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La place laissée à l'expression de la personne

dans l'échange avec son entourage

Stanislas TOMKIEWICZ

intervention aux journées nationales sur la Trisomie 21

Pau 13 et 14 Mars 1999

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Bonjour.

J'étais très ému d'être invité par l'Association des Parents et des Amis des Trisomiques 21 d'autant plus que ce n'est pas tellement mon champ de travail. J'ai travaillé beaucoup plus avec des jeunes délinquants, des jeunes des banlieues et quant aux handicapés, j'ai travaillé surtout avec des poly-handicapés, des autistes et des psychotiques.

Nancy Breitenbach vous a dit tout à l'heure combien la parole des handicapés à été entendue tout en haut, tout en haut à l'O.N.U à l'U.N.E.S.C.O., comment elle est valorisée dans les résolutions, dans des déclarations, etc.... C'est très beau, c'est nécessaire, mais je ne suis pas sûr que la confiscation de la parole du handicapé soit devenue le passé. Cela n'a rien d'étonnant, c'est le propre des humains, que le plus fort confisque la parole du plus faible et pense pouvoir parler à sa place. C'est vrai dans la science, c'est vrai en politique, et c'est surtout vrai dans cet éternel couple formé par l'adulte et l'enfant. D'ailleurs, vous le savez très bien, le mot " enfant " vient du mot latin " infans " qui veut dire celui qui ne sait pas parler. Ainsi dans le terme même " enfant " il y a implicitement l'idée " qu'il ne parle pas ". Pourtant ce n'est pas vrai : un enfant s'exprime pratiquement dès sa naissance, il crie, il sourit, il grogne, il s'agite, et puis assez rapidement en 1 - 2 - 3 ans, il se met à parler et il maîtrise sa langue maternelle. Mais dans la réalité sa parole a été toujours considérée par les adultes comme nulle et non avenue. On peut dire que depuis que l'homme a acquis le langage, la règle pour l'enfant était " tais-toi et mange ta soupe ", c'était comme çà au néolithique, dans l'antiquité, au moyen âge et c'est encore comme çà pour nos parents, nos grand-parents et pour nous.

Il a fallu deux cents ans après la révolution française, deux cents ans depuis la Déclaration des Droits de l'Homme pour que la Convention Internationale des Droits de l'Enfant intègre un article signé et ratifié par tous les pays, (sauf les Etats-Unis bien entendu) qui donne explicitement une valeur légale à la parole de l'enfant, en proclamant qu'elle doit être entendue dans toutes les circonstances où son sort est en jeu. Je dis bien : " entendue ", cela ne veut pas dire suivie; il ne faut pas croire ceux qui combattent la Convention en disant qu'elle nous introduit dans le règne de l'enfant-roi, qui aura tous les droits, aucun devoir, et qui va maltraiter ses pauvres parents. Il ne faut pas oublier que la Convention n'a jamais déclaré que la parole de l'enfant est la Bible ou une Ordonnance de l'Etat. Elle dit simplement qu'elle doit être entendue. Or, elle ne l'est pas, ni en famille, ni encore moins dans les institutions, dans les écoles; rien que depuis trente ans, chaque fois quand les lycéens se révoltent on leur donne un peu de "commissions" , " du 10% pédagogique ", " du conseil de classe "... et puis dès qu'ils ont arrêté " leur révolte ", on leur supprime de nouveau tout lieu et tout temps de parole. Maintenant, c'est nouveau, sans qu'ils se révoltent, le Ministère propose une certaine participation des lycéens et des collégiens dans la marche de l'école et vous voyez quelle résistance ces propositions rencontrent chez les adultes.

