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INTEGRATION
LE POINT DE VUE D'UN PARENT

Cet article est paru dans le n°10 du journal Geist Soleil d'Avril 1997.
Les dates et références diverses datent del'année 1997.
L'article est mis en ligne tel qu'il a été édité.

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Ce témoignage du Président de l'association G.E.I.S.T 21 du PUY DE DOME (Groupe d'Etude pour l'Insertion sociale des Trisomiques 21) est complémentaire de l'article de M.C Courteix publié dans le N°9 de Geist Soleil, dans lequel elle décrit le fonctionnement de la classe collège de Riom (63). Jacques Serin nous livre ici ses interrogations, ses découvertes, avec en fil conducteur cette volonté farouche d'assumer les responsabilités éducatives qui incombent à tous les parents.

Notre association a 14 ans d'existence. Créée en 1982 à l'initiative de cinq familles ayant un enfant trisomique, elle regroupe aujourd'hui une quarantaine de familles dans le département du PUY DE DOME. Au départ, le projet d'intégration s'est appuyé sur les actions mises en place dans la Loire, à l'initiative du G.E.I.S.T Loire et de la fédération FAIT 21 (fédération des associations pour l'intégration des personnes porteuses d'une trisomie).

Nous ne connaissions rien, à l'époque, de la Trisomie 21, et, passée la phase délicate de la post-natalité, nous voulions devenir, comme tous parents, les acteurs de l'éducation de nos enfants. Ainsi est née en nous cette idée forte : notre responsabilité de parents ne devait pas nous "échapper" pour être relayée par qui que ce soit.

Nous ne voulions pas de bulle protectrice qui nous écarte du monde et empêche notre enfant de le connaître tel qu'il est. Conscients néanmoins que nous ne pouvions pas tout régler par nous?mêmes, nous avons compris que le projet d'intégration, tel qu'il se dessinait dans notre esprit, ferait appel à un large partenariat, à un réseau de personnes ouvertes à ce projet et compétentes pour le mettre en place.

C'est le 206e mois de vie partagée avec Michaël : la densité et l'intensité de ce vécu m'ont apporté des satisfactions insoupçonnées. Que ce soit le "huitième jour", les livres ou la Marche du Siècle de septembre 1996, aucune image ou aucun écrit n'a réussi à témoigner de la relation avec une personne trisomique parce qu'elle est liée au contexte psychologique, moral, social dans lequel vivent sa famille et l'enfant. Toute tentative d'explication reste donc morcelée,
parfois même partiale par manque d'information ou par dramatisation. II n'y a pas un comportement de la personne trisomique, mais des comportements conditionnés par tous ces facteurs. Sur ce thème de l'intégration et malgré mon expérience, je n'échapperai pas à ce qui vient d'être dit et, en me limitant aux trois questions suivantes

- pourquoi militer pour l'intégration de nos enfants ?
- qu'attend?on de l'école dans le processus d'intégration ?
- quelles évaluations peut?on faire après 13 années d'activité ?


POURQUOI MILITER POUR L'INTEGRATION DE NOS ENFANTS ?

Le mot intégration n'est pas celui que l'on aimerait employer, pas plus que le mot insertion. La société est composée d'individus qui se ressemblent certes, mais qui restent uniques de par leur génétique, leur histoire et leur appréhension du monde.
Ce qui est donc important pour nous les parents, ce n'est pas de permettre aux jeunes trisomiques d'acquérir une personnalité normée et repérable en s'intégrant sur un modèle moyen, mais c'est avant tout de revendiquer leur place dans notre société. Les personnes porteuses d'une trisomie 21 ont trop souffert de la marginalisation, voire de l'exclusion provoquée.

Un jeune trisomique est une personne : il assure ses fonctions vitales et c'est un être psychologique : il s'étonne, il mémorise, il apprend, il choisit, il aime, il communique, il savoure, il souffre, bref, il est conscient de son environnement. N'est-ce pas là déjà une raison suffisante qui milite pour une socialisation dans le milieu ordinaire ?

Le projet d'intégration vise avant tout le bien être pour l'enfant, et non un quelconque confort pour ses parents. Et ce bien-être pour l'enfant trisomique, c'est lui faire découvrir ce qu'il est, c'est lui faire comprendre ses capacités, c'est lui donner le sens de l'effort !

Intégrer c'est reconnaître une différence, et accepter la place de chacun. C'est permettre aux jeunes trisomiques, avec leurs moyens, leurs capacités, avec leurs compétences, d'atteindre un maximum d'autonomie. Comme toute personne, les jeunes trisomiques ont besoin d'être au milieu des autres, de vivre avec eux, de rire avec eux, d'exprimer leur chagrin parmi eux.

