent sans dommage. Un jour JB oublie de descendre à sa station et va jusqu'au terminus... Que se passe?t?il exactement? je ne le sais pas plus. Quelques temps plus tard... JB est ramené à son institution par un agent de la RATP. Pour lui, cette étourderie coûte beaucoup plus cher : les éducateurs insistent et ébranlent la confiance que la maman avait en son fils : il n'est pas prêt, pas mûr pour ce savoir faire. Il faut revenir au transport collectif. Qui a pensé à féliciter JB d'avoir bien su se débrouiller pour indiquer aux agents de la RATP l'endroit où il devait se rendre?
K et JB ont témoigné l'un comme l'autre de leur autonomie pour affronter un "incident" imprévu dans leur déplacement. Tous deux ont su réagir à leur erreur, témoignant qu'à leur niveau enfantin, ils savaient l'un comme l'autre, où ils devaient se rendre et obtenir d'inconnus l'aide nécessaire pour qu'on les aide à le réaliser.
Pourquoi seuls les enfants ordinaires auraient?ils le droit à l'erreur? et pourquoi le vieux précepte affirmant que c'est en se trompant qu'on apprend ne serait?il pas valable aussi pour les enfants trisomiques?
Venons en au développement des "savoir faire", et reprenons la définition dont je suis partie : est autonome celui qui sait demander et obtenir les moyens dont il a besoin pour élaborer ses projets et les réaliser. Remarquons d'abord que pour K et JB, bien que confrontés tout deux à un problème rencontré dans leur déplacement, les aptitudes qu'ils ont l'un et l'autre eu à utiliser pour le résoudre sont essentiellement sociales et de communication. Ce sont vraisemblablement les "savoir?faire" les plus utiles à l'autonomie générale de la personne trisomique.
Allons un peu plus loin, être autonome selon cette définition, ne serait?ce pas paradoxalement connaître ses limites, être conscient de ce que l'on ne peut, ni tout faire, ni faire toujours tout seul? Interrogeons nous: quelle place laissons nous dans l'élaboration de nos projets éducatifs à cette prise de conscience?là? Comment aide t?on le jeune trisomique à les percevoir et à les accepter, pour, comme nous - faire avec ? dans une éducation souvent trop tentée de vouloir les ignorer?
Intégrer développement des potentialités et acceptation des limites est pourtant la piste à suivre dans l'élaboration de nos projets éducatifs. Trop souvent encore, les deux formules sont perçues comme antagonistes. On veut "nier" ou "ignorer" les limites, comme si les accepter pouvait consister une entrave au développement des potentialités. Dans cette négation ou ignorance, on propose alors des projets éducatifs où les "limites" quand elles se rencontreront seront vécues par
le jeune trisomique comme autant d'échecs, d'échecs personnels, voire comme des
échecs graves perturbant fortement le développement de l'estime de soi nécessaire à
la construction de la personne.
Intégrer développement des potentialités et acceptation des limites peut se résumer en une formule : développer "ses" potentialités. Les siennes, pas celles qui nous semblent à nous adultes non trisomiques indispensables, pas celles dont papa/maman ont tant de mal à faire le deuil. Développer les potentialités de la personne trisomique, c'est être prêt à innover dans nos projets et nos pratiques éducatives. Admettre que leur "autonomie du faire" peut se développer de façon différente de la notre.
C a 7 ans quand il rentre dans une Clis. Il s'intéresse à beaucoup de choses, aux lettres entre autres, mais peu, voire pas du tout au graphisme. Sa motricité fine est peu développée ? il faut pourtant qu'il apprenne à écrire. Les exercices de graphisme s'enchaînent et se multiplient sans grand résultat, laissant tout le monde déçu : l'enfant, l'enseignant, les parents.

En psychomotricité, C utilise l'ordinateur. II apprend vite à s'en servir pour écrire son prénom et prend plaisir à le répéter, ravi des impressions qui lui donnent tout de suite un résultat correct.
Les adultes ont décidé pour C. le savoir?faire dont il avait besoin : C'est d'écrire au crayon, sur du papier comme tout le monde, et si possible en cursive. L'ordinateur n'est malheureusement perçu dans ce cas que comme un gadget qui ne remplace pas un bon apprentissage de la calligraphie. Les adultes ont décidé ce "savoir?faire" en voulant "ignorer" les possibilités et les limites réelles de l'enfant, entraînant l'enfant et eux?mêmes dans une rude confrontation à l'échec.
Vraisemblablement, tout aurait pu se passer autrement. C. aurait pu continuer à développer son intérêt pour l'écrit grâce à l'ordinateur, il aurait grâce à cet outil développé bien d'autres compétences et savoir?faire dans ce domaine. Simultanément, on aurait pu progressivement continuer à tenter de le motiver à son rythme et à son niveau pour le graphisme, lui expliquer sa difficulté face à cette tâche (sa limite), et l'inciter à la dépasser peut?être, en tout cas lui témoigner dans les faits que sa limite était reconnue et acceptée et qu'elle ne constituait en rien un obstacle incontournable au développement de ses propres savoir?faire.