Donc, il faut bien qu'on se le dise que le non-droit à la parole d'enfant handicapé entre dans le cadre général de l'annulation des paroles de l'enfant. Cependant l'enfant ordinaire a des moyens de se faire entendre, il sait crier très fort, il sait se révolter à un certain moment de son évolution ; je peux dire en tant que psychiatre d'enfants, que la majorité de mes patients ont été conduits chez moi, parfois de force par leurs parents ; jamais un enfant n'est venu de lui-même chercher un psychothérapeute ou un psychiatre. Le discours des parents était toujours : " oh la, la quand il était petit çà allait, il obéissait, maintenant il n'obéit plus, docteur faites quelque chose ". Souvent la question est posée : " est-il malade ? est-il paresseux ?, s'il est malade faites ce que vous voulez, mais nous, on se défausse, s'il est paresseux, on pourra lui taper dessus, comme le demande Monsieur le Ministre de l'Intérieur. "

Ainsi la non-reconnaissance, la négation des paroles des handicapés, entre dans un cadre plus général de la non reconnaissance de la parole du plus faible et de la négation de la parole d'un enfant. Mais chez les handicapés, ou ceux qu'on appelle tels, la situation est beaucoup plus grave. Nous allons voir ensemble, vous le savez d'ailleurs, pourquoi elle est plus grave. La voix publique dit : " un handicapé est un éternel enfant ". Depuis qu'on a inventé cette horreur de quotient intellectuel, le QI, les adultes pleins de bonne volonté sont encore re-confortés dans cette idéologie de négation ; en effet on a tendance à assimiler la personne à son quotient intellectuel, et dire par conséquent qu'un adolescent, une adolescente qui a un QI à 60, 65 correspond à ou plutôt " vaut " un enfant de 5 ou 6 ans. Ceci est complètement faux, ils n'ont rien de commun. Un adolescent, et encore moins un adulte ne ressemble en rien à un enfant dont l'âge réel correspond à son "âge mental", défini par les tests psychométriques. Le langage populaire va dans le même sens, qui les considère volontiers comme des grands dadais, des grands nourrissons.

En outre, les handicapés commencent à parler souvent plus tardivement que les enfants ordinaires, souvent leur parole est difficile à comprendre, pour des raisons à la fois articulatoires (ils ont de la peine de prononcer, de parler clairement), sémantiques et grammaticales. Ils n'ont pas toujours la même grammaire que nous et ils n'ont pas toujours la même façon de s'exprimer. Quand nous ne mettons pas en œuvre un certain effort pour les comprendre, nous avons, naturellement si j'ose dire, tendance à croire que leurs paroles sont sans importance, sans signification, que leur discours n'est que bavardage vide. En plus, l'enfant handicapé est plus dépendant dans ses gestes de la vie quotidienne, dans tout ce qu'il fait, qu'un enfant ordinaire du même âge. Etant plus dépendant, il est encore plus attaché aux personnes qui s'occupent de lui, et il considère souvent, et parfois à tort, les adultes qui prennent soin de lui comme des espèces de reines, de rois de contes de fées, dont la parole est de " droit divin ". Il est beaucoup plus difficile pour lui de se révolter à l'âge où il débute sa crise d'adolescence.

D'ailleurs les médecins classiques sont venus au secours de cette annulation de la parole : lorsque l'enfant handicapé se manifeste par des gestes, des actes, quand il veut montrer qu'il existe, quand il se met à parler mais d'une manière pas tout à fait catholique, si j'ose dire, pas tout à fait acceptée par tout le monde, et bien on trouvera facilement un médecin qui dira : " il fait çà par ce qu'il est malade ". Cette pathologisation du discours du handicapé arrange bien tout le monde et réduit le handicapé au silence, ou à l'incompréhension permanente. Il en était ainsi avec les noirs d'Afrique qui parlaient " petit nègre ", et qu'ils étaient donc bons à être esclaves. En général, cette parole retardée, mal prononcée, ce discours dit avec une grammaire peu correcte, avec un vocabulaire pauvre et pas toujours pertinent, ne compte guère. Les adultes, qu'ils soient parents ou professionnels, diront volontiers que le jeune handicapé restera toujours petit, qu'il ne comprend rien, qu'il ne sait pas ce qu'il dit. Ainsi les bons parents, ceux qui s'en occupent, ceux qui ne l'ont pas abandonné, disent souvent " je dois en prendre soin ", et ils ajoutent souvent : " je devrais toujours en prendre soin ". (Certes, actuellement on commence à rencontrer des parents qui ne tiennent plus ce discours fataliste) Je dirai à tort ou à raison, au risque de déplaire à certains, que cette immaturité permanente, réelle ou supposée constitue souvent une consolation pour les parents d'un enfant handicapé; elle leur permet de se croire indispensables plus longtemps que ne le sont des parents d'un enfant ordinaire, qui savent bien qu'il leur faudra se reconvertir lorsque leur enfant deviendra adulte. Certes, pour certains, cette retraite des fonctions parentales peut constituer une libération (voyages, loisirs, voire deuxième jeunesse...) tout comme la retraite professionnelle. Mais pour d'autres c'est une source de souffrance : " ah, maintenant il est grand, il est marié, et il se fiche de ses vieux parents, il n'a plus besoin de moi ". Avec un enfant handicapé, on n'a pas ces craintes-là, et on peut se dire : " je serai toujours sa maman ou son papa ". C'est assez consolant, mais cela permet aussi de ne pas écouter ce que dit le handicapé même s'il est déjà devenu adolescent ou adulte.


