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6èmes JOURNEES NATIONALES TRISOMIE 21
22 / 23 NOVEMBRE 97
conférence n° 1

L'AUTONOMIE, UNE VALEUR RELATIVE

Henri-Jacques STIKER
Directeur de recherche, Université PARIS VII
Anthropologue et historien

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Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21  

 


L'AUTONOMIE UNE VALEUR RELATIVE ?


J'ai finalement mis un point d'interrogation à mon titre car, comme vous le verrez, je plaiderai pour l'autonomie, mais à certaines conditions. En effet les questions peuvent se poser de savoir si c'est là une valeur partagée ou si c'est nous, travailleurs sociaux et éducateurs, qui voulons l'imposer, et au nom de quoi? Est-ce notre valeur à nous accompagnateurs? C'est sans doute une valeur de notre culture, mais les personnes handicapées, et spécialement handicapées mentales, s'y retrouvent-elles? Qu'est-ce que cela veut dire pour elles?

Avant même d'avoir défini l'autonomie, on peut faire part des résistances qu'elle rencontre.

Du côté de la personne handicapée il peut se trouver une peur de quitter un certain confort, les bénéfices secondaires qui accompagnent le fait d'être pris en charge, d'avoir quelqu'un avec soi, pour soi, de se plaindre, d'être plaint, de se faire assister. Peur d'affronter l'angoisse, la souffrance, la solitude, quand on se met à se prendre en charge soi-même. Il s'agit donc d'un processus conflictuel, senti parfois comme une agression, ressenti avec ambivalence : on est à la fois attiré et on éprouve une répulsion pour la chose.

Du point de vue des accompagnateurs conduire vers l'autonomie signifie travailler à son propre effacement, accepter que l'on ait moins besoin de soi.

Du côté des institutions, et des parents, cela entraîne des remises en cause, car il ne s'agit plus d'une logique de protection, d'une logique d'établissement, mais d'une logique de détachement, d'une logique de services, avec tout ce que cela comporte d'affrontement avec d'autres acteurs, extérieurs à l'institution, de travail inventif de terrain et non plus la sécurité d'actions bien prévues, répertoriées voire routinières.

Voilà à peu près le tableau de départ que je me suis donné sous forme de questions et de constats simples.

 

L'ORIGINE DE LA NOTION D'AUTONOMIE

Bien sûr il y a une sorte d'exigence générale, dans toute notre tradition occidentale que l'on peut faire remonter jusqu'au commandement biblique du livre de la Genèse : "l'homme quittera son père et sa mère", mais le même texte poursuit "pour s'attacher à sa femme". Nous avons là, dès le début, une double face : il faut s'arracher de certains cocons, de certains liens, mais il faut en créer d'autres. Qui dira les liens qui ligotent et ceux qui libèrent?
Pour justement y voir plus clair il faut se porter au commencement de ce que nous appelons la modernité, c'est-à-dire, pour aller un peu vite : le siècle dit des Lumières, le 18ème des philosophes de l'encyclopédie et des cercles philanthropiques.

C'est une double invention : celle de l'autonomie de la société et dans la société celle des citoyens. A partir de la pensée politique du 17ème siècle, Hobbes et Spinoza, suivis des autres théoriciens du contrat social, notamment Rousseau, et quelques soient les différences considérables entre ces différents auteurs, une idée s'impose : la société a sa raison d'être, son fondement, ses principes de constitution et de construction, en elle-même, de façon immanente, et non plus sur un extérieur transcendant, Dieu. La société qui était jusqu'alors hétéronome, qui recevait sa loi d'ailleurs, se pense désormais comme autonome, faisant émerger sa loi d'elle-même. Et c'est le premier sens d'autonomie : se donner ses propres règles. La théorie du contrat social qui permet de penser cela pour l'ensemble du groupe humain implique aussi que chacun de ceux qui appartiennent à un Etat autonome, soit lui?même autonome, c'est à dire reconnu comme adhérent à ce contrat social d'une part, et décidant de lui-même, sous la force de la raison seule, à obéir à une loi qu'il se prescrit. Ou encore pour faire référence au texte qui peut-être résume et exprime le mieux la pensée du 18ème siècle, Qu'est-ce que les lumières de Kant, il s'agit de la liberté appartenant au citoyen qui n'a plus de tutelle, qui n'est plus soumis de façon esclavagiste à quiconque, qui enfin abolit toutes les formes, larvées ou ouvertes, de tyrannie. L'autonomie est donc d'abord un caractéristique du citoyen, de 1 'homo politicus, et vise la construction d'une cité démocratique : chacun est reconnu comme égal à n'importe quel autre en citoyenneté. Ce qui n'était évidemment pas le cas sous l'ancien régime.