Nos entants évoluent, s'éveillent, se socialisent par la stimulation des autres : dans le quartier, dans la vie associative, à la maison, à l'école, le jeune trisomique ne reste plus l'enfant-problème, il devient l'enfant-projet qui ravive l'enthousiasme et la détermination de ses parents, de la famille, des amis. C'est pourquoi nous refusons tout étiquetage et toute orientation pré-fabriquée en fonction du handicap un projet d'éducation ne peut être défini unilatéralement, sans aucune concertation.


Penser projet d'intégration, c'est penser en équipe : parents, thérapeutes, enseignants, éducateurs. Ceci n'a rien de révolutionnaire, mais c'est faire preuve de cohérence
- cohérence parce que cette méthode de travail engage obligatoirement une communication permanente
- cohérence parce qu'elle demande aux parents de s'informer et de se former à la notion de projet
-cohérence parce que la concertation entre le médical, l'éducatif, le scolaire, le social permet de rendre plus humble la vérité défendue par chacun.

Cette méthode de travail permet également de parler vrai. Quand la prise en charge du handicap s'isole du contexte social, il y a étanchéité dans l'information et donc marginalisation : "étanchéité" parce que le relais institution n'éprouve pas le besoin de guider ou de conseiller dans la mesure où l'enfant est confié en vue d'une éducation spécialisée ; marginalisation parce que l'enfant est coupé quotidiennement de toute réalité sociale "naturelle":

C'est pourquoi, si on décide, à priori, que la trisomie génère certains critères d'inadaptation sociale et des capacités comportementales limitées, on restreint, du même coup, le développement possible de la personne trisomique.

Le rôle fondamental d'un milieu ordinaire de vie, c'est de permettre à la personne de s'épanouir avec ce qu'elle est avec ses défaillances et avec ses compétences. En effet, contrairement à ce que beaucoup d'individus pensent encore, les personnes trisomiques ont parfaitement conscience de leur différence, elles ont conscience de leur handicap, elles se savent différentes et elles en souffrent d'autant plus qu'on ne leur en parle pas.

En répondant à la souffrance par une surprotection, on déstructure. II ne faut pas que la personne trisomique se construise un monde déconnecté du nôtre, permettant ainsi à l'entourage d'éluder ses interrogations sur ses limites et ses espoirs.

Quel que soit le degré du handicap, tous les trisomiques sont désireux de faire quelque chose : il faut répondre naturellement à ce désir. Pour eux, le milieu ordinaire de vie est un régulateur dans l'acceptation de soi.

En conclusion, je dirai donc que pour nous, parents, le projet d'intégration n'est pas l'effacement d'une différence par la recherche d'une normalité. Nos enfants sont handicapés et le resteront mais leur évolution ne peut se faire qu'à travers notre vie sociale et culturelle et non en marge d'elle.


QU'ATTEND-ON DE L'ECOLE DANS LE PROCESSUS D'INTEGRATION ?

L'école est le lieu de vie ordinaire, équivalent au quart de la journée. De la maternelle à la fin du collège, ce temps passé à l'école est un temps privilégié de socialisation.

Que de critiques avons?nous dû supporter au début ! nous étions des parents irresponsables, qui voulaient faire croire que leurs trisomiques pourraient devenir des intellectuels !
Comme si l'école n'avait que cette fonction !

Face à de tels arguments, notre détermination est sortie renforcée.

Intégrer nos enfants à l'école partait, avant tout, d'un constat
Par la rencontre des autres dans des lieux de vie collective, par les découvertes des "grandes personnes" non spécialisées certes, mais ouvertes à l'accueil
de tous, les enfants trisomiques vivent dans des lieux non surprotégés où leur différence a été discutée, comprise, acceptée et respectée. Ils n'ont pas l'impression d'être mis à part. La réciprocité dans l'acceptation, outre son message éthique et civique, développe aussi l'éducation des jeunes esprits. Dans quelques années, le souvenir d'avoir côtoyé des enfants trisomiques rendra le regard des autres plus direct et plus simple.

Cette intégration en milieu scolaire prépare l'intégration de l'adulte dans sa vie future.

L'objectif de la scolarisation n'est pas l'assimilation d'un programme de formation pour être "du niveau" ou approcher le niveau moyen ... si on envoie nos enfants à l'école ordinaire, c'est pour acquérir une communication qui rende autonome.