Voyons maintenant les professionnels; ils forment une catégorie beaucoup plus jeune, plus récente que les parents; ceux-ci existent depuis que l'homme était encore singe, alors que les professionnels de l'enfance inadaptée existent à peine depuis un demi-siècle. C'est donc une population assez jeune et qui cherche, moi comme les autres, une place au soleil. Eh bien, la meilleure façon de se construire cette place au soleil, c'est bien entendu d'affirmer : " nous, on sait tout, les parents ne savent rien. Nous sommes venus ici Dieu sait d'où, de la planète Mars peut-être, pour apprendre à ces ploucs de parents ce qu'il faut faire avec leurs enfants handicapés ". Nous nous considérons donc tout naturellement comme les porte-parole de l'enfant et de l'adulte handicapé.

Vous allez me dire que les professionnels ne font là rien de très original, parce que les enseignants, dont la corporation est beaucoup plus ancienne que la leur, ont toujours professé un mépris absolu pour les parents de leurs élèves. Ce n'était pas toujours ainsi : quand les parents étaient suffisamment riches et puissants pour s'offrir des précepteurs à domicile, dans les familles des princes, des rois, des aristocrates, et des grands bourgeois, l'enseignant savait qu'il était au service de son patron, père de famille. Vous savez que dans la Rome Antique, les enseignants étaient esclaves, là c'était chouette pour les parents ! Mais depuis qu'on a créé l'Ecole indépendante des parents, ceux-ci ont perdu tout ou partie de leur pouvoir.

Les professionnels dans notre secteur ont souvent tendance à considérer les parents comme incapables, hyper-protecteurs, rejetants, non objectifs, égoïstes, trop exigeants, trop laxistes, trop revendicatifs, tous paranoïaques etc... Ce faisant, ils oublient un fait historique tellement gros qu'on finit par ne plus le remarquer : ils oublient qu'en France, et dans tout l'Occident dit civilisé, depuis à peu près deux cent ans, la plupart des parents ont abandonné leurs enfants handicapés ; ceux-ci étaient internés dans les lieux où les professionnels avaient tout pouvoir sur eux. Et bien qu'ont-ils fait de ce pouvoir? Rien. L'état des enfants dans les institutions à temps complet n'a fait que s'aggraver, on leur a enlevé toute humanité qu'il y avait en eux, ils ont été victimes de violence permanente. Ces institutions inhumaines étaient anti-thérapeutiques par excellence. En France, on parle beaucoup d'ITARD, de SEGUIN, de BOURNEVILLE, trois hommes exceptionnels qui voulaient vraiment soigner des enfants, mais on parle moins de la situation générale des hôpitaux pour enfants idiots ; on peut dire que ce fut une horreur difficile à imaginer. On l'oublie trop souvent, que tous les progrès récents dans la prise en charge, les soins et l'éducation des handicapés sont dus à l'action des parents, qui sont devenus un groupe de pression puissant. Ce sont les parents qui sont partis en bataille, qui se sont organisés, qui ont exigé et obtenu la création des professionnels et des établissements spécialisés. Il ne faut pas oublier que les professionnels ne seraient pas là, sans les luttes des parents. Certes, les médecins seraient toujours là, encore qu'ils n'étaient pas nombreux à soigner les handicapés, mais tous les psy-quelque chose, les éducs-spé, les logopèdes, les kinési, les psychomots, les AMP, ne seraient pas là sans les lobbies des parents. Nous oublions trop souvent que nous sommes des enfants spirituels de la révolte des parents contre les services de défectologie des hôpitaux psychiatriques, contre l'annulation physique et morale du handicapé.