Cette revendication, cet idéal, ne peuvent devenir effectifs qu'à certaines conditions, de dépassement de l'ignorance, de suppression de certaines oppressions; et donc plus que jamais d'accès à l'éducation et à l'instruction. C'est aussi la création de l'individualisme moderne, puisque que non seulement chacun vaut chacun, mais chacun a droit à son développement maximum. On ne pourrait pas comprendre à fond les initiatives toutes empreintes des idées du siècle de Valentin Hauy pour l'éducation des jeunes aveugles et de l'Abbé de l'Egée pour l'éducation des jeunes sourds, si on ne replaçait l'oeuvre de ces pédagogues sur fond de désir d'autonomie.

 

L'IDEE D'AUTONOMIE DANS LE DOMAINE DE L'INFIRMITE

Mais quel a été le devenir de l'idée d'autonomie dans le domaine qui nous intéresse ?

Le premier grand problème, comme l'a si bien souligné Marcel Gauchet fut de se demander comment un citoyen réputé égal aux autres et autonome politiquement pouvait être aliéné à l'intérieur de lui?même (et l'on peut ajouter aussi : fortement diminué d'une façon quelconque). De là on comprend les embarras de l'internement en contexte globalement démocratique, et les dispositifs ambigus de la loi de 1838. De même, et bien que le terme d'autonomie ne soit pas un concept-clé dans son oeuvre la passion éducative d'Edouard Seguin, le grand instituteur des "idiots", qui construisit une méthode, dont s'inspira Maria Montessori et qui eut pour successeur le célèbre Désiré-Magloire Bourneville, inspirateur des classes de perfectionnement créées en 1909, n'est pas compréhensible sans cet horizon de l'autonomie : rendre tous ces enfants arriérés à l'instruction, à la culture et par là à la libre disposition d'eux-mêmes.

Mais à vrai dire le thème de l'autonomie n'est devenu explicite et important qu'au moment où l'on a parlé d'insertion, de réinsertion, d'intégration, et surtout d'accompagnement. Ceci est lié à la construction du champ précis du handicap, préparé à travers les premiers essais d'intégration scolaire, et sans doute surtout la loi d'intégration professionnelle de novembre 1957. Avec le rapport de François


Bloch-Lainé de 1967 / 68 on affirme que c'est la société elle?même qui peut ne pas être adaptée aux infirmes et non plus seulement les individus diminués à leurs groupes sociaux (famille, école, entreprise). Le handicap affirme certes la déficience, mais affirme en même temps l'ambition de la dépasser, en la compensant. La loi de 75 finit par affirmer très haut l'obligation nationale que constitue l'intégration dans le monde commun et donc aussi le droit des personnes à y accéder. Certes la loi n'est pas sans ambivalence, puisqu'elle indique, dès son premier paragraphe "quand ce sera possible", c'est-à-dire pratiquement quand ce n'est pas impossible, ce qui permettra le développement très important des filières et des établissements spécialisés qui par leur aspects fermés ne sont pas à priori stimulant pour développer l'autonomie. Ils constituent souvent ce que sociologiquement on nomme des "institutions totalitaires", non par référence aux régimes du même nom, mais pour signifier que l'ensemble de la vie de l'individu est réglé par la structure, et pratiquement complètement prévue, organisée. La place de la décision personnelle, de l'initiative, de la prise de risque est très réduite, voire inexistante. Ainsi la logique lourde, même de la loi de 75, a provoqué une tension entre les intentions poursuivies et les réalisations concrètes. Au début des années 80 nous en étions là. Mais l'exigence de sortie du milieu protégé, venue d'ailleurs beaucoup plus d'une idée partagée que de textes; l'exigence de travail et d'assimilation aux autres citoyens par le travail; la pression pour scolariser (par exemple le rapport d'Henri Laffay en 1986) et les efforts de l'éducation nationale, de la circulaire Questiaux-Savary de 83 jusqu'aux textes créant les CLIS en 91 ; la loi de 1987 redynamisant l'obligation d'emploi; l'exemple des pays voisins : l'Italie pour l'intégration scolaire, les pays anglo-saxon pour l'intégration dans les espaces de vie commune, le tout aidé par la mise en place des EPSR, des Organismes de placement spécialisés, des SESSD et puis des SESSAD, tout cela a créé un paysage où le désir de se rapprocher de la vie ordinaire, des activités et des dispositifs communs s'est fait pressant et a commencé à trouver des réalisations.


