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6èmes JOURNEES NATIONALES TRISOMIE 21
22 - 23 NOVEMBRE 97

conférence n° 3
AIDER LES BEBES PORTEURS DE TRISOMIE 21
ET LES FAMILLES A DEVENIR AUTONOMES

Simone KORFF-SAUSSE

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Simone KORFF-SAUSSE: Psychanalyste, PARIS chargée d'enseignement à l'Université PARIS VII
auteur de l'ouvrage Le miroir brisé. L'enfant handicapé sa famille et le psychanalyste. Calmann-Lévy, 1996. 152 bd. du Montparnasse, 75014 Paris.


AIDER LES BÉBÉS PORTEURS DE TRISOMIE 21
ET LEURS FAMILLES À DEVENIR AUTONOMES


L'une des conséquences qu'entraîne l'existence d'un handicap chez l'enfant est la dépendance. Cette dépendance, importante et prolongée, voire définitive, va à l'encontre du développement habituel de tout enfant. Elle fait obstacle à l'autonomisation, qui est le but principal de l'évolution d'un être humain. Quelles seront les conséquences psychologiques de cette situation sur la relation entre cet enfant et son entourage? En fait cette dépendance est une interdépendance, car l'enfant parfois s'accroche aux privilèges du "bébé" et l'adulte à la satisfaction d'être indispensable à quelqu'un. Comment éviter les pièges de la dépendance mutuelle, où l'on ne sait plus très bien qui a le plus besoin de l'autre, avec l'installation dans les bénéfices secondaires de cette relation trop fusionnelle? Ce qui est en jeu ici, c'est l'image que nous nous faisons de cet enfant trisomique et surtout la peine que nous avons à le projeter dans l'avenir.
L'aider à devenir autonome se heurte à la difficulté à l'imaginer grand, adulte, homme ou femme, pouvant se déplacer seul, capable de vivre ailleurs que dans sa famille, désireux d'avoir des relations avec ses pairs, capable d'établir des liens affectifs et de faire des expériences sexuelles. Nous verrons que c'est dès les premières années qu'il faut favoriser l'autonomie, de part et d'autre, afin de garantir à l'enfant trisomique la possibilité d'un devenir adulte.
Quels sont les enjeux psychiques de l'autonomie, tels que l'on peut les dégager à partir des apports de la psychanalyse? C'est le sujet que je vais traiter, à travers trois questions, que je ne vais pas aborder successivement, mais qui seront présentes pour chacun des points évoqués.
1) Qu'est-ce que l'autonomie?
2) Qu'est-ce que l'autonomie de l'enfant trisomique 21 ?
3) 3Pourquoi est-ce si difficile?

Tout être humain tend à l'autonomie. Le développement humain est l'histoire de la conquête lente, progressive, laborieuse et toujours inachevée, de l'accès à l'autonomie. Mais l'autonomie de l'adulte qui paraît aller de soi est en réalité le fruit d'une longue évolution. Et elle fait suite à un état initial de dépendance. Mais cela nous préférons l'oublier. Nous nous sommes arrachés à l'état d'immaturité infantile au prix d'efforts considérables, et en suivant des étapes que nous n'aimons pas nous rappeler. Nous sommes autonomes; ou nous croyons l'être; nous avons tendance à penser que nous l'avons toujours été. En vertu peut-être de ce que Freud appelle (amnésie infantile, ce phénomène curieux qui rend les premières années de notre existence inaccessibles au souvenir pour la plupart d'entre elles.
Curieux phénomène en effet, car l'observation des jeunes enfants montre qu'ils sont tout à fait capables de mémoriser les événements. Il y a donc eu un processus actif de mise à l'écart de ces événements, nommé refoulement par Freud. Cet oubli concerne les premières années de la vie, les premières étapes de l'existence au monde qui, pour l'être humain, à la différence de la plupart des espèces animales, sont marquées par une dépendance totale et prolongée. Voilà le premier point qu'une approche psychanalytique de la notion d'autonomie permet de dégager : pour parler de l'autonomie, il faut parler de ce qui lui a précédé, à savoir la dépendance, et cette première période est recouverte par l'amnésie infantile. D'où l'ambiguïté de la notion d'autonomie, qui est le reflet de notre propre ambivalence dans ce domaine.