Pensons aux énormes progrès qu'ont pu faire les trisomiques ! Je vous avoue que mon cœur a été gonflé de joie par le spectacle qu'ils ont donné hier soir, spectacle absolument impensable à l'époque où j'ai commencé à travailler avec les enfants handicapés mentaux, dans les années 50/60. Personne n'osait espérer en ce temps là qu'ils puissent aller si loin dans l'autonomisation, dans l'expression, dans la créativité, dans l'inventivité et finalement s'aventurer non sans joie de vivre, sur le chemin de " l'humanisation ".

Je me souviens qu'en 1965 j'ai lu dans le Bulletin de Psychologie un papier intitulé " Mémoires d'un mongolien ", (à l'époque c'était encore le nom officiel des trisomiques 21 à cause du racisme bien connu des anglais) présenté par le professeur PENNROSE, le pape de la psychiatrie infantile anglaise. J'avoue à ma grande honte avoir pensé qu'il s'agissait d'un faux rédigé par un adulte à la place du jeune adolescent. (Il faut dire que j'avais l'habitude d'être bête: ayant eu la chance de visiter vers 1955 LASCAUX, j'étais également convaincu, que c'était un faux fabriqué par l'Office de Tourisme ; je ne voulais pas croire qu'il y a vingt mille ans les hommes étaient déjà capables de tant de beauté...) Nous savons aujourd'hui que ces progrès incroyables accomplis depuis trente ans, n'auraient jamais eu lieu sans la collaboration conflictuelle entre les parents et les professionnels.

Cette collaboration est nécessaire ; je me demande parfois quel est le mérite des techniques pédagogiques récentes, et quel est le mérite de ce simple et copernicien changement de regard, qui a permis à la société de dire aux parents : " vous pouvez garder l'enfant chez vous sans le cacher dans une cave et nous allons vous aider en créant des institutions de jour, où il sera éduqué et soigné ". Ce changement de regard a suffi pour que les handicapés et leurs familles se sentent reconnus, et capables de prendre en main leur destinée. Ce changement de situation a été une condition indispensable pour qu'ils se permettent de commencer à aller mieux.

Il me faut encore parler des professionnels plus proches de moi, à savoir des psychiatres, des psychanalystes qui ont inventé un moyen plus raffiné, sinon plus vicieux, de s'accaparer la parole de l'enfant. Notre instrument préféré s'appelle l'interprétation. Dans un petit conte inédit, je me suis amusé à faire pour les enfants un glossaire de quelques termes de nos disciplines ; pour définir le terme interprétation, j'ai écrit : " tu dis noir, je dis blanc ". Et bien pas mal de psys se sentaient assez forts pour déclarer en toute bonne foi : " les parents ne comprennent rien, les professionnels non psychanalysés ne comprennent rien, ils n'entendent que la superficie des choses ; nous seuls connaissons l'inconscient de ces enfants, et nous seuls savons dire la parole vraie ". Voilà donc une réflexion théorique sur la manière dont différents adultes parlent à la place des enfants. Et voici trois exemples où la reconnaissance de la parole de l'enfant me semble absolument nécessaire ; je tâcherai aussi de montrer ses difficultés et ses limites.