Pour conclure, je voudrais évoquer un dernier point. Nous sommes en 1997, dans une société dont la complexité grandissante semble rendre de plus en plus malaisée l'adaptation des personnes trisomiques. Je voudrais nuancer ce propos.

Nous sommes aussi dans une société où les avances technologiques peuvent contribuer à aider les personnes trisomiques à gagner de l'autonomie. La définition du handicap, telle qu'elle est donnée par l'Organisation Mondiale de la Santé définit celui?ci comme l'écart qui sépare le niveau de compétences de l'individu de celui nécessité pour l'exécution d'une tâche. Réduire le handicap, c'est et nous l'avons beaucoup développé, nous l'exerçons quotidiennement dans nos projets éducatifs... augmenter le niveau de compétences. Le réduire encore, ce peut aussi être prendre l'autre voie : accepter de diminuer le niveau de compétences à avoir pour exécuter une tâche.

Des aides technologiques, vous, moi en utilisons tous les jours, fréquemment sans nous en rendre compte... qui n'a pas sa liste de numéros fréquents programmée sur son téléphone permettant d'un seul chiffre d'obtenir sa mère ou sa fille? ... qui n'utilise pas la touche bis quand un numéro est occupé? qui quand il a expérimenté le système showview pour programmer son magnétoscope s'aventure encore dans les difficiles opérations nécessitées par les systèmes plus anciens? Ce sont bien souvent des systèmes programmés qui règlent le chauffage de notre appartement, bientôt les interrupteurs électriques réagiront à notre seule présence.

Ne regardons pas toujours en arrière, ces aides technologiques nous simplifient la vie, elles peuvent et pourront de plus en plus faciliter la vie de la personne trisomique: Certains d'entre vous les ont bien intégrées dans la vie quotidienne

Je téléphone dans la famille de X., jeune trisomique de 22 ans. Il est seul et me demande si j'ai un message pour ses parents. Suite à ma réponse affirmative, il me propose d'enclencher le répondeur...

Beaucoup de parents sont plus que réticents face à cette anecdote. Mais X. sait écrire! (oui, mais peu, oui mais mal). II aurait pu au moins noter votre nom et n° de téléphone. (Oui, mais cela aurait été plus long, moins efficace puisqu'il aurait fallu que ses parents me rappellent pour avoir l'information). Oui, mais!

S'agit?il pour X de constamment avoir à faire ses preuves du fait qu'il écrit, de donner sans cesse témoignage de cette compétence qu'il a durement acquise? ou d'avoir intégré le moyen de s'adapter à une situation en tenant compte de "ses" limites et aussi de ses compétences.

A Madrid, j'ai pu rencontrer des chercheurs danois qui travaillaient dans ce sens. Leur objectif : créer des programmes informatiques destinés à aider la personne trisomique dans certains "savoir?faire" importants pour l'exercice de son autonomie. Ils ont déjà élaboré des systèmes permettant (entre autres) de concrétiser le temps qui passe et qui devraient pouvoir aider à la gestion du temps, problème souvent si difficile pour la personne trisomique. D'autres études sont en cours, d'autres programmes à créer...


Soyons clairs, il ne s'agit ni d'abandonner la piste jusqu'ici suivie de développement des potentialités, ni d'équiper toute personne trisomique d'un lot pré établi de prothèses. Simplement d'accepter d'emprunter cette voie complémentaire qui permettrait à chaque personne trisomique d'accéder à une plus grande autonomie en bénéficiant des apports de la technologie actuelle. Emprunter cette voie, ne nous semble en aucun cas "nier" la personne : Aucune prothèse ne remplacera jamais l'autonomie de l'être... Au contraire, respectueuse de la personne telle qu'elle est avec ses compétences mais aussi ses limites, cette piste peut contribuer à augmenter son autonomie du "faire". Elle constitue, de notre point de vue un puissant espoir pour les adultes trisomiques des années à venir, un des éléments de réponse à la demande de René que nous citions au début de cet exposé.

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