Cette dépendance spécifique de l'humain est dû à l'état d'inachèvement du bébé et la durée très longue du développement. Des psychanalystes, Robert et Ilse Barande ( Barande R. et L, De la perversion. Notre duplicité d'être inachevé Césura Lyon Edition, 1987.), ont réfléchi aux conséquences de ce phénomène en utilisant la notion de néotonie. La néotonie est la persistance temporaire ou permanente des formes larvaires au cours du développement d'un organisme, c'est à dire l'aptitude de certains animaux de se reproduire à l'état somatique, larvaire ou immature; ce terme signifie le maintien de la jeunesse (néos jeune ; teino=prolongé).
Le terme peut être étendu à l'espèce humaine pour rendre compte de son inachèvement. L'être humain est caractérisé par une période juvénile exceptionnellement prolongée précédant la possibilité de procréation.

Quelles sont les conséquences de cette immaturité essentielle, qui fait de nous en quelque sorte des prématurés? C'est la dépendance, Au début de la vie, (enfant pour survivre, est dans un état de dépendance totale à l'égard d'un autre. Ce n'est que progressivement qu'il émerge de cet état et probablement jamais complètement. Voilà le deuxième point que la psychanalyse souligne : le fait que (accès à l'autonomie prenne du temps et nécessite le recours à l'autre.
Il y a un rapport entre la durée et l'importance de cette dépendance initiale et le résultat final, à savoir la complexité de l'être humain achevé'(
que l'homme serait le descendant d'une espèce animale sexuellement mûre à l'âge de cinq ans, conduit à postuler que le différé, le diphasisme de la vie sexuelle est en relation intime avec l'humanisation : l'homme semble être le seul animal présentant cette latence et ce retard sexuel. Des investigations concernant les primates, à ma connaissance inexistantes, sont indispensables pour éprouver cette théorie. Psychologiquement il ne peut être indifférent que la période de l'amnésie infantile coïncide avec ce temps précoce de la sexualité. Peut-être s'agit-il de la condition de possibilité de la névrose qui en un sens est bien un privilège humain. Vue dans cette perspective, elle apparaît comme une survivance du temps primitif tout comme certains aspects de l'anatomie de notre corps". Il est intéressant de rappeler ces propos éclairants de Freud, extraits de L'homme Moïse et le monothéisme (1937. ).
En effet, la néotonie permet aussi un dégagement des contraintes biologiques et un aménagement d'un espace psychique complexe, faisant obligatoirement place à l'altérité.

Le terme de Freud ? Hifflosigkeit, état de détresse, de désaide, comme le dit la nouvelle traduction ? souligne le besoin d'aide du petit de l'homme. En effet, ce qui est spécifique au développement nummn, c est qu'un enfant ne peut parvenir a maturité que par l'intermédiaire d'un autre être humain. Et cette dépendance ne concerne pas uniquement la survie organique, mais aussi la survie psychique. Le psychisme aussi se constitue dans une relation de dépendance à l'autre. L'enfant sauvage serait une illustration ? par défaut ? de ce postulat. C'est pourquoi on peut dire que le bébé est un être de relation. C'est en ce sens là, que Winnicott a pu dire qu'un bébé ça n'existe pas. Car là où il y a un bébé, il y a des adultes.

Le développement psychique nécessite plusieurs conditions premièrement un équipement neurophysiologique qui permette la vie mentale et deuxièmement un environnement qui possède lui aussi une vie mentale. Mais il y a une troisième condition, nous disent les recherches psychanalytiques récentes, c'est que cet environnement investisse le sujet, c'est à dire qu'il prête à l'enfant des pensées, qu'il le voie comme un être pensant, ou en tout cas potentiellement capable de penser. Pour pouvoir penser ? et la pensée est une des conditions de l'autonomie ? il faut que l'enfant soit en relation avec un autre être qui pense, et qui en plus pense que l'enfant est capable de penser. Le bébé a besoin que ses parents reconnaissent qu'il a une vie psychique et qu'il est capable d'émettre des messages. D'ailleurs ce que montrent les observations de mères et de bébés, c'est qu'en présence d'un bébé, les adultes ne cessent pas d'interpréter ces messages, c'est à dire leur donner du sens