Le premier exemple correspond au couple sécurité/liberté. Certes, un enfant est par définition imprudent, il a toujours tendance à mettre ses doigts dans les prises de courant, à chercher à comprendre pourquoi c'est tellement rouge, tellement beau et à mettre sa main sur une plaque chauffante, à traverser la rue quand c'est interdit, et à faire mille autres " bêtises " issues de son désir d'explorer le monde. Certes, c'est notre rôle, à nous les adultes, de l'empêcher de faire des imprudences qui mettent sa vie et sa santé en danger. Cependant, plus le monde devient complexe, plus les adultes pensent que la sécurité est la valeur majeure dans la vie ; moi je ne le pense pas. Je crois que si on estimait cela depuis le début de l'humanité, on continuerait à sauter d'un arbre à l'autre ; imaginez, en effet, les risques effroyables acceptés par nos ancêtres quand ils ont quitté le milieu tellement sécurisant de la forêt, quand ils se sont permis de marcher sur les deux pattes arrière dans la savane, où il y avait des lions, des rhinocéros, et d'autres bêtes dangereuses. Nos ancêtres ont pris des risques au mépris de la sécurité. Lisez sur ce sujet un livre passionnant traduit de l'anglais : " Voilà pourquoi j'ai mangé mon père " (je ne me souviens plus du nom de l'auteur). Je ne sais pas si vous vous rappelez un peu votre propre enfance quand nos parents représentaient pour nous pas seulement les puissances tutélaires et bienveillantes, mais aussi un pouvoir qui nous empêchait de danser, de faire des bêtises et de faire tout ce dont nous avions envie. Certes, souvent ils avaient raison, mais plus souvent encore ils exagéraient. Et bien, pour les enfants handicapés ces craintes et cette idéologie sécuritaire sont multipliées par dix. Personne n'accepte de prendre le moindre risque avec eux ; on finirait volontiers par les enfermer, comme dans cette nouvelle de Boris VIAN, dans une cage d'or pour qu'ils ne s'envolent pas. Et bien, je crois que si on les écoutait, si on parlait davatange avec eux, si on avait été moins anxieux, moins angoissé, on pourrait leur apprendre à mieux assurer eux-mêmes leur protection. Aussi longtemps qu'on ne leur fera pas confiance pour traverser la rue, ils ne sauront jamais le faire.

En résumé, l'écoute et la confiance sont indispensables à l'apprentissage de l'autonomie.


Le deuxième exemple, plus douloureux, concerne le problème de l'intégration scolaire. Je peux en parler sans complexes parce que j'étais, dès les années 70, un militant acharné, parfois même démagogique, de l'intégration scolaire. Or, depuis vingt ans que j'observe ce qui se passe, je constate tout d'abord que l'intégration scolaire a été inventée par les parents et suivie très paresseusement par les professionnels. Elle n'a jamais été demandée par les handicapés déficients cognitifs. (Certes, elle a été réclamée et exigée par les handicapés moteurs, souvent universitaires). Elle est née d'un présupposé théorique que j'ai largement partagé et défendu : pour préparer l'intégration sociale des futurs adultes, il ne faut pas mettre les enfants dans un ghetto ; ceux-ci évolueront beaucoup mieux et seront beaucoup mieux socialisés au milieu des enfants ordinaires. Vous connaissez tous ces raisonnements par cœur, ce n'est pas la peine de les développer ici.

Derrière ce souci légitime pour l'avenir des enfants, il y avait aussi de la part des parents un certain désir de diminuer la visibilité de handicap, de pouvoir dire " mon enfant handicapé va à l'école " ou comme dit Bernadette WAHL la Présidente de l'UNAPEI : " nos enfants sont des enfants avant d'être handicapés ". Je suis tout à fait d'accord avec ces mots d'ordre et ces désirs, mais... Mais en regardant de plus près la pratique des intégrations, on apprend l'existence des enfants handicapés " intégrés " qui sont mis au fin fond de la classe, où ils s'embêtent à mourir ; d'autres deviennent les têtes de turc de la classe et rasent les murs tout seuls pendant les récréations. Ailleurs, on pratique une soi-disant intégration collective, c'est-à-dire qu'on met tous les handicapés dans une classe à part dans un bâtiment d'une école publique. Certes, parfois ces " classes intégrées " sont intéressantes, lorsque tous les enfants jouent ensemble dans la cour ou le préau de récréation, lorsque les handicapés participent individuellement ou en petits groupes, selon leurs possibilités, à telle ou telle leçon ou activité dont ils peuvent tirer profit et ne pas gêner les autres enfants. Cependant trop souvent encore, ces classes forment un ghetto au sein de l'école avec des barrières matérielles (troènes) ou symboliques, loin des yeux et de tout contact avec les enfants " ordinaires ". Ceux-ci parlent des classes de fous ; moi j'appelle cela " intégration bidon ".