RETOUR SUR LES DEFINITIONS
Ceci étant, l'idée d'autonomie est?elle plus claire? Le sujet "politique", issu de la révolution est certes affirmé, encore que dans certains cas, ceux de mise en tutelle, les droits fondamentaux du citoyen soient suspendus, c'est la loi de 1989 sur les incapables majeurs. Donc même à ce niveau nous n'arrivons pas à faire pleinement droit aux principes de la démocratie. La personne handicapée sous tutelle est assimilée à quelqu'un de déchu (par délit ou par dégradation de la capacité à assurer les responsabilités antérieures). Je ne dis pas que la tutelle ne se justifie pas, mais il faut bien se rendre compte que, dans le principe, c'est une limitation grave de la démocratie. Donc il ne faut jamais en abuser, la demander à la légère, la prolonger plus qu'il n'est nécessaire etc. Par ailleurs cette dure nécessité de la tutelle doit sans cesse être l'aiguillon pour gagner tout ce qu'il est possible de gagner en terme d'éducation permettant d'assumer sa citoyenneté de base.
Vous me permettrez de remarquer ici que dans le débat sur la stérilisation des jeunes femmes handicapées mentales, on a trop oublié que le problème fondamental se trouvait là : c'est au nom d'une impossible autonomie que certains ont envisagé une stérilisation (qu'elle soit réversible, d'ailleurs très difficilement, n'y change rien). Or qu'avons nous fait pour les amener à un niveau minimum d'autonomie, défini comme la possibilité d'exercer ses droits et devoirs de citoyens? Et ce niveau premier implique très vite celui de s'autodéterminer. Etre autonome ici c'est être capable de se déterminer par rapport à autrui, être acteur, être auteur, être au moins capable d'exprimer ses demandes, u com?pris celle d'être aidé. conseillé. accompagné. Dans le cas de la stérilisation tout ceci a été complètement oublié alors que c'est l'essentiel. Mais comme il s'agit par ailleurs d'un domaine sur lequel, pour de multiples raisons, on fait silence et que l'on rejette dans l'escalier, on n'a pas tenté d'obtenir le consentement de la personne, car il faut d'abord en parler sans crainte et ensuite compter sur la possibilité de l'autre de prendre mesure de ce qui le concerne.

Cette proposition, exprimer au moins la demande d'aide, de conseil, d'accompagnement, nous amène à une autre distinction, celle entre autonomie et dépendance. L'autonomie consiste peut?être moins à être indépendant qu'à choisir et à gérer ses dépendances. Car dépendants nous le sommes tous et la société est un immense tissu de dépendances. Je n'insisterai pas longuement, mais tous nous sommes dépendant de notre corps qui agit, et heureusement la plupart du temps, sans nous (sommeil, digestion) ou malgré nous (le plus grand philosophe disait Pascal qui se trouve sur un précipice est envahi par la peur, quoiqu'il tente de raisonner); nous dépendons de notre environnement, comme nous sommes dépendants de notre origine sociale, de notre éducation. Moi qui vous parle actuellement je suis dépendant de la grammaire et du vocabulaire français, je parle et je prononce une parole qui pourtant est mienne, que j'assume et que je maîtrise sur le fond d'une dépendance absolue de ma langue, sans quoi ce serait du charabia et il n'y aurait plus aucune communication possible. De même un grand paralysé est, et ceci n'enlève rien au caractère pénible et souffrant de la situation, très dépendant, sans que pour autant sa tierce personne ne se substitue à lui pour décider, prendre des options, s'engager, voter etc etc.

La distinction étant faite, il faut aussi affirmer que certaines dépendances peuvent restreindre l'autonomie et qu'une certaine indépendance est la condition de l'autonomie. Portons nous à un extrême : la dépendance à la drogue anéantit tellement l'autodétermination, rivé que l'on est à l'obtention unique de cette drogue, que l'assujettissement devient esclavage. Le lien de dépendance est ici ligotant. Mais il faut remarquer que dans ce cas la dépendance s'effectue par rapport à un produit, à une chose. C'est un cas différent de la dépendance par rapport à un autre homme. Bien sûr elle entraîne une dépendance par rapport au dealer, de même que la prostitution entraîne souvent une extrême dépendance du proxénète, lequel peut anéantir l'autonomie elle-même. Même dans ces cas dramatiques, et quelque peu limites, comme dans le cas de l'emprisonnement du reste, on peut encore conserver, à l'intérieur de soi, cet espace où, malgré l'enfermement par l'extérieur, on est encore capable de dire non, de s'insurger, de se révolter.

