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6èmes JOURNEES NATIONALES TRISOMIE 21
22 23 NOVEMBRE 1997
conférence n° 9
UN TEMPS DE VACANCES ET DE LOISIRS
AVEC LES AUTRES

LE TRAVAIL D'ACQUISITION DE L'AUTONOMIE

Nicole MARY
Responsable associative UCJG Strasbourg

 

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Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21  

 

L'expérience dont j'aimerais vous faire part remonte à 1989. Elle concerne Anne qui vient de fêter cette année ses 21 ans, ses parents et une équipe d'encadrement d'un camp pour enfants, tous membres d'une association loi 1901

les Unions Chrétiennes de Jeunes Gens. Cette association organise, entre autres activités, des camps pour enfants et adolescents dont "le camp cadet" regroupant 80 enfants de 8 à 12 ans au Chambon sur Lignon en Haute Loire.

De fait pour Anne c'était son 3° camp et jusque là elle était dans l'équipe des petits. Elle avait donc ses repères quant aux lieux, au rythme des journées, et elle connaissait bien quelques membres de l'équipe d'animation.

Si je braque le projecteur du 1989, c'est que cette année‑là, elle a réussi à lâcher la main, à prendre des initiatives et par là même entrer dans le cercle. Comme tous les ans nous avions fait le pari d'accueillir trois enfants différents : Anne 13 ans, trisomique, Yves 10 ans autiste et Guillaumet 12 ans souffrait de troubles psychomoteurs.

Nous avions préparé la venue d'Anne avec ses parents lors de la réunion de préparation du camp, réunion à laquelle participaient la trentaine de responsables (direction, gestion, cuisine, animation) pour travailler le contenu et les propositions d'activités du mois de juillet. Nous avons parlé d'Anne, de ses désirs, de ses atouts, de ses freins. Nous avons proposé de l'accueillir dans une équipe de 8 filles 9 ‑ 10 ans avec comme responsables Catherine, élève assistante sociale et Isabelle bachelière.

Le camp

Situé en Haute‑Loire le camp Joubert comporte

Les activités

La journée des enfants est rythmée par les coups de trompe du maire. Celui ou celle‑ci est élu(e) pour 2 jours par le conseil municipal composé de délégués de chalets et quelques responsables.

Les activités sont nombreuses et proposées par les responsables et le conseil municipal; elles sont très variées; cependant tous les jours il y a

Premier soir ‑ Premières questions

A l'arrivée Anne rejoint son équipe : Catherine et Isabelle ses responsables et ses "copines" termes qu'elle utilisera uniquement pour ses coéquipières, les autres enfants seront les filles et les garçons.

Le premier contact est excellent, Anne est ravie d'être avec des grandes. Après le repas du soir on part s'installer dans le dortoir et là étonnement et chagrin : elle est dans un lit de dessous ‑ dans le camp tous les lits sont superposés ‑ étonnement de notre part aussi car nous avions fait le lit l'après‑midi même avec sa maman en expliquant que c'était plus pratique pour se lever la nuit pour faire pipi. Oui mais nos arguments ont été gommés par des petites filles ravies d'avoir des lits superposés. Rien n'y faisait "en haut je suis grande"

Explication patientes de Catherine; Anne consent enfin à se couches, mais ne lâche pas la main de Catherine,` d'un côté et sa lampe de poche de l'autre. Elle s'endort vite.

Catherine en profite, une fois tout le monde au lit pour parler d'Anne, de sa différence, de se sensibilité, de sa façon ce soir‑là d'exprimer sa contrariété et sa tristesse, et c'est une des petites qui conclut : "et bien moi je suis comme elle, je voudrais ma maman, je voudrais un lit du dessus mais elle le dit avec plus de force".

Le camp vient de commencer, tout va se mettre en place durant les premiers jours. Chacun des responsables a en tête ce projet de vie qui est de passer de la collectivité à la communauté et pour ceci il faut apprendre à approcher l'autre, à se parler, à s'écouter, à apprivoiser, à risquer de faire confiance.