Mais au-delà de faux-semblants destinés uniquement à réconforter le narcissisme des parents, combien de fois demande-t-on à l'enfant handicapé ce qu'il pense, lui, de l'intégration scolaire ? Personnellement, au risque de déplaire, je pense que l'intégration n'est pas du tout une pratique " naturelle ". Ce qui est relativement facile c'est l'enseignement spécialisé, séparé. L'intégration représente et exige un effort supplémentaire, elle constitue un pas en avant, mais à certaines conditions ; la principale étant de ne pas nuire à l'enfant handicapé. Or, c'est là le grand risque lorsque l'intégration est pratiquée pour faire des économies. Les économie risquent d'être faites sur le dos des handicapés. Il ne faut pas laisser croire aux décideurs, que l'intégration scolaire permet de produire des économies. Sinon, on fera des intégrations sauvages, à la Reagan, en niant l'existence des problèmes, en laissant les enfants handicapés sans éducation et sans convivialité avec les autres enfants. L'intégration est profitable, lorsque les enseignants sont soutenus ; il ne faut pas oublier qu'ils n'ont pas été formés aux méthodes spécialisées, ni pour enseigner des enfants difficiles. On les a toujours formés pour s'occuper des meilleurs de la classe, laisser pour compte les plus mauvais, sinon les exclure. Un enseignant non formé, non volontaire, non soutenu, sera vite débordé par la présence des enfants handicapés. Un tel soutien, réclamé par les enseignants représente son coût, car il ne peut être offert que par les heures de travail des spécialistes : psy, éducateurs, etc... Mais même ainsi soutenue, la politique d'intégration à outrance à tendance de passer par dessus la tête des enfants pourtant principaux intéressés, et se jouer uniquement entre les parents, les enseignants et éventuellement les professionnels, dont chacun prétend connaître mieux les besoins, les intérêts, voire les désirs de l'enfant. On ne se pose que rarement la question : quelle est l'institution où l'enfant se sente le mieux, où il sent qu'il est bienvenu, accueilli, compris et aidé.
Je pense qu'une prise en compte de la parole de l'enfant handicapé serait chaque fois que possible, très importante. Je ne dis pas que chaque fois que l'enfant handicapé dit : " Maman j'ai mal à la tête, je ne veux pas aller à l'école ", qu'il faut le changer de classe ou ne pas l'envoyer à l'école. Nous étions tous contraints d'aller à l'école et il n'y a pas de raison de pas les contraindre eux aussi. Mais il faut au moins les écouter et les laisser dire pourquoi ils se plaignent. Quand un enfant handicapé présente des troubles psychosomatiques avant d'aller à l'école, quand il se met à vomir, quand il prétend avoir mal à la tête, mal au ventre, etc... cela doit être considéré comme un signal, que l'intégration cloche, ou que quelque chose cloche dans sa classe intégrée. Cela ne signifie pas, certes, qu'il faut arrêter l'expérience, mais cela devrait nous inciter à voir de plus près ce qui se passe.