Mais si nous appliquons ce modèle l'enfant trisomique? Le handicap fait écran. Avant de voir l'enfant, nous voyons le handicap. Et les limites et incapacités liés au handicap empêchent de voir les compétences de ce bébé. Lorsque les adultes voient dans ce bébé surtout un être déficient, lorsque le discours médical ne fait que signaler l'incapacité de cet enfant à comprendre et à émettre des messages, bref à avoir une vie psychique, on voit comment dès la naissance la constitution de l'appareil mental peut être entravé. Et comment par conséquent cette situation spécifique risque de mettre des obstacles à l'accès à l'autonomie

Reprenons notre modèle du développement, en suivant Winnicott. Voici donc un être qui a besoin d'adultes qui soient disponibles, sensibles à ses besoins, attentifs, à son service. Dans un premier temps, ces adultes doivent être parfaitement adaptés aux besoins du bébé, ce qui est possible grâce à ce que Winnicott (1956), décrit sous le terme de préoccupation maternelle primaire. C'est l'état de sensibilité très particulière des mères à la fin de la grossesse et lors des premiers mois de l'enfant, qui leur permet de comprendre les besoins du nourrisson et d'y répondre. Etat particulier, dont Winnicott dit qu'il ressemble à une maladie, mais qui se guérit toute seule. En effet, cela est possible parce que la naissance d'un enfant induit chez ses parents un mouvement de régression, du fait de la réactivation de leur propres vécus infantiles, ce qui permet la nécessaire identification aux besoins précoces du bébé.

On peut se demander si l'existence du handicap ne conduit pas à fixer et maintenir la préoccupation maternelle primaire, parce que l'évolution de l'enfant est beaucoup plus lente et qu'il reste beaucoup plus longtemps dépendant. Ce qui était normal ? on sait que Winnicott considère la préoccupation maternelle primaire comme une maladie provisoire ? devient pathologique, du fait de sa persistance et de la cristallisation de toute la vie psychique autour de ce noyau.
Mais ensuite le bébé a besoin que ces mêmes adultes prennent du recul, laissent un temps, un espace, un intervalle entre le besoin et la satisfaction du besoin, afin de le laisser progressivement assumer par lui?même les orientations de sa vie. Ce que Winnicott a formulé en disant que la mère de "parfaitement bonne", devient "suffisamment bonne". Pour passer de l'état de dépendance absolue à l'état de dépendance relative, il faut que la mère abandonne progressivement cette adaptation au bébé, lui donnant, comme le formule Winnicott, des raisons pour se mettre en colère. La frustration est le moteur nécessaire du développement mental, car elle est la source des capacités d'anticipation de l'enfant.
Cela implique pour ces adultes de ne plus être aussi indispensables pour l'enfant. C'est le paradoxe du rôle parental que d'assumer cette contradiction et cette évolution. C'est l'épreuve des parents, de tout parent, telle qu'elle surgit parfois de manière explosive à l'adolescence. Mais ici l'épreuve est renforcée pour deux séries de raisons. D'une part parce que de par la réalité du handicap, (enfant ne peut pas ou qu'incomplètement accéder à l'autonomie.

Le handicap instaure une relation de dépendance réelle, prolongée, voire définitive vis à vis de l'entourage. Cette perpétuation de la dépendance est une des réalités les plus lourdes de conséquences pour le devenir psychique de l'enfant. A contre-courant de l'évolution normale vers l'autonomisation, elle crée un lien très intense entre l'enfant et l'adulte. Lien intense, parfois indissoluble, immuable, dont il est impossible de se départir lorsque l'enfant grandit. La dépendance est source de bénéfices, souvent inavouables. Les soins à l'enfant sont vécus par celui-ci comme autant de séductions intrusives et traumatiques, mais qu'il cherchera néanmoins à perpétuer. Les liens de dépendance mutuelle sont investis d'une valeur de plaisir et de déplaisir et s'inscrivent très tôt, en termes économiques, dans l'organisation psychique et libidinale. Comme il est difficile de sortir de cet état et de renoncer aux tourments et aux délices du dévouement et du sacrifice. Dans les cas les plus défavorables, mère et enfant ? mais parfois il s'agit du père et de l'enfant ? sont enchaînés l'un à l'autre. Il faut une intervention extérieure pour remettre en mouvement ce système figé. Seul un regard nouveau peut ouvrir des yeux qui ne voient plus la réalité de l'enfant, à savoir qu'il grandit et n'est pas un éternel nourrisson, même s'il a et aura toujours besoin de l'aide des autres pour les gestes de la vie quotidienne.