Après une semaine de camp : difficultés et avancées

· lever souvent difficile, Anne déjeune avec d'autres lève tard à la cuisine

· Services enthousiaste et boute‑en‑train ‑ lorsqu'elle est de mise de table elle passe à la cuisine pour demander "combien?" alors selon les effectifs, on lui répond : 8 tables de 8 et une de 9 et elle transmet fièrement aux copines.

· les repas
aucun problème

· le repos très vite les 20 minutes de repos s'avèrent insuffisantes; Catherine lui propose comme on le fait pour tous les enfants de monter dans la petite chambre de repos jusqu'au goûter : refus total les premiers jours.

·    les veillées : elle ne quitte pas Catherine

·   les ateliers les premiers temps ne participe qu'aux ateliers proposés par Catherine : dessin, peinture, fabrication de mobiles.

La première semaine est pour tous les enfants un temps d'adaptation : il faut surmonter le chagrin de la séparation, s'habituer au bruit d'un réfectoire, à la vie de groupe.

Anne avait acquis beaucoup de repères en huit jours, en ce qui concerne les personnes adultes, elle passait volontiers à la cuisine, au bureau.

Tous les soirs au conseil des responsables, nous passions la journée en revue et préparions la suivante, et nous nous attardions parce que c'était indispensable à Anne, Yves et Guillaume.

Au courant de cette première semaine très vite est tombé la question du handicap. Il y a eu un échange entre les enfants et les meneurs du forum et le soir cette question a été reprise par chaque responsable avec les enfants de son équipe.

. Troisième semaine : Ecueils ‑Evolutions

Au début du camp il était entendu que Catherine accompagne Anne de près en ce qui concerne la toilette; le linge, le lit. Au fur et à mesure elle encourageait Anne à faire comme les autres cependant Anne avait un gros handicap : la fatigue.

-          réveils tardifs

-          pipi au lit fréquents la dernière semaine

-          moments de tristesse, d'absences et réclament souvent son chien Dolly

-          moins active au moment des services

par contre

-          elle vient seule dans la chambre de repos avec son oreiller sous le bras

-          c'est une fidèle de l'atelier "cuisine" qui nous préparait selon le menu soit l'entrée ou le dessert. Tous les enfants de l'atelier amenaient au moment du repas, en grande procession, le plat à chaque table. C'est ainsi qu'Anne nous a porté rayonnante ses neufs mimosas!

-          ‑ elle chahutait volontiers avec des responsables garçons ‑ elle prépare toute seule ses habits le soir ‑ elle fait sa toilette avec les "copines" mais Catherine veille. ‑ à la veillée elle va volontiers avec des enfants qui l'appellent et quitte ses "copines"

En Conclusion

Notre projet d'aller d'une collectivité vers une communauté avec 80 enfants en 3 semaines peut sembler prétentieux. Au niveau du groupe il y a eu des moments difficiles. Ces moments‑là existent à l'école, dans la rue, à la maison. "Elle chante faux, elle fait perdre notre équipe, je ne la comprends pas". Mais par ailleurs il y a eu une solidarité tacite autour d'Anne pour l'attendre, lui expliquer, la convaincre, lui chercher un mouchoir. Il est certain que les acquis d'Anne en ce qui concerne l'autonomie cette année là, n'étaient pas le résultat de 3 semaines de camp, mais d'un travail lent et patient s'étalant sur plusieurs années, de ses parents qui ne sont pas découragés après les 2 premières années et, des responsables qui en avaient la charge et qui ont vite saisi l'importance de la persévérance.

Par la suite, et sur la lancée elle a fait d'autres camps, notamment "créado" il y a 3 ans avec des adolescents de son âge. Ce camp devait aboutir à un spectacle en représentation dans plusieurs villages : ce fut une réussite grâce à son enthousiasme et à des responsables attentifs entre autre à sa fatigue.

Le fait de vivre en groupe, de surmonter ses hésitations, de prendre certaines initiatives représentait pour Anne de grands efforts. Pour y arriver elle puisait son énergie, en grande partie, dans la confiance qu'elle nous accordait.

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