Quand Michaël est rentré en primaire, ce n'était pas, en priorité, pour apprendre à lire et à écrire et assimiler un programme scolaire par acharnement. II est allé à l'école pour apprendre à connaître et à reconnaître, pour observer et raconter, pour respecter les consignes de vie collective, pour découvrir et occuper l'espace en repérant les lieux, pour écouter et retransmettre. L'apprentissage de la lecture et l'écriture est devenue une possibilité dans la mesure où les conditions de cette socialisation ont été développées.

Elaborer le projet de l'intégration scolaire et le mettre en place, c'est à mon avis donner les chances à l'enfant de se fixer des repères dans la vie; c'est en même temps exiger de l'équipe qui encadre le projet (parents, enseignants, thérapeutes) de construire des instruments d'observation et d'évaluation, c'est viser l'évolution positive de l'enfant quel que soit son niveau de départ. C'est pourquoi la scolarisation d'un enfant trisomique suppose que l'on accepte, aussi bien pour les parents que pour les enseignants, d'être constamment sur un fil tendu : pas de surprotection, et inversement, pas de laisser?faire sous prétexte de décontraction ou de modernité. Ainsi, le jeune trisomique sera?t-il attiré éventuellement par la lecture et l'écriture parce qu'il est heureux à l'école, parce qu'il découvre l'intérêt d'aller avec les autres, de les imiter, parce qu'il doit fournir des efforts pour s'adapter au lieu où il vit, tous ces objectifs ne lui paraissent plus insurmontables

Ce constat est encore plus évident au niveau de l'intégration au collège. Outre l'acquisition d'outils d'autonomie réalisée en classe primaire, le projet pédagogique s'individualise. La période du primaire a fait apparaître au niveau des enfants des capacités et des limites. Pour chaque enfant, un projet a été construit: comprendre qu'il n'y a pas une prise en charge polyvalente et passe?partout pour le handicap mental et, en particulier, pour la trisomie 21 est une des révélations de l'intégration scolaire. Le fait que l'instituteur spécialisé s'assure du soutien actif de ses col lègues au sein du collège pour mettre en place une individualisation des projets, a un double avantage : d'une part, on assiste à une meilleure prise en compte des capacités de l'enfant et, d'autre part, le regard des non spécialistes stimule l'esprit de recherche, l'échange en équipe et les initiatives novatrices; on est loin de l'application de dogmes rigides qui caractérise encore l'attitude de certains éducateurs spécialisés.

S'AUTOGÉRER EN COLLÈGE

Le collège est une grande structure. L'échelle de perception n'est plus la même qu'en école primaire. C'est plus grand, il y a plus de monde, les plages d'autonomie sont plus importantes. Aller au self?service du collège avec 600 autres camarades déclenche des mécanismes très importants, se retrouver en permanence lorsqu'un prof est absent, changer de classe pour rejoindre un autre groupe, avoir des activités d'extériorisation (stage d'étude du milieu naturel) avoir une relation de communication avec le Conseiller Principal d'Education pour l'organisation de la vie scolaire, rencontrer d'autres enseignants sur des activités ciblées (informatique, géographie, biologie), permet à l'adolescent trisomique, d'une part de s'autogérer et, d'autre part, d'établir un lien entre la personne et la fonction qu'elle occupe dans l'acquisition des savoir?faire et du savoir?être: la personne n'est plus "psy'", "éduc", "ortho", "kiné" mais prof de géographie qui apprend à se repérer dans l'espace, sur une carte, ou prof de biologie qui développe l'esprit d'observation de la nature, prof d'anglais qui fait découvrir un pays par le tutorat des camarades de 5e.

Cette relation vécue au Collège Pierre Mendès France de RIOM donne à nos jeunes adolescents des possibilités de communication efficaces et naturelles développées dans des situations réelles : la dynamique de la classe n'est pas d'occuper les jeunes, mais elle donne à chacun des possibilités d'acquisition. Par exemple, cette année au collège, il y a un emploi du temps alterné d'une semaine sur l'autre :il est bien rare que les jeunes se trompent de semaine. Non seulement ils ont assimilé l'alternance, mais ils ont appris à la devancer. Ils n'ont pas besoin qu'on leur dise : "aujourd'hui, on fait ...", ils savent et font !

QUEL BILAN APRÈS 13 ANNEES D'ACTIVITE INTEGRATIVE ?