Il serait d'ailleurs illusoire de croire que, précisément dans les cas limites que je viens d'évoquer, les choses soient simples. Comme l'avait déjà magistralement montré au 16ème siècle La Boétie dans un texte merveilleux (Discours sur la servitude volontaire, 1674) nous n'aimons pas forcément beaucoup notre liberté et notre autonomie et nous aimons assez facilement nos tyrans. Freud a su nous le rappeler fortement et sans être versé en psychanalyse nous savons tous comment nous sommes traversés par des pulsions qui ne sont pas toutes de vie, par des pulsions masochistes aussi. Ne croyons pas que la recherche d'autonomie, à plus forte raison celle d'indépendance soit si naturelle et si partagée. Nous avons, à un niveau élémentaire, tous éprouvé la difficulté de sortir de l'enfance et de quitter la "tutelle Parentale". Nous avons tous des difficultés psychologiques, faibles ou importantes, pour demeurer distants et indépendants et autonomes par rapport à notre mère, notre père, notre maître.

Tout ceci pour mettre en relief que l'autonomie est d'abord une caractéristique de la personne et que c'est toujours également une conquête.
Et non une question d'absence de lien. Et cette remarque nous conduit à un aspect plus social de la question de l'autonomie.

Dans le problème de l'exclusion aujourd'hui, avec toute la déshérence sociale que l'on voit un peu partout, ce n'est pas tant l'autonomie qui manque que justement le lien. Nous parlons tous du déficit de lien social, les gens n'appartenant plus à grand chose : famille désagrégée, collectif de travail inexistant de par le chômage, absence complète de cercle d'amis, monoparentalité isolante, bref cette immense désaffiliation que Robert Castel a tellement analysée et mise en relief (Les métamorphoses de la question sociale, une chronique du salariat, Fayard, 1995) c'est en premier lieu l'absence de dépendances vraies et constructives. L'autonomie de ces gens désaffiliés risque d'être folle, de jouer n'importe comment (décision de casser, de violenter, décision de ne??plus être actif etc.) parce qu'il n'y a plus ce tissu de dépendances qui nous obligent à tenir un rôle, des obligations, des promesses, des engagements, des contrats etc.

Et j'en arrive précisément à un point très important de la question de l'autonomie : il y autonomie vraie quand il y a échange social. Et qui dit échange social dit réceptivité de la richesse commune (financière, mais d'abord culturelle de savoirs, de savoir-faire) et accessibilité des biens sociaux (école, loisirs, lieux publics etc.), mais en retour contribution, c'est-à-dire par exemple : capacité, au moins virtuelle, de payer des impôts, capacité de participer par le travail à la production sociale des biens, donc d'être un assuré social, d'être reconnu comme apportant quelque chose à l'ensemble social, à un plan ou à un autre. La réciprocité du don et de la réception est une chose essentielle pour être reconnu et se reconnaître soimême comme un homme parmi les autres, un homme digne et, précisément, autonome

L'autonomie a des conditions, d'indépendances partielles et de libération de liens tyranniques, mais il ne faut jamais perdre de vue qu'elle est essentiellement la reconnaissance par soi et par les autres qu'en dernière instance c'est la personne qui doit être le centre de sa propre vie, comme elle doit être le centre de l'attention d'autrui.

Ce qui implique, en terme d'accompagnement des personnes handicapées, mentales notamment car c'est dans ce cas que le problème se pose vraiment, que c'est d'abord accompagner des personnes, citoyennes, qui ont des besoins spécifiques mais qui ne sont pas d'abord de déficients. C'est à la personne, si enfouie semble-t-elle être sous un mental englué, rigide, peu éveillé, qu'il s'agit de croire et de faire appel. Et cela change tout, car quelque soit l'état présent, il y a un pari possible sur les potentialités. Bien évidemment il ne s'agit pas de rêver, comme parfois les parents, de possibilités irréalistes pour s'éviter de voir l'enfant réel derrière l'enfant imaginaire, mais les efforts pour gagner du terrain doivent être sans cesse poursuivis, repris. Je me demande si l'on est pas encore assez souvent, pour le handicap mental, au point où nous en étions, il y quelques dizaines de décennies, pour le handicap physique. Facilement on le disait incapable de s'insérer professionnellement et on le laissait croupir dans des espaces hospitaliers. Il a fallu des grands médecins de rééducation comme André Grossiord à Garches pour dire après nos soins il faut encore faire autre chose. Le quotient intellectuel et les critères de classement des personnes handicapées mentales nous ont joué de mauvais tours en pensant qu'une fois pour toute nous avions mesurer et fixer. C'est la fixité le grand ennemi. Les stratégies de compensation, que l'on a tant développé dans l'ordre sensoriel par exemple n'ont pas été aussi poussée dans l'ordre mentale, même si bien des pédagogies ont trouvé place et preneur. Il reste en tout cas bien du terrain à gagner.