Le troisième et dernier exemple portera sur un sujet encore plus ardu et controversé ; je ne prétends pas savoir vous donner des conseils dans ce domaine qui est la sexualité. Chaque progrès social fait naître des interrogations nouvelles et émerger de nouveaux problèmes cornéliens. Jusqu'aux années 60, la sexualité des handicapés était purement et simplement niée, ou plutôt elle était exploitée uniquement comme objet de plaisir des adultes pervers : l'enfant handicapé avait tout juste le droit d'être violé ou séduit par un pédophile, le plus souvent dans l'institution où il vivait, mais aussi à la maison ou dans la cité.

Ainsi, ce qui était interdit, ce n'était pas tant la sexualité que le droit à la jouissance. La Société ne supportait pas que les personnes qui ne travaillent pas, qui ne sont pas rentables, puissent éprouver du plaisir. C'est un petit peu changé maintenant et il y a de plus en plus de gens qui estiment, que les handicapés ont droit à la sexualité. En vérité, j'ai horreur de cette terminologie " Ils ont droit à la sexualité ", je vous conseille là dessus de lire un papier écrit il y a 100 ans exactement par le grand médecin BOURNEVILLE (DIEDERICH N. sous la dir. : Stériliser le handicapé mental : Ed Erès, Toulouse, 1998, p. 247-248). Dans ce texte génial, Bourneville demande de quel droit nous interrogeons-nous sur le droit des handicapés adultes à la sexualité ; pour lui c'est un droit naturel que la République doit assurer à tous les citoyens. Il fallait s'appeler Bourneville pour oser dire cela à la fin du 19ème siècle.

Depuis, la vision même de cette sexualité est restée très souvent prisonnière d'un discours des adultes bien portants, incapables d'entendre les paroles des handicapés. Les parents avaient tendance (maintenant ce n'est plus tout à fait vrai), à considérer que leurs enfants handicapés n'ont qu'une espèce de sexualité éthérée, platonique comme celle des anges, faite d'affectivité, de tendresse et d'esprit ludique, mais sans libido et sans génitalité. Cependant, beaucoup de professionnels, il y a vingt ans encore, avaient tendance de penser le contraire, en attribuant aux déficients mentaux, une sexualité bestiale, voire dangereuse, comme c'était écrit d'ailleurs dans les livres de psychiatrie avant 1968. Nous savons aujourd'hui que ces deux représentations étaient également fausses et basées sur la non écoute des handicapés ; ceux-ci ont, quelque soit leur quotient intellectuel, les même pulsions sexuelles que nous, les mêmes pulsions de tendresse que nous, les même pulsions affectives que nous. Je pense qu'il faut les écouter, ce qui ne veut pas dire qu'il faut faire ce qu'ils veulent. J'ai suivi pendant des années un trisomique avec qui j'ai eu une relation excellente, il m'appelait toujours " Mon ami Tom ... ". Les parents m'ont consulté parce qu'il avait des troubles soi-disant caractériels : en fait, il voulait à tout prix se marier avec une de ses éducatrices. C'était difficile de lui expliquer qu'il faut être deux pour se marier, et que si l'éducatrice ne voulait pas se marier avec lui, il fallait qu'il cherche ailleurs. Mais il ne voulait pas chercher parmi les jeunes filles handicapées.

Je vais terminer par un souvenir datant de 1967 : lors de ma mission au DANEMARK, j'ai vu là un mariage entre une jeune femme trisomique et un aide-cuisinier réputé déficient mental d'origine inconnue. Or, à ce mariage le roi du DANEMARK a envoyé un représentant et un cadeau, (je garde encore la photo du mariage dans mes dossiers). Alors, le DANEMARK était coupé en deux : ceux qui étaient POUR et ceux qui étaient CONTRE un tel mariage. Il me semble qu'en France, un mariage d'un(e) trisomique poserait encore beaucoup, beaucoup de problèmes. Quant à la parentalité, le problème est encore plus complexe et les difficultés plus grandes. Ne croyez pas que je me ferai l'avocat de la parentalité des adultes handicapés, ni d'un quelconque droit à l'enfant ! Cependant même dans ce domaine délicat, nous n'avons pas le droit de ne pas écouter leurs paroles, ni d'entendre leur désir de devenir père ou mère, quitte à ne pas l'accepter.

Merci.



 

Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21