La tentation est grande alors de le garder petit le plus longtemps possible, car la petite enfance permet de se protéger de tout ce qu'évoquent la maturation et l'évolution vers l'âge adulte et en particulier l'éveil sexuel. "Tant qu'elle est petite, ça passe", disait un père. Tous les parents évoquent cette difficulté à avoir de leur bébé trisomique une image projetée dans (avenir, une image d'adolescent, puis d'adulte. Voici le deuxième point : cela ne se joue pas seulement sur la réalité de cet enfant, mais aussi en ce qui concerne les images qu'il évoque et on sait que les images peuvent avoir des conséquences considérables sur la réalité.
Mieux vaut ne pas y penser. Mais du coup on freine chez l'enfant tous les signes qui y feraient penser. C'est une des raisons de la surprotection qui empêche souvent l'accès à l'autonomie et maintient le lien de dépendance. Quand l'enfant manifeste sa volonté de faire tout seul, les parents redoutent toutes sortes de dangers et expriment des craintes. La peur de l'accident. La crainte que cet enfant ne sache pas dire non à une personne dans la rue. Il est influençable, il se lie trop
facilement, il suivrait n'importe qui, il ne fait pas attention, il est distrait, il oubliera de descendre à la station de bus. Craintes souvent justifiées, mais qu'il faut néanmoins tenter de dépasser. A l'égard de l'autonomie de l'enfant handicapé, il y a inévitablement une ambivalence : les adultes la souhaitent et adhèrent à ce qui pourrait la favoriser mais en fait, l'autonomie fait tellement peur que jour après jour on y met, sans le vouloir, et sans même s'en apercevoir, une quantité d'obstacles. On peut se demander si plus profondément, la crainte de l'autonomie n'est pas le reflet de la résistance générale à accepter le devenir?adulte de l'enfant qui signifie son accès au monde de la sexualité adulte. La question des déplacements dans la rue, se mouvoir dans la ville ou aller chez les commerçants, est toujours épineuse, car elle suscite des peurs qui touchent aux deux domaines tabous, celui de la mort et celui de la sexualité.
Mais il faut penser aussi comment l'enfant lui?même peut comprendre ces peurs et l'image de lui?même qu'elles lui renvoient. Elles entretiennent l'idée que seule la présence des parents peut le protéger et maintiennent des situations de dépendance mutuelle. La mère d'Olivier, au cours d'un entretien où celui?ci manifeste agressivement son désir de se rendre seul dans la rue, exprime ainsi sa réticence. "C'est dangereux car il ne sait pas traverser". L'enfant dit: "mais on ne m'a pas appris". Au cours de l'entretien, la mère arrive à exprimer qu'elle ne peut pas imaginer Olivier marchant seul dans la rue. C'est une image qui ne lui a même jamais traversé l'esprit. Sans elle, son fils est en danger. Elle doit le protéger en permanence des multiples dangers qui le guettent dès qu'il est loin de sa famille. Pour l'enfant, cette image est dévalorisante. On le voit incapable, toujours potentiellement victime. Comment se dégager de l'image d'un enfant qui serait toujours à protéger? C'est un réel problème, qu'il ne faut ni négliger ni méconnaître. Mais n'est-il pas quelque fois amplifié? Les dangers réels ne servent?ils pas parfois à camoufler des dangers imaginaires? Et ces dangers imaginaires ne seraient?ils pas tout simplement les risques inhérents à toute vie sociale?

Or, et c'est un autre point important, l'autonomie implique la socialisation. Et qui dit socialisation dit éloignement du milieu familial, c'est à dire la nécessité de reconnaître et d'accepter que l'enfant n'a pas besoin que de sa famille, qu'il a besoin de connaître, de fréquenter, de rencontrer et de vivre avec des personnes étrangères à sa famille et qui échappent au contrôle de celle-ci. L'autonomie implique une séparation, qui est parfois un douloureux arrachement entre parents et enfants, que l'existence du handicap vient accentuer. Comment se séparer de cet être démuni qui a tant besoin de vous? Comment accepter de le laisser à d'autres lorsqu'on a été indispensables pendant tant d'années?