CONCLUSION

Autonomie une notion relative? Oui, relative car il ne faut pas la confondre avec une indépendance conçue comme une absence ou un allégement des liens. Oui encore car elle dépend elle?même de nous, et de notre représentation. A ce propos je voudrais dénoncer une tentation qui peut nous habiter, et qui peut mettre l'autre dans une nouvelle contrainte. N'avons nous pas tendance parfois à dire à l'autre sois autonome, je t'oblige à être autonome, si tu n'es pas autonome tu ne correspond pas à ce que je veux, donc tu n'es pas dépendant de moi. C'est ce que un anthropologue américain célèbre, Bateson, à appelé le "double?bind", le double lien, la double contrainte : sois libre mais fais ce qui me plaît, sois libre parce que c'est ce qui me plaît. L'exemple simple donné par Bateson est toujours amusant à rappeler. La mère d'une jeune homme lui avait offert une cravate rouge et le père une cravate bleu. Chaque fois qu'il mettait la cravate rouge sa mère lui faisait la scène de la nonaimée et inversement le père quand il mettait la cravate bleue. Le jeune homme est devenu schizophrène. Nous ne sommes pas à l'abri, alors même que nous prétendons libérer, rendre autonome, une personne handicapée, la rattraper subtilement dans notre giron et notre tyrannie.

Je ne prétends pas que l'on puisse sortir totalement de l'ambivalence, et nous ne devons pas nous méfier à ce point de nous?mêmes que nous n'engagerions plus de démarche et d'aide pour faire gagner de l'autonomie aux jeunes ou moins jeunes que nous accueillons. Mais selon l'adage : un homme averti en vaut deux. Il mieux connaître les pièges éventuels qui nous guettent que d'y tomber sans le savoir.

Pour terminer je voudrais évoquer deux points, prolongeant la relativité de (autonomie, mais dans un sens positif. Le premier c'est qu'il y a des plans différents d'autonomie. On peut avoir une autonomie intellectuelle, ou morale (se décider, choisir etc.) bien que l'on soit cloué physiquement; on peut être autonome effectivement même si on est faible sur le plan cognitif. Et inversement. Ce qui veut dire que l'on peut toujours jouer sur un niveau, un registre. C'est cela l'éducation, et il est important de réfléchir aux techniques propices à l'autonomie. Des journées comme celles d'aujourd'hui peuvent permettre d'y réfléchir. Mon propre rôle consistait à marquer des enjeux de fond et à donner de la matière à la réflexion. Je ne dédaigne pas les moyens ni ce que l'on nomme parfois la cuisine, mais à chacun son moment et sa fonction.

Le dernier point, très important à mes yeux est que l'autonomie n'est en fait qu'une "autonomisation", c'est?à?dire un processus. On en acquiert ou en perd de l'autonomie, car on se laisse reprendre ou on se déprend des tyrannies, internes ou externes. Mais qui dit processus dit aussi espoir. On peut commencer modestement, en agissant sur des éléments parfois infimes (faire déjeuner les enfants handicapés mentaux dans un autre lieu que l'établissement, les "lâcher" pour un transport en autobus, leur confier la cuisine et que sais-je). Un processus cela se commence à n'importe quel stade et peut être une marche indéfinie.

L'autonomie est une notion relative, en plusieurs sens c'est?à?dire qu'il faut la penser "relativement à", relativement à la situation, aux possibilités du sujet, à la situation; relativement à d'autres notions proches mais distinctes, comme indépendance, liberté.

L'autonomie n'est pas une notion simple, mais par ailleurs c'est un grand idéal, une belle ambition, un motif de nous faire aimer ceux qui sont sur le chemin, même péniblement.