Du côté des parents, le bilan est positif. L'intégration a responsabilisé les "parents?leaders" et elle a encouragé la réflexion et le questionnement pour les familles un peu plus en retrait. II n'y a pas si longtemps que cela, on n'osait pas parler de l'enfant de peur que ... Aujourd'hui, malgré l'alternative bien discutable suggérée à la naissance ? garder ou abandonner ? l'enfant est l'enfant qui deviendra grand, avec un avenir social souhaité.

Le projet d'intégration donne la force aux parents de se projeter dans le futur, et donc de le préparer. Les mêmes sujet sont évoqués : autonomie, solitude ou vie de couple, travail responsabilité ou tutelle, mais les réponses apportées évoluer

Le souci majeur n'est pas forcément la recherche coûte que coûte d'une place en Centre d'Aide par le Travail pour qu'il travaille et point final, mais la reconnaissance et la recherche d'une socialisation adaptée dans le milieu ordinaire.

Néanmoins, le projet d'intégration suppose la vigilance des parents. Ceux qui inscrivent leurs enfants dans la filière intégration pour alléger leur responsabilité en croyant que tout est tracé, se trompent lourdement. L'adhésion au projet global d'intégration sollicite beaucoup plus les parents. S'ils ne répondent pas correctement à cette sollicitation, l'intégration peut créer une désillusion.

Au niveau de l'intégration scolaire, le bilan est net et sans bavure. Les personnes impliquées dans ce projet ont fait et font preuve d'une grande compétence. Quand la motivation de l'engagement est sous?tendue par une ouverture d'esprit généreuse, acceptant à la fois le risque et la remise en cause nécessaire, le hasard n'a pas de place. Le travail de réflexion entre l'éducation nationale et les parents découle d'un esprit de partenariat dans la confiance; il n'a jamais été nécessaire de recourir à l'improvisation. Que ce soit dans les écoles primaires ou au collège, l'esprit du projet d'intégration est bien présent, actualisé régulièrement quand le besoin s'en fait sentir.

Et si maintenant, l'après 16 ans a été pensé en termes de formation professionnelle et mis en place depuis deux ans, c'est bien parce que la cohérence du système et ses résultats ont été probants. Notre association a revendiqué un projet et non des moyens. Si le projet n'avait pas été déterminant, les moyens ne seraient jamais venus. Dans ce constat, les acteurs ont eu une grande responsabilité certes, mais la méthode choisie (concertation, explication, franchise et écoute ) a fait mûrir le fruit.

J'ai évoqué plus haut le rôle des équipes thérapeutiques, les SESSAD ou les IMPRO. Leur intervention se situe au niveau d'une complémentarité indispensable dans la socialisation de nos jeunes, à travers le projet intégratif. C'est d'ailleurs une des revendications de notre fédération et de l'association européenne du Syndrome de Down: il faut développer une prise en charge thérapeutique spécifique à la trisomie 21. Les équipes de recherche, le conseil scientifique de FAIT 21 l'ont largement démontré. De nombreux G.E.I.S.T, dans d'autres départements, ont tenu à gérer leur propre service de soins ou équipe de soins.


Dans le PUY-DE-DOME, nous avons choisi de travailler avec plusieurs équipes, en partenariat avec les classes d'intégration. C'est sans aucun doute plus difficile mais, d'un autre côté, les parents choisissent l'équipe qui répond le mieux à l'objectif d'intégration.


L'histoire avec Michaël a 17 ans : histoire intense, oscillant, comme toute histoire, entre des phases ascendantes et des interrogations ! Malgré les difficultés qu'on peut imaginer, nous vivons avec Michaël un bonheur vrai. Ce sentiment n'est pas fondé sur une affectivité compensatrice et donc excessive, mais s'il ne nous avait rien apporté, j'aurais l'honnêteté de le dire. Michaël nous a beaucoup appris et à travers ces quelques lignes, on peut le deviner.


II nous a appris ce qui est essentiel dans la relation : trouver l'intérêt, l'originalité, la générosité et la complémentarité chez l'autre, de ce que l'on croit, de ce que l'on fait, de ce qui nous manque. Si nous avions suivi le fatalisme courtois avec lequel la trisomie nous fut décrite à sa naissance, Michaël n'aurait pas fait du vélo à 8 ans, n'aurait pas appris à lire, à écrire, à additionner, à prendre le car pour aller en ville, à exercer ses talents d'haltérophile ou son sens de l'humour ... qu'il a transmis à son père qui ne l'avait pas trop

Jacques SERIN Le 26 octobre 1996,

 

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Editeur: Fédération des Associations pour l'Insertion sociale des personnes porteuse d'une Trisomie 21