Ce qui se passe chez l'enfant qui grandit, puis l'adolescent, c'est le résultat de ce qui s'est passé au cours des premières années. L'autonomie se prépare dès le début de la vie. D'autant plus avec des enfants trisomiques, parce que les processus de maturation qui mènent à l'autonomie sont plus difficiles, plus lents, incomplets. L'enfant "normal" impose son autonomie, que les parents le veuillent ou non, ils n'ont pas le choix. C'est tout naturellement que la relation parents-enfants va traverser un certain nombre de crises et donner lieu à des conflits qui seront autant d'étapes de cette autonomisation. Mais avec un enfant handicapé, les choses ne se déroulent pas aussi naturellement. Les limites dues au handicap se conjuguent avec les réticences de part et d'autre. Peurs, angoisses, culpabilité du côté des parents. Et puis du côté de l'enfant une inhibition parfois, une difficulté à s'opposer à des parents, alors qu'on sait ? et l'enfant sait toujours ? qu'on est la cause de leur chagrin. Alors que tous les adolescents se révoltent, las capacités de révolte de l'enfant trisomique sont moindres pour diverses raisons. Entre autres, parce que la situation de dépendance dans laquelle ils se trouvent les rend tributaires et des soins et de l'affection des parents. Difficile de se révolter contre des parents qui en font tellement pour vous. Et pourtant, ce n'est pas parce qu'on est trisomique qu'on n'a pas besoin de s'opposer aux autres pour affirmer son existence. F. Dolto pensait que pour l'enfant dire "non" équivaut à dire "je". Là où avec un enfant normal, on peut attendre, avec l'enfant trisomique il faut aller au?devant de l'autonomisation. On en arrive donc à cette situation paradoxale, très difficile à vivre pour les parents, qu'avec un enfant qui connaît des difficultés pour atteindre un certain niveau d'autonomie, il faut justement être particulièrement vigilant pour favoriser toutes les formes d'autonomie. Ce qui va à l'encontre de la tendance naturelle qui est de vouloir protéger un être qui a du mal à être indépendant.

Où situer la frontière entre la protection nécessaire, souhaitable et justifiée et cette surprotection qui s'installe si facilement et qui risque de freiner l'enfant dans son évolution. On pourrait dire qu'il y a une relation inversement proportionnelle entre l'importance du handicap et la vigilance nécessaire pour favoriser l'autonomie. Cette situation comporte des potentialités conflictuelles inévitables. Il ne faut surtout pas vouloir les gommer, mais considérer qu'elles sont riches et surtout porteuses du dynamisme évolutif. Il faut tenir compte en même temps ? et c'est parfois acrobatique ? de la nécessité pour l'enfant d'accepter les limites que le handicap impose à son autonomie, ce qui provoque inévitablement de la colère et des moments de dépression, et la nécessité pour les parents d'accepter le besoin d'autonomie de l'enfant avec les revendications que cela implique et qui entrent toujours en conflit avec leur souci de la protéger, mobilisant leurs peurs et leurs inquiétudes. C'est à travers ces conflits que l'enfant mature, c'est à travers les conflits que la relation parents?enfants reste vivante et en évolution, alors que le risque qu'entraîne le handicap, c'est de fixer une situation où les parents n'ont plus de vie personnelle et où l'enfant est statufié dans un rôle immuable de handicapé.

Faisons confiance à l'enfant, et à son désir d'autonomie, car c'est lui qui le fera utiliser au maximum ses potentialités évolutives. Sachant que le processus sera lent, progressif et incomplet, saluons chaque manifestation d'indépendance de la part de l'enfant comme un bénéfice et considérons chaque petite étape vers l'autonomie comme une victoire. Chaque enfant le fera à sa manière, toujours imprévisible. N'enfermons pas l'enfant trisomique dans un portrait robot. Pour illustrer cette idée, je voudrais pour terminer citer une phrase de Winnicott.


"En d'autres termes, un père et une mère ne font pas un nourrisson de la même manière qu'un artiste fait un tableau ou un potier un pot. Ils instaurent un processus de développement qui a pour conséquence qu'un individu prend pension dans le corps de la mère, puis dans ses bras, puis dans le foyer offert par les parents. Ce que deviendra ce pensionnaire échappe au contrôle de quiconque"(*). Il y a autant de manières de vivre avec la trisomie 21 qu'il y a d'enfants trisomiques.
(*)Winnicott (1963), "Le passage de la dépendance à l'indépendance dans le développement
de l'individu", Processus de maturation chez l'enfant, PB Payot.


 

Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21